Hver dag brytes menneskerettighetene til personer med autisme

Det var i 2007 at FN besluttet å gjøre 2. april til den internasjonale dagen for bevisstgjøring om autisme. Siden den gang har det skjedd mye på feltet, og verdens autismefellesskap har gått fra å fokusere på bevisstgjøring om diagnosespekteret til et stadig økende fokus på mangfold, menneskerettigheter og livskvalitet hele livet igjennom.

Autismespekteret er akkurat så mangfoldig som ordet antyder. Har du møtt én person med autisme, har du møtt én person med autisme. Har en løsning blitt brukt til å hjelpe en person med autisme, er det slett ikke gitt at det vil fungere på en annen. Det som er en utfordring for noen, er ressurser for andre.

Personer med autisme finnes i alle aldre, i alle kulturer og i alle samfunnslag. Der noen har universitetsutdannelse, familie og lever aktive og selvstendige liv i frontlinjen av samfunnsdebatten, lever andre tilbaketrukket uten språk og med store pleie- og omsorgsbehov hele livet igjennom.

Personer med autisme kan ha vansker med språk, rigiditet og sosiale ferdigheter. Det betyr imidlertid ikke de ikke har sosiale behov eller måter å uttrykke seg på, MEN at de kan trenge verktøy og hjelp til å få ut potensialet sitt.

Alle har vi ulike grader av autistiske trekk, men for rundt 1 prosent av befolkningen er disse trekkene så uttalt at det gir en diagnose på autismespekteret, og så stadig flere gener, syndromer og tilstander er assosiert med autismespekterforstyrrelser.

Kampen for rettighetene til denne gruppen er del av et bredt likestillingsperspektiv med fokus på menneskerettigheter og det unike i hvert enkelt menneske. Det er ikke veldig mange år siden personer med autisme var bortgjemt og bortsendt. I dag er personer med autisme er langt mer synlige, det snakkes om autisme på mange arenaer, og takket vaere internasjonale bevisstgjøringskampanjer, er vi blitt flinkere til å inkludere og tilrettelegge for ressursene og styrkene i den enkelte.

Det er allikevel enda langt å gå. Personer med autisme er overrepresentert blant elever som faller ut av skolen, og den manglende tilretteleggingen synliggjøres i stadig økende andel ufrivillig skolefravaer.

Personer med autisme har ofte ikke tilgang på Bankid og bankkort, med de begrensningene det har til å kunne bruke mobilapper, identifisere seg og betale for seg.

Personer med autisme er mer utsatt for psykiatriske tilleggsdiagnoser og komorbiditet uten at helsevesenet nødvendigvis har kunnskapene og ressursene som trengs for å kunne hjelpe denne gruppen best mulig, og blant personer med autisme er både tvang og krenkelser fra hjelpeapparatet en del av virkeligheten.

For mange er kampen for å få en diagnose både lang og kronglete, uten at det nødvendigvis blir så mye bedre i andre enden.

Pårørende kjemper livslange kamper for livskvaliteten til sine naermeste, og det mot et habiliteringsfelt som stadig utsettes for store kutt.

Hver dag brytes menneskerettighetene til personer med autisme, enda FNS menneskerettighetsjonvensjon for personer med funksjonsnedsettelse (CRPD) er ratifisert og SKAL følges på alle samfunnsområder.

Regjeringen har fortsatt ikke innfridd løftet om å inkorporere (CRPD) i lovverket, enda det regjeringsoppnevnte utvalget følger brukerorganisasjonene og anbefaler inkorporering i menneskerettighetsloven.

Verdensdagen for bevisstgjøring om autisme kan vaere en fin anledning for å gjøre det.

Det er også en god anledning til å løfte fram behovet for nok ressurser til å redusere utredningskøen i spesialisthelsetjenesten, samt kompetanse og ressurser i kommunene som skal følge opp og tilby hver enkelt mest mulig sømløse tjenester i alle livsfaser.

Har du møtt én person med autisme, har du møtt én person, en person som har rett til og behov for et godt liv, hele livet, uavhengig av bostedskommunen og ressursene til den enkelte og de pårørende.

For mange er kampen for å få en diagnose både lang og kronglete, uten at det nødvendigvis blir så mye bedre i andre enden.