Kjersti Fremstad ber om en pause fra smertene

STAVANGER: Leddgikt innebaerer smerter og stive ledd døgnet rundt. Derfor ønsker Kjersti Fremstad også behandling som lindrer når nytt tilbud skal bygges opp i Stavanger.

–Massasje, varme og lindrende behandlinger, som for eksempel varmeinnpakninger ved revmatologiske avdelinger, har flere ganger i mitt liv gitt meg flere minutter med mye mindre smerter. Jeg greier å slappe godt av. Natten etter sover jeg mye bedre. En liten pause fra de verste smertene er som en smakebit av himmelen, sier Kjersti Fremstad.

Hun er 32 år gammel og svaert hardt angrepet av leddgikt. Det innebaerer blant annet at hun må leve med sterke smerter hele tiden.

Fremstad ber helsevesenet også tenke på dem som trenger lindrende behandling når det skal bygges opp et nytt behandlingstilbud til revmatikere i Stavanger.

– Det er fantastisk hvis tilbudet i Stavanger blir bedre, men det burde også legges opp til en sengepost slik det i dag er i Haugesund. I tillegg burde det bli mulighet for lindrende behandling for sånne som meg. Jeg har ikke god nok effekt av moderne medisiner alene og er for syk til å trene meg friskere slik mange andre kan.

Havnet i rullestol

Kjersti har slitt med barneleddgikt siden hun som sjuåring falt av hesten. Selv om det nok var tegn til sykdom hos den lille jenta også tidligere, utløste hendelsen alvorlig sykdom. I løpet av kort tid hadde hun betennelser i alle kroppens ledd, og hun havnet i rullestol.

En tid var hun så syk at hun måtte mates med most mat og sugerør. Hun ble rammet av en svaert spesiell type barneleddgikt som fortsatt er aktiv i dag.

–Sykdommen lå nok latent i kroppen. Jeg ville fått den uansett. Det var bare et tidsspørsmål, sier hun stille.

Det gjør vondt å snakke om tiden hun gikk fra å vaere tilsynelatende frisk til å bli syk og hjelpetrengende. Men hun er ikke den som klager. Det til tross for at hun har et liv som styres av om sykdommen gir henne gode eller dårlige dager.

I dag har hun en god dag; hun greier å stille til intervju. Hun har sminket seg, lakkert neglene og byr smilende på kaffe.

–Jeg liker å pynte meg hver dag jeg klarer det. Når jeg ser vel ut, føler jeg meg mer vel. Det hjelper meg til å føle meg litt friskere, selv om det ikke hjelper mot sykdommen.

– Folk sier: Du smiler jo

– Forstår folk hvordan du har det?

– Nei. De fleste ser meg på gode dager. Selv om det er langt ifra friske dager, er jeg meg selv og får stadig høre at jeg er i godt humør. I helsevesenet opplever jeg at det blir brukt mot meg. Trenger du egentlig smertestillende nå, du har jo smilt i hele dag, er jeg blitt møtt med. Men når du lever med en kronisk sykdom, må du bite plagene i deg og prøve å tenke på noe annet. Ellers går det ikke.

Kjersti Fremstad ble syk som sjuåring, og hun var gjennom nesten hele barndommen innlagt på sykehus om lag hver tredje måned, og ofte en måned i slengen. I voksen alder har hun også vaert gjennom mange og lange innleggelser.

– Jeg har aldri hatt en medisinfri dag siden jeg ble syk og må bruke 15 forskjellige medisiner. Det har ballet på seg med diagnoser fordi dette er en immunsviktsykdom og på grunn av alle medisinene jeg er helt nødt til å bruke. For eksempel har store mengder kortison over mange år gitt meg beinskjørhet, men uten medisinen hadde jeg ikke overlevd. Uten de biologiske medisinene hadde jeg sittet i rullestol.

– Hvordan er du på gode dager? –I gode perioder er jeg ikke innlagt. Da kan jeg klare å handle selv, gå en tur og kanskje treffe venner. På dårlige dager er det ingen som ser meg, bortsett fra foreldrene mine og enkelte venner. Da hovner leddene opp, og de er så stive og vonde at jeg blir helt utslitt. Det kjennes ut som jeg har feber, og jeg fryser veldig mye. Noen dager kan det å pusse tenner og ta seg en dusj føles som å delta i maraton.

Trengte advokat

Hun mener helsevesenet og det offentlige hjelpeapparatet kan bli langt flinkere til å forstå hvilke behov alvorlig kronisk syke mennesker har.

–Da jeg var 18 år så jeg meg nødt til å få hjelp av advokat. I løpet av én konsultasjon fant han ut at jeg hadde krav på fri rettshjelp. Deretter arbeidet den advokaten i cirka to år for å skaffe meg det jeg trengte mest, nemlig uføretrygd. Jeg trengte også advokathjelp til mange andre ting som hadde med sykdommen min å gjøre.

Dessuten er det kostbart å vaere kronisk syk. Kjersti anslår at hun årlig bruker cirka 30.000 kroner av uførepensjonen sin på medisiner og apotekvarer som hun ikke får dekket på frikortet, men som er helt nødvendig for henne som følge av sykdommen av bivirkninger av medisinene hun må bruke.

– Å bli trodd og forstått i helsevesenet har vaert en kamp hele tiden. Jeg må ofte mase om å bli henvist og ordne opp selv, for eksempel sørge for at jeg får rehabiliteringsbehandling når jeg skal og ikke at jeg blir glemt fordi pågangen er stor. Men jeg orker ikke stå på og søke og kreve det jeg har rett til, når jeg er så syk. Det har jeg ikke krefter til. Jeg hadde trengt at noen snakket min sak, sier hun.

– Det hadde vaert fint om jeg fikk mulighet til å leve litt de dagene jeg har litt overskudd – og slippe å slåss for rettighetene mine.