ME-foreningen anbefaler bare dokumentert behandling
OMSTRIDT TILBUD: Mange ME-pasienter ønsker å prøve alt for å bli friske, men MEforeningen fraråder dem å prøve behandling som ikke har en dokumentert effekt.
– Selv om vi sier at folk bør vente på forskningsresultater, blir noen utålmodige og prøver på Forusakutten Kolibri. Det skjønner jeg godt. Er det noe pasientene vil, er det å bli friske. Fortvilelsen mange ME-pasienter har, gjør at mange vil betale hva som helst for å få et bedre liv, sier Åse Marie Lønning, leder i ME-foreningen i Rogaland.
Hun sier hun kjenner til at flere av deres medlemmer har fått behandling ved Forusakutten Kolibri.
Anbefaler ikke behandlingen Olav Osland, generalsekretaer i Norsk ME-forening, kjenner også til ME-behandlingen ved Forusakutten Kolibri.
– Vi kan ikke anbefale denne behandlingen eller andre behandlinger som forening, i og med at det ikke er noe som er klinisk sikkert per i dag. Det er også derfor forskerne på Haukeland før studien ble publisert, rådet folk til ikke å ta behandlingen. Men som menneske kan jeg forstå at man vil forsøke mye forskjellig når man føler seg så hjelpeløse og frustrerte som mange pasienter gjør, sier Osland.
Aftenbladet skrev fredag og lørdag om lege Dagfinn Øgreid som har behandlet 250 ME-syke med kreftmedisinen rituximab. Begrunnelsen for dette var to lovende, men små studier fra MEforskere på Haukeland.
I november presenterte forskerne hovedkonklusjonen i en tredje og mye større studie. Der finner man at det ikke har noen effekt av å bruke rituximab med det utvalget pasienter som deltok.
Til tross for de nedslående resultatene, har Øgreid fortsatt å gi behandlingen. Forskerne har reagert sterkt på at behandlingen gis utenom studier. De mener behandlingen høyst sannsynlig er uvirksom og har kostet pasientene mye penger.
ME-behandlingen ved Forusakutten Kolibri har vaert under gransking hos Statens helsetilsyn siden april 2016 for å vurdere om denne behandlingen er i tråd med reglene i helsepersonelloven.
En i fleisen
Osland sier han ikke har noen formening om at Forusakutten Kolibri har fortsatt behandlingen. Han kjenner ikke til at andre klinikker i Norge tilbyr behandlingen.
– Det er muligens noen i USA som tilbyr den, sier han.
– Hvordan er reaksjonen hos ME-pasienter på de siste forskningsresultatene fra Haukeland?
– Litt avventende og nedslående samtidig. Det var som å få en i fleisen. ME-pasienter har så få håp å klamre seg til, men de må ikke gi opp, for forskerne er inne på noe som til slutt kan ende opp i et godt resultat.
Forskning
Ingrid B. Helland, leder for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME og Elin B. Strand, forsker ved CFS/ME-senteret på Aker sykehus, sier til forskning. no at helsevesenet de siste årene har erkjent at ME er en tilstand som omfatter mange, og at pasientene ofte blir alvorlig syke. De mener også at Norge ligger langt framme i å gi tilbud til pasientene, selv om det i dag ikke finnes noen dokumentert standardbehandling for sykdommen.
Forskere som forskning.no har snakket med i vår er enige om at det forskes mer på sykdommen nå enn tidligere. Forskere leter blant annet etter måte å kunne påvise sykdommen gjennom en blodprøve.
– Vanskelig
Trude Schei er assisterende generalsekretaer i ME-foreningen som har 4500 medlemmer.
– Vi regner med at 10.000– 20.000 har diagnosen. Det har økt noe veldig de siste årene, sier Schei, og legger til at mange blir desperate i og med at det finnes lite hjelp å få.
– Mange, både pårørende og helsepersonell, forstår ikke hvor vanskelig situasjonen er for mange med ME. Mild ME betyr en reduksjon i kapasitet på minst 50 prosent, men mange er mye mer redusert. For mange er det slik at de må velge mellom en dusj og å spise frokost, de orker ikke begge deler . Mange er avhengig av rullestol, og de sykeste er fullstendig sengeliggende og pleietrengende. Pasientene blir isolert og kan miste venner og hobbyer. Det er ikke rart mange blir desperate, sier hun.
Åse Marie Lønning forteller at foreningen i Rogaland har rundt 400 medlemmer.
– Vi får stadig flere medlemmer, og mange av dem er unge. Noen er veldig unge, fra 13–14 år. Det finnes et antall svaert alvorlig syke i Rogaland. Jeg har ukentlig flere telefoner fra fortvilte pasienter, sier hun.