– Jeg overlevde kreften, men blir jo aldri som før
KVINNEHELSE: Sju år etter at hun fikk kreftdiagnosen, levde Ellen Bjerga Thorsen (43) fortsatt med et lite og deformert bryst. Til slutt oppsøkte hun hjelp utenlands.
Jeg har ikke bedt om to perfekte bryst, eller om to som er helt like. Dette handler om å føle seg hel, sier Ellen Bjerga Thorsen.
Drøyt tre måneder er gått siden hun satte seg på flyet og reiste til Budapest for å få hjelpen hun var blitt lovet av Stavanger universitetssjukehus (SUS) i årevis.
– Et tøft og vanskelig valg. Nå håper jeg bare resultatet blir såpass bra at folk slutter å stirre hvis jeg en sjelden viser meg i bikini, sier hun.
I 2016 fikk den da 35 år gamle Stavanger-kvinnen påvist brystkreft.
Tilvaerelsen gikk i grus.
Fordi svulsten i brystet hennes var så stor, ble småbarnsmoren først satt på cellegift. Deretter måtte det høyre brystet fjernes.
– En beintøff periode, men jeg ble jo kvitt kreften, sier Thorsen.
Etter fire år preget av egen usikkerhet – kombinert med lange køer på SUS – ble brystet hennes rekonstruert ved hjelp av et omfattende inngrep kalt DIEPlapp (se forklaring i faktaboks) høsten 2020.
– Det var en komplisert, men vellykket operasjon kirurgisk sett. Det nye brystet overlevde, og i starten var jeg først og fremst glad for at jeg faktisk hadde et lite bryst igjen, sier Thorsen.
Følte seg slaktet
Så kom nedturen.
Under operasjonen måtte kirurgene sage bort et ribbein for å komme til med nye blodårer. Det resulterte i et stort søkk på øvre del av brystet.
Resultatet ble langt fra så bra som hun hadde håpet.
– Jeg følte meg fremdeles slaktet utseendemessig. Brystet ble mye mindre enn mitt naturlige bryst og var i tillegg deformert, sier 43-åringen.
Hun var på forhånd klar over at brystet ville bli mindre enn før.
– Men kirurgene forklarte at for å få mest mulig symmetri, kunne de korrigere med påfyll av fett og reduksjon av det andre brystet i ettertid.
Allerede mens hun lå på SUS høsten 2020, ble Thorsen fortalt at både søkket i brystet og deformasjonen skulle ordnes innen ett år.
Da ett år var gått, ble hun henvist til plastikk- og håndkirurgisk avdeling for korreksjon av brystet.
I henvisningsbrevet står det at Thorsen har «foreløpig time tentativt i februar 2022. Hun har relativt uttalt asymmetri, og pasienten synes dette er tøft å leve med. Ber om prioritet, og hun kan innkalles på kort varsel».
Likevel har hun aldri fått noen ny time.
Utallige telefonsamtaler
– Jeg har ringt avdelingen hver vår og hver høst i tre år for å spørre når det er min tur. Til slutt mistet jeg tellingen, sier Thorsen.
Svaret har stort sett vaert det samme.
– Koordinatoren sier det fortsatt er mange foran meg i køen, og at de ikke kan gi noen dato. «Ring tilbake om noen måneder. Da vet vi kanskje litt mer», gjengir 43-åringen.
I høst fikk hun nok.
Etter nesten tre års venting – og en rekke fysiske og psykiske plager – tok Thorsen saken i egne hender.
– Resultatet av den første rekonstruksjonen plaget meg veldig. Jeg følte meg nesten verre enn da jeg var helt flat, sier hun.
Ved hjelp av en ungarsk venninne fant hun fram til et velrennomert privatsykehus i Budapest, hvor hun ble operert allerede 29. november.
Regningen kom på totalt 150.000 kroner, betalt av egen lomme.
– Det var tøft både underveis og etterpå. Men det har først og fremst vaert en stor påkjenning å gå rundt i årevis og vente på noe man helst skulle gjort i går, sier hun.
SUS-sjef beklager
Klinikksjef Berit Haaland ved Stavanger universitetssjukehus forstår at det er tøft for brystkreftpasienter å vente på rekon–
struksjoner og korreksjoner av bryst.
– Vi har generelt altfor lang ventetid på rekonstruksjon med DIEP-lapp, og mener selv det er for lenge å vente i mer enn ett år, sier Haaland, som er leder for hode, hals og rehabilitering, samt kirurgisk klinikk.
Hun kan ikke uttale seg om Ellen Bjerga Thorsens historie spesielt, men forteller at enkelte pasienter må vente i opptil fem år for rekonstruksjon av bryst på SUS.
Rekonstruksjon med DIEPlapp har saerlig lang ventetid fordi det er en omfattende operasjon.
– Vi skulle ønske vi klarte å tilby denne behandlingen mye fortere. Samtidig er det viktig å understreke at pasientene har fått behandling for kreftsykdommen sin, sier Haaland.
Ifølge klinikksjefen er rekonstruksjon av bryst et eksempel på behandlinger som ble utsatt under pandemien, i tråd med nasjonale råd.
Derfor har ventetidene økt de siste årene.
– Men plastikk-kirurgene synes ventetiden er forferdelig lang, og er leie seg på pasientenes vegne, sier hun.
Orket ikke vente
Helsedirektoratets prioriteringsveileder sier at alle brystkreftpasienter i Norge har krav på én rekonstruksjon etter å ha fjernet et bryst.
– De har ikke automatisk rett på ytterligere korreksjoner. Dette er likevel vanlig ved mange sykehus, og på SUS tilbyr vi normalt én slik korreksjon, sier Haaland.
For Ellen Bjerga Thorsen ble ventetiden for lang.
– Det er fortvilende at brystkreftberørte ikke får den hjelpen vi burde fra det offentlige helsevesenet her hjemme. SUS lovet jo å fikse dette, blant annet for tre år siden, sier hun.
Tobarnsmoren understreker at hun ikke er den eneste som sliter.