Christians tøffe kamp etter kreften
Christian var en av de 150 norske barna som hvert år får kreft. Behandlingen reddet livet hans, men hadde samtidig sin pris.
Inne på kafeen «Sitt ned» i Skien sitter Christian Bakke Johnsen (27). Han er klar for å fortelle sin historie. En historie om livet og hvor tøft det kan vaere for et lite barn. – Det startet da jeg var fem år. Da fikk jeg diagnosen medulloblastom som er hjernesvulst på hjernestammen, sier han rolig.
Det ble også en dag mamma, Katrine Grini, alltid vil huske. I et åpent brev har hun skrevet om sin opplevelse av det hele.
«5. september 1995, er en dag som står rispa inn i hukommelsen min. Det var den dagen jeg visste at ingenting kom til å bli som før. Utryggheten og angsten hadde kommet for å bli en følgesvenn i lang tid framover. Du lå på operasjonsbordet i åtte timer og jeg vandra hvileløst rundt uten å egentlig vite hva jeg gjorde eller hvor jeg var. For inni meg var jeg med deg hele tiden, og redselen for hva som kom til å skje og om jeg fikk se deg igjen var så overveldende at det ikke kan beskrives med ord. Skulle det fineste i livet mitt bli tatt fra meg nå? Da jeg endelig fikk vite at de var ferdig, men at det satt en rest av svulsten igjen, klarte jeg ikke å ta det innover meg, for jeg var bare så glad for å ha deg i livet. Du lille, som fortsatt lå i narkose, med bandasje rundt hele hodet, blå og hoven rundt øynene. I respirator med slanger stikkende ut av deg over alt. Men jeg måtte bare se deg og se at du fortsatt var her.»
Hard behandling
Christian tilbrakte det neste året på sykehuset. Han gikk mye ned i vekt og veide til slutt bare 17 kilo. I tillegg ble immunforsvaret svaert dårlig på grunn av behandlingen han fikk og han måtte isoleres store deler av tiden.
– Jeg ble operert og fikk både stråling og cellegift. Det var en ganske hard behandling og jeg var mye dårlig. Før vi satt i gang med stråling måtte jeg inn på Radiumhospitalet og lage en strålemaske som var en form av hodet mitt som ble skrudd fast i benken sånn at jeg ikke rørte på hodet når jeg ble strålet. På grunn av spredningsfare strålte de hele sentralnervesystemet og hele ryggsøylen. Jeg måtte ligge alene i strålerommet bak de store veggene. Det bråkte forferdelig og var ganske skremmende, forteller Christian.
På utsiden av rommet satt mamma og fulgte med på en tv skjerm.
– Det å se den lille kroppen som la seg på en benk på magen, putta hodet i en plastform som var støpt til hodet og skrudd fast i bordet, var tøft. Helt alene lå han der og han var helt utrolig, forteller hun.
– Jeg beundrer Christian for hvordan han som femåring taklet det hele. Han spøkte og var som oftest blid og positiv , uansett hva han måtte gjennom av undersøkelser, smerte, ubehageligheter og behandlinger. Og det gjorde situasjonnen tusen ganger lettere for meg som mor.
Ble mobbet
Christian ble skrevet ut av sykehuset da han var seks år, men måtte stadig inn for oppfølging.
– Da jeg begynte i 1. klasse kom det en dame fra kreftforeningen som fortalte klassen min hva jeg hadde vaert gjennom. Det var okay, men det ble allikevel tøffe år for meg. Behandlingen redda livet mitt, men samtidig hadde det sin pris. Barn som blir behandlet for hjernesvulst får senskader av ulike slag, forklarer han.
Christian fikk store problemer med konsentrasjon, utmattelse og syn.
I tillegg kom dysleksi og epilepsi.
– Det var en vond tid og jeg var mye lei meg. Jeg ble mobbet og hadde lite venner. Til slutt ble jeg sjeldent bedt i bursdager. Jeg ble på en måte utestengt fordi jeg var annerledes, forteller Christian.
Fokus på senskader
Årlig får cirka 150 barn under 15 år kreft i Norge, og 4 av 5 vokser opp som langtidsoverlevende, ifølge Kreftforeningen.
Det har de siste årene vaert økende oppmerksomhet på at kreftsykdom og kreftbehandling kan medføre risiko for utvikling av senskader. Ifølge kreftregisteret var 4.112 nordmenn i live per 31. desember 2012 etter gjennomgått vellykket barnekreftbehandling før de fylte 15 år. 2.814 av disse hadde blitt behandlet for mer enn 10 år siden, opplyser Helsedirektoratet.
I «Nasjonal kreftstrategi 2013–2017 Sammen – mot kreft» er et av delmålene at de nasjonale handlingsprogrammene skal videreutvikles til å omfatte seneffekter.
– Det at Helsedirektoratet har kommet ut med en veiledning om senskadebehandling nå i januar er svaert viktig. Det er med på å synliggjøre problematikk som helsevesenet ikke har vaert så klar over tidligere. Helsepersonell og andre har behov for kunnskap. Jeg håper det vil vaere med på å skape forståelse blant folk generelt, at litt annerledeshet kan vaere et resultat av sykdom og tøff behandling, sier Sigrid Rode Skarholt, kreftkoordinator/ kreftsykepleier Skien kommune.
Hun er imponert over Christian som står fram og vil snakke om senskader og hvordan det påvirker livet.
– Han er en utrolig gutt og det er ingen tvil om at livet har vaert tøft. Det at han forteller sin historie er viktig for oss alle.
Livet forandret seg
På ungdomsskolen trivdes Christian godt. Han fikk en bestevenn og følte at han passet inn. Livet ble lettere. I dag jobber han tre dager i uka på Grep. – Jeg jobber to dager på keramikkverkstedet og en dag i interiørbutikken PREG i Skien. Jeg trives veldig godt, smiler Christian,
I mange år har han drevet og konkurrert i sprangridning, men måtte slutte på grunn av epilepsien. Det var tungt.
– Jeg hadde min egen hest og brukte mye tid i miljøet. Det er klart at det er litt trist. Samtidig har jeg andre ting å fylle tiden med. Jeg trener nanbudo tre dager i uka, er med venner og familie og har fått meg kjaereste, forteller han.
– Jeg synger og skriver musikk og har en stefar, Gøran Grini, som er musiker. Det gjør at jeg får spille inn låter i studioet hans. Musikk er livet for meg, slår Christian fast.
Christian blir tett fulgt opp på sykehuset og er til kontroll en gang i året. Mamma, Katrine, er stolt av det sønnen har fått til.
– Til tross for at han har hatt mange tunge og vanskelige stunder, både i skolesituasjoner og fritid, så er han positiv, aktiv, omsorgsfull og blid. Jeg beundrer han virkelig for at han får til det han vil. – Hvordan er livet i dag? – Livet er godt, avslutter Christian.
TØFT LIV: