Theodor (8) er en av 40.000 med epilepsi
Signe Helene Sommerro måtte gjenopplive sønnen to ganger da han fikk sitt første epileptiske anfall. Han er en av 40.000 med diagnosen i Norge.
Jeg satt på kjøkkenet og leste avisa mens Theodor og en kamerat spilte brettspill inne i stua. Plutselig hørte jeg taktfast dunking mens kameraten ropte på Theodor. Da jeg kom inn i stua så jeg at Theodor hadde fått et krampeanfall og var helt borte. Jeg fikk loset kameraten hans ut mens jeg ringte AMK og fikk hjelp over telefonen, forteller Signe Helene Sommerro.
Hun sitter ved siden av Marius Formoe og forteller om dagen for to år siden som hun aldri kommer til å glemme. Da fikk yngstesønnen Theodor sitt første epilepsianfall. Det var et såkalt generalisert, toniske-klonisk anfall (GTK-anfall).
– Theodor ble helt blå i ansiktet. Jeg måtte gjenopplive ham to ganger før ambulansen kom. Det var en helt forferdelig opplevelse, forteller Signe Helene.
Er det en mann som forstår hva Sommerro snakker om når hun forteller om sønnens epilepsi, så er det utvilsomt Marius. Da han var seks år fikk han selv diagnosen epilepsi. Det er første gangen de to sørlendingene, begge kommer opprinnelig fra Kristiansand, møtes i virkeligheten, men de har hatt utallige samtaler via Facebook tidligere.
– Marius har vaert en fantastisk støtte og har svart på mine utallige spørsmål om epilepsi. Han er jordnaer og har brukt mye tid på å svare, sier Signe Helene.
Frisk etter operasjon
– Jeg hadde sannsynligvis sykdommen fra jeg var fire år. Foreldrene mine og dagmammaen min har fortalt at jeg i perioder blant annet kunne bli sittende helt stille og fikle med hendene mine. Det viste seg å vaere en form for epileptisk anfall. Veldig mange forbinder epilepsi med krampeanfall, men det representerer mindretallet og er bare en av flere former for anfall, forteller han.
Marius opererte vekk fire centimeter av venstre tinninglapp da han var 14 år i 1996. Da ble han kvitt sykdommen for godt. Det kunne han gjør fordi sykdommen var lokalisert der den var.
– Jeg fikk beskjed om at det var 70 prosent sjanse for at jeg ble helt frisk, 90 prosent sjanse for at jeg ble bedre og 10 prosent sjanse for ingen endring. Jeg ble heldigvis helt frisk og fikk ingen alvorlige ettervirkninger. Jeg lever et helt vanlig liv. Det opereres årlig 30–40 på den samme måten i Norge, forteller småbarnspappaen, som er gift og har to små barn hjemme i Oslo.
Han har jobbet innen media i flere år, men videreutdanner seg nå til laerer. Marius bruker mye tid og engasjement på å reise rundt og holde foredraget «Fra kraftig epilepsi til frisk via operasjon». I foredraget forteller han sin personlige historie om hvordan det var å vokse opp med epilepsi. Han skriver også bok sammen med overlege og fagansvarlig ved Spesialsykehuset for epilepsi, Karl Otto Nakken. Onsdag var Formoe i Skien for å holde to foredrag. Målet hans er større åpenhet rundt sykdommen, som rammer 40.000 mennesker i Norge og 70 millioner på verdensbasis.
Mange varianter
– Jeg ønsker at fellesskapet skal får større kunnskap om epilepsi. Det er mange former for epilepsi som arter seg på ulike måter, avhengig av hvor i hjernen den sitter. Hvert tilfelle er unikt, avhengig av hvor i hjernen den sitter. Det gjør at det kan vaere vanskelig for skolen å følge opp hvert enkelt barn med epilepsi.
Vi ser at mange sliter med konsentrasjon, hukommelse og sosiale utfordringer i tillegg til at de er syke. Sterke medisiner gir ofte også alvorlige bivirkninger og kognitive utfordringer. Jeg vil ikke ta noen i skolen, men veldig mange som jobber med barn og ungdom har liten kunnskap om epilepsi, sier Marius.
Myteomspunnet
Jeg gikk helt i krisemodus. Det første året kan ikke beskrives med ord. Signe Helene Somerro
Selv ble han aldri mobbet eller plaget i barndommen fordi han hadde epilepsi, men han hadde likevel sine utfordringer knyttet til skoletida i Kristiansand.
– Jeg var borte fra skolen i halvannet år og gikk glipp av mye undervisning. Jeg fikk ikke ekstraundervisning i matte og engelsk, men var heldig og kunne betale for det selv. Jeg fikk høre at jeg lå spesielt langt etter i matte da jeg kom tilbake etter operasjonen, men nå utdanner jeg meg til mattelaerer, smiler han.
Han er opptatt av å bryte ned mytene rundt epilepsi.
– Det er en myteomspunnet sykdom. Fram til 1994 var det faktisk restriksjoner på om man kunne gifte seg med noen med epilepsi. Usannheter er i dag en av hovedårsakene til at mange med epilepsi blir holdt utenfor arbeidslivet og får utfordringer i skolen og sosialt, sier han.
En av fanesakene til Marius er at mennesker med epilepsi skal få oppleve mestringsfølelse og god livskvalitet.
– For meg var epilepsien bare en liten del av meg. Jeg spilte fotball og i band og levde et normalt liv ellers. Jeg mener det er ekstra viktig at barn og unge med epilepsi opplever mestring på noen arenaer i livet sitt. Det gir selvtillit og livskvalitet, sier Marius.
Borte i 15 minutter
nye anfall.
– Han er som andre barn, men blir fortere sliten og sliter mer med konsentrasjonen. Går ting for fort fram på skolen, så kan det bli mye for han og han er utslitt på ettermiddagen. Men jeg forstår godt at det kan vaere vanskelig for laereren å ta hensyn til alle elever med spesielle behov i en hektisk hverdag, sier Signe Helene, som selv jobber som laerer på en barneskole.
Frihetsfølelse
Det har foreløpig ikke vaert aktuelt å utrede Theodor for samme type operasjon som Marius har tatt. Han ble erklaert frisk to år etter operasjonen.
– Jeg hadde et anfall rett etter operasjonen, som er vanlig. Etter det har jeg ikke hatt noen anfall og er frisk, sier han.
Marius husker sommeren da han ble erklaert frisk med stor glede.
– Jeg kommer aldri til å glemme den følelsen av frihet jeg hadde den sommeren. Jeg dro på Quartfestivalen og var ute sammen med venner uten å måtte tenke på anfall, medisiner og bivirkninger. Det var en helt fantastisk følelse, og det er også mye av grunnen til at jeg holder dette foredraget. Jeg vil at andre barn og unge skal få oppleve noe av den samme friheten og livskvaliteten. Alle kan ikke opereres, men jeg tror større åpenhet og kunnskap rundt sykdommen vil gjøre at flere med epilepsi kan bevege seg friere, sier han. Det er gått to år siden Theodor som seksåring fikk et langvarig anfall. .
– Det var selvsagt veldig skremmende. Vi ble sendt til Spesialsykehuset for epilepsi i Baerum og fikk god oppfølging. Da vi var der fikk han et fokalt anfall som varte i 15 minutter. Du rekker å tenke veldig mye i løpet av et kvarter, men vi var heldigvis omgitt av spesialsykepleiere hele tiden som pratet oss gjennom anfallet. Etter dette var det ikke lenger noen tvil om at det var epilepsi han hadde, sier Signe Helene.
Det første året var det vanskelig for Signe Helene å la gutten vaere alene.
– Jeg gikk helt i krisemodus. Det første året kan ikke beskrives med ord. Vi holdt han hardt i tøylene den første tiden og var sammen med han overalt, sier hun.
Marius forstår godt at foreldrene blir redde for at noe skal skje med barna når de er ute alene.
– De har vanskelig for å gi slipp på kontrollen. Noen graver seg helt ned. Jeg forstår at de blir engstelige, men det er også en av grunnene til at jeg holder foredrag og vil ha mer åpenhet rundt epilepsi. Jeg tror mer kunnskap om sykdommen ute i samfunnet vil gjøre det enklere for dem som er syke, sier han.
Mange epilepsirammede får anfallskontroll med medisiner.
– Rundt 70 prosent av rammede oppnår anfallskontroll med medisiner. Det finnes også en rekke andre behandlingsmetoder som blant annet Ketogen diett, og å unngå anfallstriggere, sier Marius.
Riktig balanse mellom aktivitet og hvile er viktig for at ikke Theodor skal få
Sekk med medisiner
Nå går Theodor i 3. klasse og får vaere ute alene sammen med venner. Tidligere hadde han alltid med seg sekk med medisiner og telefon når han dro ut
– Foreldrene til bestekompisen hans har fortalt sønnen sin hva han skal gjøre hvis Theodor får et anfall. Foreldrene til de andre vennene er også informert om hva som kan skje. Theodor elsker å klatre og å vaere i bevegelse, og det er minimal sjanse for at anfallene kommer når han er i aktivitet. Det er mer sannsynlig at de kommer når han kommer inn og setter seg ned, men medisinene holder han fri for anfall. Han må få vaere gutt og få gjøre sine ting, sier hun.
Marius kjenner godt til at mange foreldre sliter med å gi slipp på kontrollen når barna har epilepsi.
– Jeg forstår følelsen, men det er en utfordring for mange at de må ha med foreldrene på slep hele tida. Det er ikke like kult når du er i tenårene. Jeg klarte heldigvis å kjenne selv at et anfall var på vei og fikk sagt fra i tide. Vennene mine løp som noen piska skinn for å hjelpe meg, sier han med et smil.