Usynlig kronisk syk
Du kan ikke se utenpå mange kronikere at de er syke. De «tar seg sammen» for å fremstå som friske. Mange revmatikere bruker alle kreftene på å skjule smerter og utmattelsen som følger med sykdommen.
Mange er totalt utslitte når de er hjemme og vil skjule seg for verden. En høyere andel kronikere er ensomme enn blant de friske, og flere skvises ut av jobb og av venneflokken. Usynlig syke kjemper en kamp som ingen kan se. Norsk Revmatikerforbund vil spre kunnskap om usynlig sykdom i 2019, og skal med vår hovedkampanje #usynligsyk øke forståelsen og bedre hverdagen for kronikere i samfunnet.
Mange revmatikere opplever å bli mistrodd. Til og med av fastlegen og helsepersonell. Gjennomsnittlig tar det seks år for en revmatiker å få stilt diagnose. Med en pågående fastlegekrise og manglende prioritering og kapasitet i spesialisthelsetjenesten, kjenner vi kronikere ofte på den tunge ventetiden.
Regjeringen har lansert mange pakkeforløp for blant annet ulike kreftformer og psykiske lidelser. Det er bra! Da vet de som er syke hvilken behandling de vil få, og får trygghet om å bli ivaretatt av helsevesenet. Man kommer inn til et planlagt behandlingssystem.
Slik er det ikke for oss revmatikere. De lovede pakkeforløpene for muskel, skjelett, smerte og utmattelse er ikke på plass. Regjeringen har i flere erklaeringer, også i statsbudsjettene, forespeilet at dette skal komme. Lite er sett og hørt etterpå. Det kan vaere gode grunner til dette. Kronikere er en litt annen gruppe enn de mer akutte sykdomstilfellene som er representert ved kreft, tvangslidelser, rus og hjerneslag. Vi kronikere lever med en sykdom som vi aldri kan bli friske av. Det forløpet vi kjenner mest på er livsforløpet som pasient. Revmatiske sykdommer er sjelden akutt. Mange er enten født med det eller sykdommen kommer gradvis. Revmatikere ser sjeldent ambulanse og blålys. Som oftest er det fastlegen som er ankeret i tilvaerelsen – på godt og vondt.
Noen revmatiske diagnoser skal kun behandles hos fastlege og ikke hos spesialist. Dersom fastlegen ikke stoler på at pasienten snakker sant, så får pasienten ikke stilt diagnose eller får behandling, før en eventuelt må videre i systemet. Også her er det avgjørende med god kunnskap om de ulike revmatiske sykdommene. Litt vondt i ryggen eller skulderen kan bety så mangt.
Alle pakkeforløp som hittil er lansert er lagt til spesialisthelsetjenesten, men for mange revmatikere er det fastlegen som viktigst. Derfor må de nye lovede pakkeforløpene for muskel og skjelett også inkludere faktiske forløp i primaerhelsetjenesten. Dette går ikke uten et løft hos fastlegen hva gjelder både tid og kompetanse, og ikke minst et godt kommunalt fysioterapitilbud. Kvaliteten og behandlingstilbudet for revmatikere varierer veldig fra kommune til kommune.
Med rett kunnskap på rett sted vil mye vaere gjort. Tidlig diagnose og behandling forhindrer for sen overdiagnostisering og overbehandling. Det koster samfunnet og enkeltindividet dyrt. Heves kvaliteten hos behandlere i kommunene, heves også kvaliteten av behandlingen. Vi oppfordrer politikere og helsepersonell i alle kommunene i Telemark å gi usynlig syke kronikere et løft!