Hemofilia, la enfermedad rara más atendida
CAPACITACIÓN. La Caja de Seguro Social (CSS) aseguró que están preparados para diagnosticar la gran mayoría de las enfermedades congénitas hereditarias.
La entidad agregada que su personal se actualiza constantemente, y se destina un presupuesto y realiza diagnósticos en clínicas genéticas.
Estas declaraciones se dieron en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El director médico del Instituto
Nacional de Trasplante, Dimas Quiel, explicó que una de las enfermedades raras más atendidas es la hemofilia y la misión principal es atender al paciente para que no quede encamado e incapacitado por un daño articular crónico.
El CSS hace constantes actualizaciones sobre el comportamiento de las enfermedades raras, que afectan a cinco de cada 10 mil personas en el mundo.
“Las enfermedades raras son detectadas, usualmente, en edad pediátrica y se da en niños cuya sinto400 millones de personas vive con una enfermedad rara.
matología es poco habitual. Son los médicos los que están capacitados
para hacer el diagnóstico y recomendar el tratamiento”, aseguró.
La CSS registra cinco pacientes con el síndrome Alport, una enfermedad que afecta la vista, el oído y el riñón. Además, atiende a tres pacientes con la enfermedad de Fabry, que afecta el corazón y el riñón.
Dirigentes de los pacientes aseguran que las personas que padecen estas enfermedades tienen un camino complicado que puede tomar entre 5 y 7 años para obtener un diagnóstico y 4 de cada 10 pacientes serán mal diagnosticados al menos una vez. Cerca del 60% se ausenta de sus trabajos de forma recurrente y 7 de cada 10 enfrenta una disminución de sus ingresos.