Entendiendo el autismo
Cada 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, con el que se busca promover la inclusión de las personas con TEA
Cuando un padre recibe la noticia de que su hijo ha sido diagnosticado con trastorno del espectro autista (TEA), enseguida surge la incertidumbre. Después, aparecen las dudas y se piensa en el mejor tratamiento para que su hijo pueda tener la mejor calidad de vida.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), los trastornos del espectro autista son un grupo de afecciones que se caracterizan por algún grado de dificultad en la comunicación y la interacción social. Otras características son los patrones atípicos de comportamiento, como la dificultad de pasar de una actividad a otra o prestarle una gran atención a los detalles de lo que ve a su alrededor.
Si bien no se tiene una estadística concreta de cuántas personas tienen el TEA en el país, la OMS calcula que 1 de cada 100 niños tiene autismo a nivel global, mientras que la evidencia científica apunta a los factores genéticos y ambientales como posibles causantes del autismo.
La psicóloga Ana Elisa Villalaz explicó que las primeras señales suelen manifestarse desde antes de los dos años de edad y se reflejan en el retraso de las habilidades del lenguaje –como la de pronunciar sus primeras palabras– y la manifestación de la ecolalia, en la que el niño repite palabras que escuchó con anterioridad sin tener comprensión de lo que está diciendo. Además, no hace contacto visual, no atiende a su nombre cuando le llaman y prefiere estar aislado de los demás.
“La detección temprana del autismo hace una gran diferencia en el progreso que va a tener ese niño en el diagnóstico, porque permite que puedan recibir ayuda de forma temprana y mientras más joven una persona esté, hay más probabilidades de que se generen cambios y nuevas conexiones neuronales en el cerebro por medio de la estimulación de las terapias”, añadió.
Entendiendo al autismo como un espectro, hay tres niveles de clasificación: nivel 1 (leve), nivel 2 (moderado) y nivel 3 (severo). La persona que está en el primer nivel logra completar sus habilidades del lenguaje casi al 100%, en el segundo nivel hay un desarrollo moderado del lenguaje, y en el tercer nivel, la persona no desarrolla lenguaje y necesitará ser atendido durante su vida adulta.
Por otro lado, Villalaz recomienda a los padres que una vez reciban la noticia del diagnóstico, atraviesen el duelo y cuiden su propia salud mental a la par que vayan ayudando a su hijo.
Un camino por recorrer
Dabaiba Conte de Nilipour recuerda muy bien cuando recibió el diagnóstico de su hijo Dariush cuando él tenía tres años de edad. Ella aún conserva el documento de la Caja de Seguro Social que le indicó hace 35 años que su hijo tenía una “psicosis autista”. El neurólogo le dijo en ese entonces que esta se consideraba una enfermedad rara.
“En su momento se pensó que las madres eran las responsables de la mala conexión de la que hablaban los psicólogos que había entre el niño y su primer contacto en el mundo, que era con la madre. A nosotras nos tildaron como las culpables del autismo de nuestros hijos. Incluso en ese documento se indicaba que yo como madre era la culpable del autismo de mi hijo. Eso para mí fue muy duro”, rememoró.
Conte de Nilipour entendió al pasar de los años que ella no tenía nada que ver con la condición que tenía su hijo, y que su rol como madre era ayudarlo a salir adelante.
Es así que con el propósito de darle una mano a los demás padres como ella, creó la Fundación Soy Capaz, en 2007, cuya misión es promover la independencia de jóvenes con autismo así como orientar y apoyar a sus familias y sensibilizar a la sociedad para su integración social.
Entre sus actividades están las clases en las que se aprenden habilidades básicas para la vida. Además, tienen talleres de arte. Esta tarea viene acompañada de un trabajo de sensibilización.
Conte de Nilipour cree que todavía hay una larga tarea por hacer en cuanto a la sensibilización de la sociedad. “Necesitamos unir más fuerzas todavía en aspectos como la necesidad de capacitar al personal del transporte público para que sepa orientar a una persona con autismo en caso de una emergencia”, agregó.
La Fundación Enséñame a Vivir es otra de las organizaciones que han trabajado para procurar una mejor calidad de vida para las personas con TEA y lograr su inclusión. Esta fundación ofrece servicios de rehabilitación para personas con autismo desde los dos años de edad. Para sus programas de formación, la fundación utiliza el Currículum Funcional Natural (CFN), una alternativa educativa que busca enseñar conductas y habilidades funcionales, desarrollada en el año 1984 por la Dra. Judith M. Leblanc de la Universidad de Kansas, en Estados Unidos, y profesionales del Centro Ann Sullivan de Perú.
Su directora Lissette Basmeson cree que lo positivo de que se haya difundido mucha más información sobre esta condición, es que haya más voluntad de informarse por parte de la población. “Ya de por sí esto es un logro, que las personas estén sensibilizándose y escuchando un poco más de información concreta sobre qué es el autismo y qué es lo que hay que hacer si tienen un familiar con autismo”, expresó.
El Centro Ann Sullivan
El Centro Ann Sullivan de Panamá (Caspan), entidad pública y social sin fines de lucro ofrece recursos, servicios y apoyos para la población con TEA, así como otras condiciones de discapacidad cognitiva, sus familias y la comunidad.
Su director Aníbal Miranda comentó que su misión es enseñarles habilidades funcionales para la vida con el fin de que sean personas independientes, productivas y felices. El centro en Panamá atiende a 192 alumnos, 55 en Herrera y 76 en Chiriquí. El próximo 19 de abril, el Caspan inaugurará una nueva sede en Santiago de Veraguas, como parte de un plan de expansión, en el que se espera atender inicialmente a 50 alumnos y sus familias.
El personal es capacitado para la aplicación del método CFN, en el que los padres también forman parte del proceso de aprendizaje de sus hijos al ser igualmente capacitados para que continúen el aprendizaje en casa en el marco de un programa educativo que es aprobado por el Ministerio de Educación y personalizado al estudiante y a su familia.
“Cada estudiante va aprendiendo a su edad cronológica las habilidades que necesita saber para ser independiente (...) Nuestro currículum per se no tiene las mismas materias que un currículum regular como las matemáticas o el español”, dijo Miranda. El Caspan además tiene un programa de inclusión escolar en el que aquellos alumnos que tienen las habilidades para insertarse en las aulas regulares pueden hacerlo mientras siguen el currículo de Caspan, en un programa que también involucra las escuelas y a sus docentes con el fin de que se mantenga la consistencia de lo aprendido.
Por otra parte, Miranda consideró que si bien cada vez hay menos desconocimiento sobre qué es el autismo, hace falta mayor concienciación que ayude a construir una sociedad inclusiva que ayude a derribar barreras a las personas con TEA.
Una ley de autismo
Con el fin de establecer políticas públicas que provean un abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan el TEA así como establecer, promover y garantizar su protección, su inclusión y su atención en materia médica, social y educativa, la Asamblea Nacional aprobó el pasado 29 de enero la Ley 467.
Los antecedentes se remontan al anteproyecto de ley 155 presentado el 28 de septiembre de 2020 por la entonces diputada Zulay Rodríguez, en el que se dictaban las normas legales de concienciación sobre el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan TEA.
Posteriormente, los diputados Gabriel Silva y Juan Diego Vásquez presentaron el 4 de enero de 2023 el anteproyecto de ley 163 en el cual se establecían las políticas públicas para la atención de las personas con TEA y condiciones similares del neurodesarrollo.
Finalmente, la comisión de Trabajo, Salud y Desarrollo Social de la Asamblea decidió fusionar ambas iniciativas entendiendo que tenían la misma finalidad de atender y tratar a las personas con TEA.
Después de su aprobación en tercer debate, la Ley 467 fue vetada de manera parcial, por razones de inconveniencia en sus artículos 3 y 13, por el presidente de la República, Laurentino Cortizo, según la nota de la Presidencia de la República del pasado 14 de marzo.
Sobre el artículo tres, que indica que “Los trastornos delespectroautistaseconsiderancomounadiscapacidad para los efectos de la Ley 42 de 1999, que establece la equiparacio n de oportunidadesparalaspersonas con discapacidad, y la Ley 134 de 2013, Que establece equiparación económica para las personas con discapacidad, y su reglamentación”, Cortizo respondió que “yaexisteun procedimiento que debe cumplirseparaidentificary acreditar la discapacidad” en el que la Secretaría Nacional de Discapacidad (Senadis) juega un rol importante.
Y respecto al artículo 13, que señala que el Estado “garantizará que todos los establecimientos de salud delministeriodesaludyde la Caja de Seguro Social cuenten con los equipos, metodologías e insumos para la detección y tratamiento oportuno para la atención de las personas que padezcan o puedan padecer de trastornos del espectroautistaocondiciones neurológicas similares”, el presidente de la República alegó que el autismo o espectro autista “es una condición, mas no una enfermedad o padecimiento que pueda curarse” por lo que considera que se debe hacer alusión “a las personas que presentan trastorno del espectro autista o puedan presentar condicionesdeneurodesarrollosimilares”.
En conversación con La Estrella de Panamá, el diputado Gabriel Silva dijo respetar este veto, pero que no lo comparte. Silva manifestó que esta fue una ley hecha en conjunto con varias organizaciones como Caspan, la Asociación de Familias de Usuarios de Caspan, la Fundación Enséñame a Vivir, la Fundación Autismwave, la Fundación Integra Vidas y la Fundación Soy Capaz, el Centro de Estimulación de Lenguaje y Autismo, entre otros, así como instituciones del Estado como el Senadis y el Instituto Panameño de Habilitación Especial, en una ley que se nutrió con las experiencias de las familias de personas con autismo.
“Nos dimos cuenta de que en Panamá lastimosamente no hay estadísticas ni mediciones sobre las personas con TEA. También hablamos con organizaciones y familias de personas con TEA para saber de primera mano sus necesidades y los obstáculos que tienen. Además, abrimos una convocatoria pública para tener el aporte ciudadano a la iniciativa mediante Whatsapp o correo electrónico. Este fue un proyecto de amplia consulta y retroalimentación”, dijo Silva.
Por su parte, Rodríguez manifestó su tristeza ante el veto parcial de Cortizo a la Ley 467 ya que este proyecto pretendía, entre otras cosas, garantizar la inclusión de los niños con TEA, sobre todo en el ámbito educativo y prevenir el acoso escolar. Por otro lado, comentó que este es un proyecto de ley social de relevancia que merecía ser discutido con urgencia y en el que se trabajó también con los ministerios de Salud y Educación para lograr el acuerdo que lo llevó a ser aprobado.
“Yo tengo un niño con autismo y sé que esto implica muchos recursos. Nosotros queríamos un ambiente donde se les dieran todas las facilidades y los tratamientos, además de tener acceso a instalaciones médicas por parte del Estado ya que hay demasiada gente humilde que tiene hijos con TEA y no tienen lo necesario para que sus hijos puedan salir adelante”, dijo.
Ya de por sí esto es un logro, que las personas estén sensibilizándose y escuchando un poco más de información concreta sobre qué es el autismo y qué es lo que hay que hacer si tienen un familiar con autismo”
LISSETTE BASMESON
FUNDACIÓN ENSÉÑAME A VIVIR