Padres de los niños con AME claman tratamiento para todos
Padres de la Asociación Atrofia Muscular Espinal claman al Ministerio de Salud la provisión de dosis de Nusinersen para que 44 niños, de 1 año hasta 15 años de edad, puedan tratarse de la terrible enfermedad. Hasta ahora, el Estado asume los gastos del tratamiento de solo otras dos niñas. Cada dosis cuesta unos G. 80 millones. En la cartera de Estado dicen que no hay presupuesto suficiente.
A fines de abril, el Ministerio de Salud emitió un comunicado informando que garantiza el tratamiento de la enfermedad genética denominada Atrofia Muscular Espinal (AME) mediante la compra del medicamento Sipinraza, Nusinersen 12mg/5ml en el ejercicio fiscal 2019. En efecto, mediante la contratación, vía excepción 42/2019, el Ministerio de Salud firmó contrato con Vicente Scavone & Cía por G. 6.544 millones para la provisión de 8 dosis del medicamento a un costo unitario de G. 818 millones. Estas dosis están destinadas a dos niñas con AME. La asesora médica del Ministerio, Lida Sosa, dijo que hay una “limitación presupuestaria” que impide garantizar el tratamiento a todos los demás pacientes.
“Por el momento no tenemos disponibilidad para tratar a todos”, señaló Sosa. Afirmó que ya se reunieron con directivos de la asociación y están trabajando en la presentación de un proyecto al Congreso que garantice la posibilidad de un tratamiento sostenible.
“Nos pone muy contentos que dos niñas puedan acceder a este tratamiento, pero también tienen ese mismo derecho otros 44 niños, de 1 hasta 15 años de edad”, señaló Marco Mendoza, presidente de la asociación. “En diciembre, tres niños fallecieron en nuestro país de atrofia muscular espinal”, detalló. Contó que se necesitan US$ 25 millones para tratar a todos los niños con AME. “El Estado gasta más de US$ 200 millones en seguros privados para funcionarios privilegiados y no destina US$ 25 millones para tratar niños que mueren sin atención”, cuestionó.
AME es una enfermedad genética que ataca las neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal. Los músculos se debilitan, lo que puede afectar capacidades como caminar e incluso respirar y tragar.