Tratan el proyecto de ley “Bianquita”
El Senado tratará hoy el proyecto de ley que modifica la Ley 4392/2011 que crea el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress), conocida como “ley Bianquita”.
El objetivo es incorporar la cobertura de prestaciones para tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME) con diagnóstico y tratamiento en pacientes que necesiten acceder al uso y acceso gratuito al medicamento requerido, de alto costo e inexistente en el país.
La norma es denominada “ley Bianquita” en honor a una menor de un año que padece la enfermedad y cuyo caso tomó interés público, luego de un pedido de ayuda económica por parte de sus padres para solventar el costo del tratamiento.
La Atrofia Muscular Espinal es una afección de origen genético que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal y cursa con debilidad muscular y atrofia muscular. El costo del medicamento (Nusinersen) requerido para paliar los síntomas, ronda los G. 200 millones por ampolla.
El Fonaress no cuenta con la cobertura de este padecimiento, pero sí de otros como cardiopatías, cáncer, trasplante de órganos, e insuficiencia renal. Dicho fondo es financiado con aportes de Fondos Sociales de los entes hidroeléctricos Itaipú y Yacyretá, recursos del Tesoro, un porcentaje del impuesto al tabaco y el alcohol, el 50% de los premios de azar cuyos ganadores no hayan presentado a retirar el monto que les corresponda, donaciones y aportes.