Jeśli chodzi o życie dziecka, mogę być przestępcą Rozmowa z Dorotą Gudaniec, mamą Maxa i prezes fundacji „Krok po Kroku”

5,5-letni Max ze Stanowic jest pierwszym pacjentem oficjalnie i legalnie leczonym marihuaną medyczną.

– Max urodził się z zespołem Downa, potem zachorował na padaczkę. Jak do tego doszło?

– Zespół Downa nie stanowił dla nas problemu. Oczywiście, nigdy nie jest fajnie, jeśli dziecko rodzi się niepełnosprawne. Jednak szybko poradziliśmy sobie z tym. Max nie miał żadnych wad towarzyszących zespołowi Downa, rokowania były fantastyczne. Do czasu aż otrzymał szczepionkę „pięć w jednym”. Miał wtedy zaledwie pół roku. Po tygodniu wystąpiły pierwsze napady padaczki. Szybko się okazało, że jest to wyjątkowo paskudna padaczka. Niestety, lekooporna. Nikt oficjalnie mi nie potwierdzi, że padaczka nastąpiła po szczepieniu. Dla mnie ta zbieżność w czasie jest jednoznaczna. Pojechaliśmy do szpitala, gdzie Max otrzymał pierwsze leki – niestety, nieskuteczne. Stracił wzrok i wszystkie umiejętności, które wcześniej nabył. Stał się roślinką (…). Mijał czas, a my zmienialiśmy leki. To nie pomagało. Miał kilkaset napadów dziennie! Ludzie robili wielkie oczy i pytali, czy się nie pomyliłam, czy to jest możliwe, by mieć kilkaset napadów dziennie. Niestety, to możliwe (…). – Co było dalej? – Robiliśmy wszystko, co możliwe, żeby mu pomóc. Jeździliśmy na akupunkturę, stosowaliśmy diety, suplementy. Przełomem, może nie tyle w padaczce, co w rozwoju dziecka, była mikropolaryzacja mózgu. Dzięki niej uratowaliśmy wzrok. W pewnym momencie kora wzrokowa się odblokowała i Max zaczął widzieć. Słabo, bo słabo, ale jednak. Wracając do pytania, regres postępował. Dziś mój syn ma 5,5 roku i powoli zaczyna siadać. Wcześniej był dzieckiem leżącym, nieaktywnym, bez żadnego świadomego kontaktu. Taki misiu do kochania. Wszyscy w rodzinie go bardzo kochaliśmy, opiekowaliśmy się nim, przewijaliśmy i podawaliśmy leki. Reakcji zwrotnej nie było żadnej. Poważny mały chłopczyk. Kolejnym przełomem była dieta ketogenna. Zaczęliśmy ją stosować w listopadzie 2013 roku, co przyniosło duże zmiany. Padaczka została w pewnym stopniu uciszona. Kilkaset napadów dziennie zamieniło się w kilkanaście, czasem kilkadziesiąt (…).

– Obserwowałem twoją aktywność na Facebooku. Dzień po dniu relacjonowałaś stan swojego syna, jednocześnie prosząc o wsparcie i pomoc.

– 22 lipca Max trafił na OIOM i stoczył najcięższą walkę. Walkę o życie. W czasie czterotygodniowej śpiączki wydarzyło się wiele złych rzeczy. To było straszne – patrzeć na dziecko, które jest nieprzytomne, a jednocześnie gnębione napadami. Został wprowadzony w ten stan po to, by uśpić mózg i zatrzymać napady. Nie udało się. Po tygodniu próbowano go wybudzić. Skończyło się tak, że Max nie podjął czynności oddechowych, a jego mózg oszalał. Powiedziano mi wtedy, że to już koniec. Że mam się przygotować na najgorsze, bo nic się nie da zrobić. Zrodził się we mnie jakiś lew, tytan, który nie wyobrażał sobie porażki. Maxa uśpiono po raz drugi. Czterokrotną dawką leku, którym zrobiono to za pierwszym razem. Udało się zatrzymać napady, ale doszły inne schorzenia – sepsa i zakrzepica. On mimo to walczył. Miał wielką wolę życia. Ja w tym czasie zwariowałam. Nie pogodziłam się z tym, że w Polsce może nie być leku, że na OIOM-ie nie mogą nic zrobić (…). – Lek się znalazł. – Zadawałam sobie pytanie, co to znaczy, że nie ma możliwości? Gdzie ich nie ma? W naszym mieście, kraju? Bo jeżeli są gdziekolwiek, to stanę na uszach, ale sprowadzę je dla Maxa. Przypomniałam sobie, że kiedyś słyszałam o czymś takim, jak marihuana medyczna. Dzięki ogromnemu zaangażowaniu internautów bardzo dużo się dowiedziałam na ten temat. Jeszcze raz zwróciłam się do doktora Bachańskiego. On jako jedyny zgodził się podpisać list do lekarzy holenderskich, którzy mogliby przepisać nam marihuanę medyczną. Nie znaliśmy wtedy procedur, więc myśleliśmy, że napisanie takich listów w dwóch językach może pomóc. Taka ścieżka była jednak niemożliwa. Jedyna droga, to droga oficjalna. Lekarz musiał wystawić mi wniosek na eksport docelowy i receptę. Dokumenty musiały być sygnowane przez konsultanta krajowego i Ministerstwo Zdrowia. Doktor Bachański zachował się wspaniale. Napisał świetne uzasadnienie, przekonując, że to jedyna szansa na uratowanie życia mojego syna. Wszystko toczyło się w niesamowitym tempie. Mój mąż krążył między Wrocławiem a Warszawą, był szybszy niż kurier, więc woził dokumenty osobiście. Gdy udało się załatwić receptę i zezwolenie, po raz kolejny pomogli internauci. Jeden z nich po prostu kupił nam ten lek. Po tygodniu miałam komplet – lek i całą dokumentację. Zabrakło tylko odwagi na OIOM-ie. Nikt nie zgodził się podać Maxowi marihuany. Miałam zgodę ministerstwa, ale w szpitalu nikogo to nie obchodziło. Twierdzili, że mają swoje procedury i nie będą stosować czegoś, czego nie znają. Byłam w strasznym stanie psychicznym. Nie mogłam zrozumieć, jak można proceduralnie pozwolić komuś umierać, a nie zgodzić się na leczenie nieproceduralne. Nie wiem, jakby się to skończyło, gdyby Max nie miał tak wielkiej woli życia. Nie podano mu tej marihuany i chyba tylko cud sprawił, że wtedy nie umarł. Przeżył stan padaczkowy, zakrzepicę żyły nerkowej, zapalenie osierdzia, sepsę i rozwaloną tarczycę.

– Jak udało anę?

– Po wyjściu ze szpitala trafiliśmy do kolejnego. Tym razem neurologicznego. Okazało się, że w żadnym szpitalu oficjalnie tego zrobić nie mogę. Lekarze powtarzali to samo. Że nie podadzą marihuany (...). Być może zabrakło chęci albo odwagi? Sama podałam Maxowi pierwszą dawkę marihuany. Na własną odpowiedzialność. Preparat, który wprowadziłam, to tak zwany bediol pod postacią suszu. Zastanawialiśmy się nad formą podania. Zaczęliśmy od herbatki, potem zrobiliśmy z tego takie masełko, które stosujemy do tej pory. W tej chwili stosujemy jeszcze dwa inne preparaty: bedrocan i olejek CBD, który można legalnie kupić bez żadnego pozwolenia (trzeba je mieć na substancje zawierające psychoaktywne THC – przyp. red.). Połączenie tych substancji daje świetny efekt (...). – Jaka była reakcja Maxa? – Zaczął żyć. Od 28 września do dnia dzisiejszego miał dokładnie 256

się

podać

marihu- napadów. Czyli tyle, ile wcześniej miewał w jeden dzień. Trzeba tu zaznaczyć, że te napady, które się teraz pojawiają, mu nie szkodzą (…). Z obserwacji moich i rehabilitantów widać znaczącą poprawę.

– Jesteś przykładem osoby, która otrzymała możliwość wyboru. Legalnie zdecydowałaś się na leczenie marihuaną, ale i tak żaden lekarz nie chciał pomóc.

– Na szczęście sytuacja już się zmienia. Doktor Marek Bachański – człowiek przez wielkie C i lekarz przez wielkie L – podjął się leczenia innych pacjentów. Jest to prawdopodobnie jedyny lekarz w kraju, który robi to oficjalnie. Jest oczywiście wielu, którzy działają nieoficjalnie. Dlaczego? Nie wiem, pewnie ze strachu i niewiedzy. Z obaw o sankcje prawne, których tak naprawdę nie muszą się obawiać. Myślę, że za moim przykładem pójdzie wielu rodziców, a za przykładem doktora Bachańskiego wielu lekarzy. W przypadku marihuany medycznej sprawa jest o tyle prosta, że ona nie może zaszkodzić. Tego nie można nawet przedawkować (…).

– Wiedza społeczna na temat marihuany się poprawia. Niestety, wielu ludzi nadal uważa ją za narkotyk, a palących za narkomanów.

– Absolutnie nie są to narkomani. Opublikowano taki raport, według którego okazuje się, że 3/4 brytyjskiej elity finansowej pali marihuanę. Traktują to jako środek na odstresowanie. Nie ma takich badań, które mówiłyby o tym, że marihuana szkodzi. I nie będzie. Cudowność tej rośliny polega między innymi na tym, że każdy z nas ma układ endokannabinoidowy. Jeżeli on z jakiegoś powodu szwankuje, to zaczynamy chorować. Jeśli do organizmu dostarczymy kanabinoidy, to one się wpasują tak jak puzzle. Jeśli jakiś puzzel nie pasuje, zostanie wyeliminowany. I po wszystkim. Dlatego marihuany nie można śmiertelnie przedawkować i nie można sobie nią zrobić krzywdy. Na seminarium padło fajne zdanie: Bóg stworzył tę roślinę, więc chyba się nie pomylił (…).

– Zawsze przy tym temacie pada pytanie: skoro to jest takie super, dlaczego jest nielegalne? Tezę postawił doktor Jerzy Zięba. Powiedział, że jest po prostu za tanie.

– Dokładnie tak! I nie da się tego opatentować. To jest największy problem. Tu nie chodzi o to, że ktoś się boi, czy konopie ludziom pomogą, czy zaszkodzą. Absolutnie nie! Od dawna wiadomo, że marihuana medyczna może pomóc, albo nie zrobić nic. No ale nie da się na tym zarobić w takim stopniu, w jakim się zarabia na środkach farmaceutycznych i na pacjentach (...).

(Skrót pochodzi od redakcji „Angory”)