NFZ nie refunduje jego kosztownego leczenia (Gazeta Wyborcza)

Pierwszy Polak z przeszczepioną twarzą żałuje, że przeżył operację

Pierwszy Polak z przeszczepioną twarzą żałuje, że przeżył operację.

– Mówiono o mnie jako o sukcesie medycyny, ale teraz ze swoimi dolegliwościami znalazłem się poza systemem. Żyję, ale co to za życie? – pyta Grzegorz Galasiński, pierwszy Polak, który przeszedł przeszczep twarzy. Jego przypadek był inspiracją do filmu Małgorzaty Szumowskiej pt. „Twarz”.

Pamięta wypadek. Przede wszystkim koszmarny ból głowy, kiedy maszyna do pakowania kostki brukowej w fabryce Semmelrock w Stanowicach wciągnęła jego twarz. Nie wiadomo, dlaczego w ogóle się włączyła. Wyrwał się. Chciał dotknąć twarzy, ale jej już nie było.

Akcję ratunkową oglądał jakby z boku. Jego gałki oczne wypadły z oczodołów, dlatego miał taką perspektywę. Mimo potwornego bólu nie stracił świadomości. Pamięta, jak wnoszono go do helikoptera, którym poleciał do Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu. To było 23 kwietnia 2013 roku.

– Mówię o tym, jak ktoś mnie pyta, ale nie rozpamiętuję. Był wypadek, trudno, stało się, nie ma co wspominać i trzeba żyć dalej – kwituje Grzegorz.

– Nawet sam NFZ nie bardzo wie, co będzie się działo w służbie zdrowia – powiedział Bartosz Arłukowicz w „Temacie dnia” o reformie ministra zdrowia.

Przeszczep twarzy. Naprawa po wypadku

Na oddziale chirurgii szczękowej lekarze powstrzymali krwotok i wykonali tracheotomię, by mógł oddychać. Potem opatrzyli ślinianki, nerwy twarzowe i odtworzyli oczodoły przy użyciu tytanowych siatek. Zrekonstruowali żuchwę, która była złamana w kilkunastu miejscach, i odbudowali stawy łączące ją ze skrońmi. Potem chirurdzy przyszyli oderwaną część twarzy.

Niestety, kilka dni po operacji wystąpiła martwica przyszytej twarzy. Jedynym ratunkiem mógł być przeszczep, którego w Polsce jeszcze nigdy nie przeprowadzono. Wrocławscy lekarze poprosili o pomoc specjalistów z Instytutu Onkologii w Gliwicach. Wiedzieli, że tam od kilku lat przygotowują się do takiego zabiegu.

Dawcę znaleziono 14 maja. Dość szybko, biorąc pod uwagę, że w przypadku przeszczepu twarzy nie wystarczy zgodność tkankowa. Zgadzać musi się także płeć, wiek i budowa morfologiczna twarzy, czyli jej obrys, rozstawienie oczu czy kształt nosa. 33-letni Grzegorz dostał twarz 32-letniego Sławka z Białegostoku.

Przeszczep twarzy. Światowy rozgłos

Operacja trwała 27 godzin. Zespół chirurgów pod kierownictwem prof. Adama Maciejewskiego odtworzył zmiażdżone kości środkowej części twarzy i przeszczepił pobrane naczynia, nerwy, błony śluzowe, tkanki miękkie oraz skórę.

Na konferencji prasowej po operacji Grzegorz był w przeciwsłonecznych okularach. Na pytania dziennikarzy o samopoczucie podniósł kciuk w górę. Miał jeszcze problem z mówieniem, a także z jedzeniem i oddychaniem. Węch, smak i czucie wróciły mu dopiero kilka miesięcy po operacji dzięki codziennej rehabilitacji.

Dziś mówi, że jak podnosił kciuk, to naprawdę czuł się dobrze. Lekarze bali się, jak zareaguje na swój widok w lustrze, ale on był z nowej twarzy zadowolony.

Podczas zjazdu Amerykańskiego Towarzystwa Chirurgii Rekonstrukcyjnej i Mikronaczyniowej operację uznano za najbardziej udaną transplantację na świecie w 2013 roku.

Przeszczep twarzy. Zaczęły się problemy

– Przeszczep się udał, tylko co z tego? Mój stan jest teraz gorszy niż od razu po zabiegu, a lekarze nie mają już na mnie pomysłu. Zrobili, co mogli, a teraz rozkładają ręce – wyznaje Grzegorz. – Ale proszę mnie źle nie zrozumieć. Nie chcę narzekać, do nikogo nie mam pretensji. Po prostu wiem, że muszę sobie radzić sam.

Rok temu zaczęły się problemy z żuchwą, kość nie zrosła się tak jak powinna, więc trzeba było ją usunąć. Grzegorzowi opada przez to teraz podbródek, trudniej mu się je i pije. Ma także kłopoty z mówieniem. I wstydzi się, że nie jest w stanie powstrzymać cieknącej śliny.

Z prawym okiem też już nic nie da się zrobić. Jest ukryte pod fałdą skórną, piecze i ciągle łzawi. – Kolejne operacje mogłyby być dla mnie niebezpieczne z powodu ryzyka odrzutu przeszczepu. Zresztą lekarze nie bardzo wiedzą, jakie operacje mogłyby mi jeszcze pomóc – tłumaczy Grzegorz.

Cały czas musi przyjmować leki immunosupresyjne, przez które jest osłabiony i bardziej narażony na infekcje. Nie może przez to pracować. Jest na rencie. Dostaje tysiąc złotych miesięcznie. Za mało, by starczyło na leczenie i rehabilitację, na którą dojeżdża co drugi dzień, by utrzymać sprawność mięśni i nerwów twarzy. Pełne czucie i funkcjonalność nigdy mu nie wróciły.

Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje jego rehabilitacji, także leki Grzegorz musi wykupywać sam. – Mówiono o mnie jako o sukcesie medycyny, ale teraz ze swoimi dolegliwościami znalazłem się poza systemem – macha ręką.

Miesięcznie na życie i leczenie potrzebuje kilka tysięcy złotych. Dostał pieniądze z odszkodowania, otrzymuje także datki ze zbiórek publicznych, można na jego rehabilitację przeznaczyć także 1 proc. podatku. Co miesiąc musi się nakombinować, by na wszystko mu starczyło.

Przeszczep twarzy. Zazdrość w okolicy

O kwotach nie chce jednak rozmawiać, żeby mu nikt tych pieniędzy nie wypominał. Bo kiedy po operacji wyremontował rodzinny dom w Niemilu (zgodnie z zaleceniami lekarzy, żeby był bardziej sterylny), usłyszał pretensje od mieszkańców z okolicy, że na tym wypadku się wzbogacił.

Podrzucali mu pod drzwi śmieci, puste butelki po wódce czy prezerwatywy. Były też anonimy. Gdy zaczął jeździć autem, to mu grozili, że skargę na niego napiszą, chociaż miał prawo jazdy i pozwolenie, by po wypadku prowadzić auto.

– Może to była zazdrość. Tylko czego tu zazdrościć? Pieniędzy nigdy nie miałem za dużo. Wszystko, co dostałem, przeznaczyłem na leczenie. Może chodzi o to, że po operacji wzbudzałem zainteresowanie mediów, ale ja się wcale o to nie prosiłem – podkreśla.

Przeszczep twarzy. Azor pocieszeniem

Teraz znowu się o nim mówi. To jego historia była inspiracją dla Małgorzaty Szumowskiej do nakręcenia filmu „Twarz”, za który została nagrodzona Srebrnym Niedźwiedziem – Grand Press Jury Prize podczas Festiwalu Filmowego w Berlinie. – Z głównym bohaterem tego filmu łączy mnie jednak tylko fakt przeszczepu twarzy. Zresztą to właśnie o samopoczucie po zabiegu podpytywali mnie twórcy. Byłem więc jakby konsultantem medycznym, a cała reszta nie ma już nic wspólnego z moim życiem – zastrzega Grzegorz.

Ta cała reszta to m.in. wrogie nastawienie mieszkańców niewielkiej miejscowości w Bieszczadach, w której mieszka Jacek grany przez Mateusza Kościukiewicza. Po przeszczepie staje się w swojej społeczności kimś obcym, wzbudzającym wrogość i lęk.

– Ja nie miałem nieprzyjemności z powodu wyglądu. Nikt mnie nigdy nie wytykał palcami, nie obrażał. Zanim mi jeszcze przeszczepili twarz, tuż po wypadku, to byłem sensacją. Robili mi zdjęcia w szpitalu, bo myśleli, że jestem nieprzytomny. Ale już po przeszczepie się uspokoiło, zresztą wszystkie gazety pokazywały moją twarz, to ludzie się przyzwyczaili. Dla mnie wygląd po operacji też nigdy nie był problemem. To brak sprawności mnie denerwuje. Zawsze byłem aktywny, sam o siebie mogłem zadbać, a teraz co? Muszę polegać na rodzinie, znajomych.

Grzegorz już jako sześciolatek dorabiał, myjąc szyby. Chciał mieć swoje pieniądze. Poszedł do zawodówki na ogrodnika, ale bliżej mu było do budowlanki. Kilka lat pracował na budowach w Irlandii. Do Niemila wrócił po śmierci ojca. Mamie chciał pomóc. Teraz częściej ona pomaga jemu. Mieszkają razem.

– Znajomi mają swoje życie, pracują, pozakładali rodziny, a ja siedzę w domu i każdy dzień wygląda podobnie. Jak nie jadę na rehabilitację, to oglądam telewizję, pogram w coś albo porozmawiam z kimś przez internet. Czasem przyjdzie siostra albo szwagier. Na wioskę też wychodzę, ale w ciągu dnia nikogo się na ulicy nawet nie spotka. Ostatnio dużo spaceruję z Azorem albo bawię się z nim na podwórku.

Gdy zaczyna opowiadać o psie, od razu się uśmiecha. To pięciomiesięczny owczarek niemiecki. Przed operacją też miał psa – labradorkę Sabę. Jej zdjęcie wisiało nawet w izolatce w szpitalu, gdy dochodził do siebie. Ale po przeszczepie musiał ją oddać z powodu ryzyka infekcji. Teraz ryzyko jest już mniejsze, ale psa dalej nie może wpuszczać do domu. Dlatego dla Azora zbudował ocieplany kojec na dworze.

Przeszczep twarzy. Chciał, by go odłączono

Jeszcze w szpitalu we Wrocławiu poprosił, by odłączyli go od aparatury podtrzymującej funkcje życiowe. – Przysłali do mnie wtedy psychiatrę. Tak jakbym był niesprawny umysłowo przez ten wypadek. A ja myślałem racjonalnie, że po prostu nie chcę żyć jak warzywo – wspomina Grzegorz.

– Ale to chyba dobrze, że nie pozwolili ci wtedy umrzeć – mówię.

– Wszyscy uważają, że powinienem się cieszyć, że przeżyłem. Tylko że ważne jest jeszcze, jakie to życie. A moje jest coraz trudniejsze.