W świecie medycyny nie ma łatwych decyzji

– Przez ostatnie tygodnie cały świat żył historią małego Alfiego Evansa. To ogromna tragedia rodziców, której nie można umniejszyć, ale wydaje mi się, że też niełatwy czas dla lekarzy.

– Zdecydowanie. Lekarze walczyli o życie tego chłopca przez kilkanaście miesięcy, starali się je uratować, ale również chcieli zapewnić mu jak największy komfort przechodzenia przez chorobę. Oczywiście nie mamy tutaj na miejscu dokumentów medycznych, które pozwalałyby na określenie stanu dziecka, tak więc nie można wypowiadać się co do zasadności postępowania, które podjęto w tym konkretnym przypadku. – Co zatem wiemy na ten temat? – Z ogólnych doniesień można się domyślić, że doszło do zniszczenia mózgu Alfiego. W takich sytuacjach, kiedy dalsze leczenie nie tylko nie przynosi efektów, ale przedłuża – można powiedzieć – stan agonii, jest to tzw. leczenie daremne. Zachodzi ryzyko, że jest ono kontynuowane tylko po to, żebyśmy my mieli poczucie, że coś robimy dla chorego. Ale to już nie jest leczenie pacjenta. To leczenie nas samych, naszego sumienia, za cenę cierpienia człowieka.

– Czy w takim razie istnieje jakieś dobre rozwiązanie?

– My jako lekarze musimy być na takie sytuacje wyczuleni. Musimy zdawać sobie sprawę, kiedy nadchodzi czas naturalnego odejścia. Oczywiście nie myślimy tu o przerwaniu leczenia, nigdy nie tracimy nadziei. Chodzi o to, by stosować tzw. środki proporcjonalne do sytuacji i unikać uporczywego i daremnego eskalowania terapii.

Takie decyzje są dla lekarzy bardzo trudne z punktu widzenia etycznego i ludzkiego. Podjęcie takiej decyzji wobec pacjenta, którego się ratowało przez wiele miesięcy, nigdy nie jest łatwe. Do tego dochodzi presja społeczeństwa, często ataki za pośrednictwem mediów internetowych. W medialnym chaosie rozmywa się gdzieś ból tego pacjenta i jego rodziny oraz ból, który pojawia się u lekarzy, którzy chcieli ratować chorego.

– Panu zdarzało się podejmować tak trudne decyzje?

– Tak, tylko ja na szczęście nie spotkałem się z taką reakcją otoczenia. Kilka lat temu moją pacjentką była kilkuletnia piękna dziewczynka, która umierała. Jej stan mimo leczenia pogarszał się z każdym dniem. Rodzice rozumieli, że robimy wszystko. Kiedy przyszedł dzień na podjęcie decyzji, czy podtrzymujemy ją przy życiu, być może na kolejny tydzień, może dwa, porozmawiałem z nimi. Razem podjęliśmy decyzję, by nie przedłużać jej agonii. To nie było łatwe, bo trzeba było przyznać, że przegraliśmy. Życie i zdrowie jest najważniejszą wartością, ale jest jeszcze godność osoby ludzkiej. O tym musimy pamiętać. Śmierć jest częścią życia i tak jak dbamy o całe życie, tak musimy dbać o godną śmierć.

Drugi przypadek dotyczył dorosłego pacjenta. Wielokrotnie był przez nas operowany i wycinaliśmy ogromną, złośliwą zmianę w jego mózgu. Ona za każdym razem odrastała. Do tego stopnia, że kiedy po raz ostatni guz został wycięty, w ciągu tygodnia odrósł do takiej samej wielkości. Pamiętam, że kiedy przyszedł dzień, gdy oddech pacjenta się zatrzymał, w pierwszym odruchu jego rodzice prosili, żeby go zaintubować, sztucznie wentylować, ratować. To naturalna reakcja i nie można się jej dziwić, mimo że wcześniej wspólnie ustaliliśmy, że nie będziemy tego robić. Rozmawialiśmy w tej ciężkiej sytuacji jeszcze raz. Przypomniałem, jaka była ich wcześniejsza decyzja, że to tak naprawdę przedłużanie agonii chorego. Mimo wielkiego bólu, zrozumieli.

– Takich zapomina?

– To się zawsze pamięta. Jest to na pewno rodzaj doświadczenia, który pomaga przy kolejnych sytuacjach w ich zrozumieniu. Ale tego nie można rozpatrywać w kategorii pracy czy zawodu. To są sytuacje, które zostają z człowiekiem na zawsze. – Z czasem bywa łatwiej? – Nie, nigdy nie jest łatwiej. Wręcz przeciwnie, to wszystko się sumuje. Zawsze pojawiają się też myśli o tym, czy można było zrobić coś więcej, pomóc w inny sposób. My naprawdę chcemy ratować ludzi, a każda strata pacjenta jest dla nas ciosem. Dlatego potrzebne jest nam zaufanie zarówno pacjentów, jak i ich rodzin. Jest go, niestety, coraz mniej. To wynika z kwestii coraz większych regulacji. Z tego, że coraz mniej czasu jest na rozmowę z pacjentami i ich rodzinami. – Więc zabrakło zaufania? – Niestety, te prawne regulacje bardzo często zamykają możliwości działania, ale także wytworzenia relacji między lekarzem a pacjentem. To w wielu przypadkach jest już uregulowane różnymi kanałami i brakuje miejsca na takie zwykłe, ludzkie odruchy. Proszę zwrócić uwagę, że ofiarami tych regulacji padli również rodzice Alfiego, przypadków się nie którzy sami nie mogli do końca wyegzekwować swojej woli, jeśli chodzi o dziecko. Problemem jest właśnie ten brak zaufania.

– Jak wielu lekarzom?

– Statystyki w Polsce są bardzo złe. 70 proc. pacjentów, idąc do szpitala, idzie tam z myślą, że ktoś z personelu medycznego może doprowadzić do wyrządzenia im krzywdy. W innych krajach europejskich ten współczynnik to 60 proc. Myślę, że wynika to z tego, że nasz system nie jest wydolny, choć ja nie spotkałem jeszcze żadnego systemu, który byłby w pełni wydolny.

To kwestia dwóch rzeczy, które nigdy się ze sobą nie pogodzą: pieniędzy oraz cierpienia człowieka. Na tej płaszczyźnie zawsze będzie dysonans i brak zaufania. Dlatego ważne jest, żeby między pacjentem a lekarzem była jak najkrótsza droga, a tak nie jest. Wchodzą zakłady ubezpieczeń, różne regulacje, w tym nawet regulacje zachowań, i to jest droga, która u nas jest podejmowana. Coraz częściej dochodzi do oskarżeń o błędy medyczne, których tak naprawdę nie było. – Brakuje czasu dla pacjentów? – Tak. Wystarczy spojrzeć, że tego personelu medycznego jest coraz mniej, a obowiązków – także tych pozamedycznych – przybywa. To wszystko powoduje, że brakuje czasu dla pacjentów, nie ma kontaktu. Skupiamy się na tym, żeby merytorycznie prowadzić proces leczenia, ale często nie ma nawet chwili, żeby nawiązać tę relację, która daje zaufanie.

– W tym budowaniu zaufania nie pomaga chyba także internet. Mam wrażenie, że coraz częściej, idąc do lekarza, my mamy już diagnozę, którą wystawił nam dr Google.

– Tak, to bardzo zmieniło kontakty lekarzy z pacjentami. To z jednej strony jest dobre, bo idąc do lekarza, jesteśmy już częściowo przygotowani. Z drugiej: to często nie są informacje merytoryczne, czasem wręcz reklamowe, które mają nas przekonać do skorzystania z konkretnych usług. Lekarstwem na to jest konsultacja u kilku specjalistów.

Może u niektórych kolegów jest to jeszcze źle postrzegane, jako sprawdzanie wiedzy czy podważanie kompetencji, ale medycyna mimo wielu regulacji wciąż jest sztuką, a w sztuce nie ma do końca reguł matematycznych. Dlatego zasięganie tzw. drugiej opinii jest dobrym rozwiązaniem, zdecydowanie lepszym niż diagnozowanie się przez internet.

– Osiem lat temu podjął się pan pionierskiego zabiegu. Zoperował pacjentów nie ufa pan mózg przytomnej pacjentki. To chyba także była trudna decyzja?

– To były trudne decyzje i one wpisują się w to, o czym teraz rozmawiamy. Te trudne decyzje podejmowane są zarówno wtedy, kiedy nadchodzi koniec naszego życia, ale także wtedy, kiedy leczymy w sposób tradycyjny i dochodzimy do granicy tego leczenia. Wiemy, że moglibyśmy zrobić coś więcej, ale jest to obarczone większym ryzykiem. I to jest ten moment decyzji, kiedy zmagamy się sami ze sobą, z tym palącym pragnieniem pomocy.

To jest znowu kwestia rozmowy. To były ogromne emocje, kiedy przedstawiałem pacjentce, co dokładnie będzie się działo. Jakie komendy będzie musiała wykonywać, kiedy wybudzimy ją w trakcie operacji i dlaczego. Mózg ludzki to niesamowity organ. Jeszcze kilka lat temu wszystkie książki medyczne czy naukowcy twierdzili, że ta część mózgu, w której obrębie zamierzaliśmy operować, jest nieoperacyjna. Tymczasem okazuje się, że potrafi on przekierować w zupełnie inne, trudne do określenia miejsce ośrodki mowy czy ruchu. Dlatego pacjentka musiała być przytomna. Odpowiadała na nasze pytania, tak byśmy mogli stwierdzić, że nie uszkadzamy istotnych funkcji, które zostały przeniesione w bezpieczne obszary. – Jak pan przeżywał tę operację? – Tu wchodzimy na drugi biegun tych ogromnych emocji, o których rozmawiamy. Wiemy, że możemy zrobić coś dobrego, że możemy uratować życie. Ale także denerwujemy się, jedna i druga strona odczuwa lęk przed tym krokiem, a później pojawia się ogromna radość, gdy się udało. I tutaj znów muszę powiedzieć o zaufaniu, bo bez niego nie udałoby się takich operacji wykonać. Jednak ta ludzka twarz medycyny ze względu na kolejne obwarowania prawne może powoli zanikać, a lekarze będą bali się podejmowania śmiałych kroków. – Dlaczego? – Znów wrócę do Wielkiej Brytanii. Jeden z brytyjskich lekarzy kilkanaście lat temu wprowadził innowacyjną metodę operacji w obrębie złącza kręgowo-podstawnego, tam gdzie głowa łączy się z szyją. Uczyłem się od niego tej metody. On po pierwszej operacji spędził rok w sądzie. Jego pacjentka pozwała go za wykonanie na niej eksperymentalnej operacji, mimo że wszystko się udało, że było dokładnie omówione, a ona się zgodziła. To wszystko podcina lekarzom skrzydła.

I teraz pytanie brzmi, czy lekarz powinien bać się podcinania skrzydeł?

(7 V)