Ona oddała mi serce, ja dla niej nerkę
W Polsce na przeszczep nerki czekają 1184 osoby, a chętnych na przeszczepy krzyżowe brak.
(Przegląd)
W Polsce brakuje chętnych do przeszczepów krzyżowych.
Właśnie obchodzą piątą rocznicę. Równie ważną jak rocznica ślubu czy urodziny córki, a może nawet ważniejszą. Dokładnie pięć lat temu, 10 lutego 2015 r., Jacek Fiuk oddał swoją nerkę obcej kobiecie, by jego żona Justyna mogła dostać nerkę od obcego mężczyzny. Był to pierwszy w Polsce przeszczep krzyżowy. Jacek od razu, kiedy się dowiedział, że potrzebny jest przeszczep, powiedział żonie, że może na niego liczyć. – Justyna oddała mi kiedyś serce i całe życie jesteśmy razem, więc to oczywiste, że chociaż w taki sposób chciałem jej się odwdzięczyć – mówi.
Nie oszczędza się, ciężko pracuje, bo w jego branży akurat jest koniunktura. Trzeba ten czas wykorzystać, bo za dwa – trzy lata wszystko może się zmienić. A poza tym skończy czterdziestkę, więc trzeba będzie trochę zwolnić. Ale nie teraz. Trudno mu znaleźć czas na spotkanie. Późnym wieczorem można się do niego dodzwonić, kiedy w biegu zamawia hot doga na stacji benzynowej albo zjada pizzę w sieciówce, bo nie może dotrzeć do domu na kolację. Że żyje nierozważnie, że nie dba o siebie? Zaprzecza. Żyje po prostu jak zwyczajny człowiek, taki z dwiema nerkami.
71 nowych nerek
O pobieraniu narządów do przeszczepów mówią zasady dotyczące transplantacji, które w 1991 r. zaakceptował Komitet Wykonawczy Światowej Organizacji Zdrowia. Jedna z nich mówi, że pożądane jest, by organy pochodziły od osób zmarłych. Żywe osoby dorosłe mogą być dawcami organów, ale dawca powinien być osobą genetycznie spokrewnioną z biorcą.
W Polsce kwestie transplantacji reguluje ustawa z dnia 1 lipca 2005 r. „O pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów”. Dopuszcza ona, że dawcą może być osoba niespokrewniona, która jest emocjonalnie związana z biorcą, czyli mąż, żona, osoba przysposobiona, przyjaciel. Jednak w takim przypadku opinię musi wyrazić Komisja Etyczna Krajowej Rady Transplantacyjnej, a potem zgodę wydać sąd rejonowy. Od żywego dawcy można pobierać nerkę lub fragment wątroby. Oczywiście także szpik, ale jest on tkanką regenerującą się. W przypadku pobrania nerki lub fragmentu wątroby zabieg musi być poprzedzony dokładnymi badaniami, by stwierdzić, że stan zdrowia dawcy nie ulegnie pogorszeniu. W Polsce jedynie 35 proc. kandydatów na dawcę nerki spełnia wymogi medyczne. Z kolei przeszczepy od dawców spokrewnionych stanowią u nas zaledwie 3 – 4 proc. wszystkich transplantacji, natomiast w krajach skandynawskich – 40 – 50 proc.
Według danych Poltransplantu 31 stycznia br. w Polsce na przeszczep czekało 1996 osób. Najwięcej, bo 1184, na przeszczep nerki, 471 – na przeszczep serca, 148 – na przeszczep płuc. W pierwszym miesiącu tego roku wykonano jedynie dwa zabiegi przeszczepienia nerek oraz jeden przeszczep fragmentu wątroby od żywych dawców.
W pozostałych 111 przeszczepach pobierano narządy od zmarłych. Największą grupę stanowiły przeszczepy nerek – 69. W sumie nowe nerki otrzymało 71 osób.
Tylko jedna?
– Jeśli ktoś nie robił USG brzucha, to nie wie, czy ma dwie nerki, czy może tylko jedną – stwierdza Jacek. – A kto robi USG bez powodu? Nikt.
Skoro nic złego się nie dzieje, to znaczy, że wszystko jest w porządku. Kiedy pobieraliśmy się, Justyna była nie tylko piękną i atrakcyjną dziewczyną, ale także zdrową. Tak myśleliśmy aż do drugiego trymestru ciąży.
Pojechali na badania USG. Lekarka stwierdziła, że trzeba je powtórzyć. Justyna powtórzyła. Znów okazało się, że trzeba je powtórzyć. Wysłano ją do specjalistycznej kliniki na warszawską Wolę. Razem z wynikami wręczono skierowanie do szpitala ginekologiczno-położniczego przy ul. Madalińskiego. Lekarze stwierdzili, że ma jedną nerkę i na dodatek chorą. – Resztę ciąży spędzi pani w szpitalu – powiedzieli. Tak się stało. Córka urodziła się w 28. tygodniu ciąży. Ale dostała 10 punktów w skali Apgar. – Była zupełnie zdrowa, a przecież wcześniej bardzo się martwiliśmy, bo zarówno ciąża, jak i życie żony były zagrożone – wspomina Jacek. – Teraz córka ma osiem lat i choć jest zdrowa, bardzo dbamy o nią i staramy się, by niczego nie przeoczyć.
Oczywiście zbadaliśmy, czy ma dwie nerki. Ma.
Justyna cały czas była pod opieką nefrologa. Nie musiała jeździć na dializy, miała terapię farmakologiczną. – Brała codziennie garść leków, po dwóch – trzech tygodniach jechała na kontrolę, żeby sprawdzić, czy leki działają, czy poziom kreatyniny w surowicy krwi, który świadczy o sprawności pracy nerek, a także poziom mocznika we krwi są właściwe – wyjaśnia Jacek. – Justyna przyjmowała leki przez trzy lata. Sytuacja się zmieniła, kiedy Julka poszła do przedszkola. Wtedy okazało się, że żona musi rozpocząć dializy. Dopóki Justyna była leczona farmakologicznie, nie zastanawialiśmy się, co będzie dalej, nie myśleliśmy o przeszczepie. Ale kiedy się okazało, że konieczne są dializy, postanowiłem oddać żonie nerkę. Powiedziałem jej o tym. Pamiętam, jak pierwszy raz pojechaliśmy do stacji dializ w Piasecznie. Była bardzo nowoczesna, zapewniała pacjentom jak najlepsze warunki, ale ja od razu powiedziałem pani kierownik: „Moja żona nie zagości tu długo”. Wierzyłem, że szybko uda się zrobić przeszczep.
Nie wie, skąd brał pewność, że jego nerka będzie odpowiednia dla Justyny. Okazało się jednak, że nie może być dawcą dla żony, nie było zgodności immunologicznej. Z kolei mama Justyny, która też zaoferowała nerkę, nie mogła zostać dawcą ze względów zdrowotnych. Bo może nim być jedynie osoba, która jest stuprocentowo zdrowa.
– Żadna osoba, która powinna mieć przeszczepioną nerkę, nie poprosi nikogo z rodziny o to, by jej oddał swoją – uważa Jacek. – Ta propozycja musi wyjść od dawcy. Czasami bywa tak, że pod wpływem nacisków rodziców, którzy nie mogą być dawcami, brat czy siostra decydują się oddać nerkę chorej siostrze. Ale kiedy po badaniach okazuje się, że żadne z rodzeństwa nie może być dawcą, przyjmują tę informację z ulgą: „No przecież chciałem, ale nie wyszło”. A gdyby naprawdę ktoś chciał pomóc, mógłby wziąć udział w przeszczepie krzyżowym albo łańcuchowym. Obawiam się jednak, że wiele osób nie wie o takiej możliwości.
Ile osób nie doczekało?
Do 10 lutego 2015 r. przeszczep krzyżowy w Polsce był tylko teorią, podobnie jak przeszczep łańcuchowy. Justyna mogła liczyć jedynie na nerkę od zmarłego dawcy. Wykonała wymagane badania i została wpisana na krajową listę oczekujących. – Spytałem panią doktor nefrolog, która od trzech lat opiekowała się żoną, czy będziemy czekać w tej kolejce tak długo, aż ktoś
przypadkowo odejdzie z tego świata i będzie immunologicznie zgodny z Justyną – wspomina Jacek. – Spytałem też, ile osób co roku nie dożywa przeszczepu. A co z takimi potencjalnymi dawcami jak ja, którzy nie mogą oddać nerki bliskiej osobie? Dostają kopa w tyłek i do widzenia? Wtedy pani doktor pokazała mi plakat dotyczący programu realizowanego przez Szpital Kliniczny Dzieciątka Jezus w Warszawie, w którym leczyła się Justyna. Program był przewidziany dla 12 par, które wzajemnie oddadzą i otrzymają nerki. Ja przyjąłem to z entuzjazmem, chociaż uważałem, że szansa jest znikoma. Justyna była nastawiona bardzo sceptycznie. Mówiła: „A gdzie ty znajdziesz osobę, która mi odda nerkę?”. Ja jej na to, że przecież do tego szpitala przyjeżdżają do nefrologów ludzie z całej Polski. Na pewno uda się znaleźć odpowiednią parę.
Wkrótce koordynatorka transplantacyjna Aleksandra Tomaszek ze Szpitala Klinicznego Dzieciątka Jezus zadzwoniła do Jacka. Powiedziała, że ma parę, która być może okaże się odpowiednia do przeszczepu krzyżowego. W każdym razie wstępne badania wskazują, że nie jest to wykluczone. To były dwie siostry, powyżej trzydziestki, mniej więcej w wieku Jacka i Justyny. Konieczne było zrobienie próby krzyżowej. Okazało się, że Jacek mógłby oddać nerkę jednej siostrze, ale Justyna nie mogłaby przyjąć nerki od drugiej, bo jej organizm by ją odrzucił. – Mnie to w ogóle nie załamało, bo wiedziałem, że jednak jest jakaś szansa – twierdzi Jacek. – Wiedziałem też, że skoro jest realizowany program, to są pieniądze na próby krzyżowe, które są bardzo kosztowne. A moim zdaniem NFZ nie jest skory, by wydawać pieniądze na przeszczepy.
Wkrótce po raz drugi zadzwoniła koordynatorka transplantacyjna. Powiedziała, że jest druga para. Wtedy Jacek i Justyna poznali Alinę i Przemka. – Byli bardzo sympatyczni, dobrze mi się z nimi rozmawiało i choć nie mieliśmy jeszcze próby krzyżowej, byłem przekonany, że możemy zrobić ten przeszczep razem – mówi Jacek. – Kiedy czasem jeżdżę teraz po stacjach dializ, żeby rozmawiać z pacjentami i namawiać ich na przeszczep krzyżowy, oni mnie pytają, czy warto poznawać blisko taką parę, z którą mamy mieć przeszczep. Uważam, że warto, żeby mieć pewność, że ten drugi dawca się nie wycofa, bo przecież może to zrobić w każdej chwili, nawet na stole operacyjnym. I co wtedy?
Okazało się, że Justyna może przyjąć nerkę od Przemka, a Alina od Jacka. Przygotowania do operacji trwały trzy – cztery miesiące. Ponieważ nerki pochodziły od żywych dawców niespokrewnionych z biorcami, Komisja Etyczna Krajowej Rady Transplantacyjnej musiała wydać pozytywką opinię, a sądy rejonowe, odpowiednie ze względu na miejsca zamieszkania dawców, musiały wyrazić zgodę.
Jacek pamięta, że przed operacją po kryjomu wyskoczyli jeszcze z Przemkiem na papierosa. A kiedy obudził się po zabiegu, stwierdził, że na podbrzuszu ma cięcie. To tędy wyjęto mu nerkę. Alinie wszczepiono ją standardowo, czyli na talerz miednicy. Chorych nerek się nie usuwa. Z Aliną i Przemkiem rozstali się w przekonaniu, że obie nerki nie zostaną odrzucone.
Statystycznie będę żył dłużej
– Wiedziałem, że kiedy oddam Alinie moją nerkę, to ona ją pokocha – mówi Jacek. – I zrobi wszystko, żeby z tej nerki jak najdłużej i jak najlepiej korzystać. Że będzie regularnie brała leki immunosupresyjne, żeby organizm nie odrzucił przeszczepu. A wiadomo, że po takich lekach jednemu wypadają włosy, drugi puchnie albo bardzo tyje. Kiedyś Przemek w żartach powiedział do mnie: „Ale wiesz, że jak Alinie nie przyjmie się nerka, to będziesz musiał oddać drugą?”. Do dziś mamy bliskie kontakty z Aliną i Przemkiem. Jak się ktoś poznał w takiej sytuacji, zostaje przyjacielem od serca na całe życie, niemal rodziną. Ale spotykamy się tylko czasami, oni mieszkają w Działdowie, my w Warszawie. Poza tym Przemek dużo przebywa za granicą. Raz wspólnie spędziliśmy sylwestra.
– Czy kiedy miałem dwie nerki, zastanawiałem się, co będzie, jak obie mi wysiądą? – pyta retorycznie Jacek. – Statystycznie, według danych skandynawskich, mogę przeżyć dłużej z jedną nerką niż z dwiema, bo jestem pod stałą kontrolą lekarza, mam dożywotnią opiekę Szpitala Klinicznego Dzieciątka Jezus, wykonuję cykliczne badania. Jeślibym nie oddał nerki, to zapewne z badań korzystałbym wtedy, gdybym miał wypadek albo podejrzenie choroby. A dzięki cyklicznym badaniom, jeśli u mnie wykryją chorobę, to na wstępnym etapie, więc prawdopodobieństwo wyleczenia jest dużo większe. Podobnie ludzie, którzy chcą zostać dawcami nerki, nieoczekiwanie dowiadują się, że są chorzy, o czym wcześniej nie wiedzieli. Słyszałem o takich przypadkach. Na przykład u jednego z potencjalnych dawców wykryto chorobę nowotworową na wstępnym etapie i szybko ją wyleczono.
Czy myślał o tym, że odda swoją nerkę, a ona wprawdzie zacznie pracować, ale po półtora roku może zostać odrzucona? Podobnie może być z tą, którą jego żonie oddał Przemek. Jacek twierdzi, że nie myśli o tym. – Oczywiście to jest wkalkulowane, że twój organ może nie popracować u biorcy zbyt długo, ale też może pracować całe jego życie.
Jacek się dziwi, że od ich krzyżowego przeszczepu nerki mija właśnie pięć lat, a w tym czasie wykonano w kraju jedynie cztery kolejne krzyżowe przeszczepy i jeden łańcuchowy, w czerwcu 2015 r., też w Szpitalu Klinicznym Dzieciątka Jezus w Warszawie. Sam z grupą podobnych zapaleńców jeździ po stacjach dializ, żeby namawiać chorych na przeszczepy krzyżowe. Ale twierdzi, że NFZ wcale nie zachęca do przeszczepów narządów, bo są kosztowne. Także polityka lekowa Ministerstwa Zdrowia nie ułatwia życia potencjalnym biorcom.
– Osoby po przeszczepach narządów muszą przyjmować leki immunosupresyjne, żeby organ nie został odrzucony – wyjaśnia. – Lek, który przyjmowało kilkanaście tysięcy osób, nagle zostaje usunięty z listy refundacyjnej, bo zdaniem Ministerstwa jest za drogi. W rezultacie trzeba za niego zapłacić kilkakrotnie więcej. Za to wprowadza się na listę jakiś zamiennik. Ja rozumiem, że kiedy nie stać mnie na naprawę samochodu oryginalnymi częściami, kupuję zamienniki. Ale organizm ludzki to nie samochód.
Jacek uważa, że jeśli lekarz stwierdził, że osoba po przeszczepie ma brać określony lek, to taki lek powinien być dostępny. – Bo zamiennik, choć pozornie niewiele się różni, może powodować poważne skutki uboczne – mówi. – Moja żona wprawdzie już dwukrotnie zmieniała leki i w jej przypadku nie było problemów, ale znam również takie osoby, które mimo poważnych skutków ubocznych biorą zamienniki, bo ich nie stać na lek spoza listy. Dlatego też, jak sądzę, wiele osób nie decyduje się na przeszczep nerki. Boją się, że zdecydują się na przeszczep nerki, a potem nie będzie ich stać, żeby ją utrzymać.