Powiedz, kim jesteś...

Swoją przyszłą żonę rozpoznawał po tym, że dzwonił do niej i patrzył, która kobieta w parku wyjmie z torebki telefon. Wcześniej, jak tylko się poznali, uprzedził Anię: „Słuchaj, kiedy się spotkamy kolejny raz, to ja ciebie nie rozpoznam. Nie miej mi tego za złe”. Od dziecka wiedział, że różni się od kolegów i koleżanek z klasy. W teatrze nie potrafił rozpoznać twarzy własnej mamy... Miał 29 lat, kiedy w Instytucie Neurologii Poznawczej w Londynie usłyszał diagnozę. To prozopagnozja.

*** Paweł i Ania poznali się na warszawskim Żoliborzu. W knajpie o bardzo wdzięcznej nazwie – Gniazdo Piratów. Trwał koncert Strefy Mocnych Wiatrów.

Paweł: Było dość tłoczno. Próbowaliśmy znaleźć wolne miejsce i zobaczyliśmy, że dwie dziewczyny siedzą same przy dużym stole...

Ania: Tak, na początku wcale nie chodziło o nas, tylko o wolne krzesła. Kiedy już siedli, to zaczęliśmy rozmawiać i okazało się, że Paweł i ja urodziliśmy się tego samego dnia, miesiąca i roku. To było niesamowite spotkanie...

Ale jeszcze bardziej niezwykłe były słowa, jakimi Paweł pożegnał się tamtego dnia z Anią.

Paweł:

Słuchaj, kiedy następny raz się spotkamy, to ja ciebie nie poznam. Proszę cię, podejdź do mnie i powiedz, jak masz na imię. Albo powiedz, skąd się znamy.

Następnym razem umawiają się w parku. Paweł zza krzaków obserwuje róg, w którym umówił się z Anią. Spogląda na kobiety przechodzące alejką.

Paweł:

Naprawdę nie wiedziałem, która z tych kobiet to Ania. Wyciągałem telefon, wybierałem numer i patrzyłem, która osoba zacznie szukać swojego dzwoniącego telefonu. I wtedy miałem pewność, że to ona.

Ania: Dzwonił i pytał, gdzie jestem, a ja odbierałam to jako troskę. Dopiero na kolejnym spotkaniu powiedział mi, że nie zapamiętuje ludzi. Pamięta mnie jako osobę, którą poznał dwa tygodnie temu w knajpie, ale nie pamięta mojej twarzy.

Koszmar dzieciństwa

Paweł: Zawsze czułem, że jestem inny od rówieśników. Teraz wiem, że kolegów z podwórka poznawałem, bo mieli charakterystyczne cechy. Jeden z kumpli miał bardzo grube okulary, drugi miał skrzywiony nos, a trzeci miał wadę wymowy.

Ale w szkole podstawowej dzieci było już znacznie więcej. Paweł nie zagadywał kolegów na przerwie... Jak chciał o coś zapytać, to najpierw czekał, aż wszyscy usiądą w ławkach.

Paweł: Wtedy miałem pewność, że to jest Wojtek, bo on siedzi w drugiej ławce. Nie miałem takiej ścisłej paczki znajomych ze szkoły. W liceum też nie udało się stworzyć wspólnej grupy. Nie byłem zapraszany na imprezy, widywaliśmy się tylko w szkole. A tak to raczej siedziałem sam. Ze studiów nie pamiętam prawie nikogo. Pojedyncze osoby.

Z wykładowcami też nie było łatwo. Rozpoznanie ich na korytarzu wiązało się z cudem. Konkretnego profesora mógł złapać jedynie w gabinecie. A jeśli były tam akurat dwie osoby, nie miał pojęcia, która z nich jest tą, do której przyszedł.

Paweł: Raz przez przypadek spytałem jednego profesora o niego samego, jak się okazało... I spotkałem się z kąśliwą uwagą: „Gdybym chodził na zajęcia, to znałbym wykładowców”. A ja chodziłem na każde. Ale i tak byłem potem traktowany gorzej.

Koledzy ze studiów i nauczyciele nie wierzą, że Paweł jest chory.

Paweł: „Co ty gadasz...” – mówią. „Jak to możliwe, że mnie nie pamiętasz! Jakbyś nie rozpoznawał ludzi, tobyś z nimi nie rozmawiał. A może chcesz coś ukryć? Jak to jesteś niepełnosprawny? – przecież nie jeździsz na wózku inwalidzkim. Wyglądasz normalnie” – dodają.

Ania: Sama przechodziłam ten proces. „E tam, gadasz. Ale mnie to na pewno rozpoznasz”. A potem okazywało się, że, niestety, tak się nie dzieje.

Paweł: Pamiętam taki moment, kiedy w teatrze zgubiłem własną mamę.

Bo była ubrana inaczej, niż ubiera się codziennie. Wróciłem do domu i czułem się fatalnie. Ogarnęła mnie złość, bezsilność... Dlaczego ja mam trudniej niż inni? Próbowałem wielu sposobów. Myślałem, że jak bardziej się postaram, to jednak zapamiętam te osoby. Próbowałem zapamiętywać imiona, ale też nie pomagało. Byłem przekonany, że tylko ja jedyny na świecie borykam się z takimi problemami.

Każda twarz jest taka sama

Queen Square, Londyn. Tu mieści się Instytut Neurologii Poznawczej. Paweł siedzi przy biurku i przegląda zdjęcia znanych osób. Stara się je rozpoznać. Bezskutecznie. Na zdjęciu nie rozpoznaje nawet twarzy lekarza siedzącego naprzeciwko. Wtedy pierwszy raz słyszy o „prozopagnozji”.

Doktor Hanna Cygan z Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu: To w Anglii usłyszał diagnozę. I dowiedział się, że każdy obraz, który widzimy, trafia do naszych oczu i wędruje do kory wzrokowej, która mieści się w korze potylicznej, z tyłu głowy. Tam rozpoznawane są kolor, kształt, rozmiar, układ tych elementów, które widzimy. Natomiast żeby nadać im znaczenie, ta informacja z obszarów wzrokowych musi pójść dalej... Tożsamość jest przypisywana w obszarach kory skroniowej oraz w połączeniu z obszarami emocjonalnymi. W Polsce faktycznie nikt się tym nie zajmuje od strony klinicznej, ale wiemy, że u osób chorych przekazywanie informacji jest słabsze, mniej efektywne.

Paweł ma 29 lat, kiedy dowiaduje się, że należy do 2,5 proc. społeczeństwa, które cierpi na prozopagnozję, nazywaną też afazją twarzy.

Paweł: Ten moment zmienił wiele w moim życiu. Poczułem ulgę, że to nie lenistwo, niedbalstwo, tylko choroba, z którą muszę nauczyć się żyć. Przypomniałem sobie, że mój tata też nie rozpoznawał ludzi, i podejrzewam, że miał dokładnie to samo, co ja. Zacząłem się zastanawiać, co mogę z tym zrobić. Postanowiłem się przełamać i zacząłem mówić ludziom: Słuchaj, następnym razem jak mnie spotkasz, powiedz, kim jesteś. Powiedz, jak masz na imię albo skąd się znamy. Tłumaczę znajomym, że widzę ich twarze. Widzę oczy, usta, nos... tylko nie dociera do mnie informacja, że znam tę osobę. Mówię im: zamknijcie oczy i wyobraźcie sobie, że każda twarz jest taka sama.

Ania: Kiedy już zrozumiałam, z czym zmaga się Paweł, starałam się mu pomagać. Szłam do niego i uśmiechałam się albo machałam, żeby wiedział, że to ja. Teraz się z tego śmiejemy, ale prawda jest taka, że przez chorobę Paweł musiał zrezygnować ze swojego wielkiego marzenia...

Paweł: Chciałem zostać nauczycielem. Ale wiedziałem, że skoro nie rozpoznam kilku uczniów, to co dopiero z trzydziestoosobową klasą. Nie miałbym żadnych szans. Jechałbym za każdym razem do szkoły tak, jakbym jechał po raz pierwszy.

Pracował jako informatyk w ośrodku kultury, instruktor w fundacji, w dziale sprzedaży, a potem w biurze podróży.

Paweł: Pamiętam, że pożyczałem coś od współpracownika i wiedziałem, że za 10 minut mam mu to odnieść. Ale on będzie w zupełnie innym miejscu. Starałem się szybko zapamiętać, czy ma okulary albo krawat, a może kolczyki, tatuaż... i robiłem w głowie taką listę. Zdarzało się, że nie rozpoznałem kilku osób i kończyło się awanturą...

Najgorsza jest bezbronność Obecnie Paweł pracuje z domu, zdalnie. Kłopot z rozpoznawaniem ludzi przestał istnieć. Choć nawet rozpoznanie twarzy żony – Ani, z którą Paweł jest 17 lat, czasem sprawia problemy.

Paweł:

Bywa, że rozpoznaję ją dopiero po reakcji. Kiedy Ania patrzy na mnie i rozpromienia się, to wiem, że to ona. Gorzej, gdyby jakaś inna kobieta też rozpromieniła się na mój widok... Wtedy mogłoby dojść do nieporozumienia!

Ania przyznaje, że jest przewodniczką Pawła na imprezach, spotkaniach rodzinnych i podczas wyjścia do restauracji.

Ania:

To ja najczęściej proszę o rachunek. Albo mówię Pawłowi: pani, która nas obsługuje, to ta blondyna z długimi włosami. Albo obsługuje nas pan z brodą. I wtedy Paweł namierza go, skupia swoją uwagę na nim i potem już go nie gubi. I faktycznie prosi go o ten rachunek.

Paweł ma 46 lat. Nie rozpoznaje twarzy i nauczył się z tym żyć.

Paweł:

Dziś potrafię śmiać się z tego, że zgubiłem mamę w teatrze, mimo że w tamtym momencie nie było mi wcale do śmiechu. Albo odczuwałem poczucie straty, bo mogłem jakąś rzecz załatwić, gdybym wiedział, że osoba, którą mijałem na ulicy, to jest osoba, której od trzech dni szukam.

Kiedy odbiera z przedszkola dzieci brata, wchodzi do budynku i czeka, które dziecko pierwsze do niego przybiegnie. Potem z tym dzieckiem wraca do domu.

Paweł:

Jeszcze nigdy się nie pomyliłem! Plusem jest to, że nie interesuję się polityką, bo absolutnie nie jestem w stanie rozpoznać tych ludzi. Może dzięki temu jestem osobą pogodną, uśmiechniętą...

Ania: To prawda. Paweł mówi każdemu pod blokiem „dzień dobry” i wychodzi z założenia, że to na pewno sąsiad.

Paweł: Nawet złapałem się na tym, że nie mówię cześć, nie mówię „dzień dobry”, tylko „witaj” albo coś, co jest najbardziej pośrodku, najbardziej neutralne.

Sąsiadów bezbłędnie rozpoznaje po psach.

Ania: Wszystkie panie z pieskami są jego koleżankami, starsze panie i starsi panowie...

Paweł: A jednocześnie nie ma chyba jednej osoby, którą bym rozpoznał. Ale tego się nie da opisać. Nie da się opisać, jak ja się czuję, komuś, kto czegoś takiego nie odczuł. I chyba najgorsza w tym wszystkim jest bezbronność.

Tydzień temu, kiedy był na spacerze z psem, przed blokiem doszło do awantury. Młody mężczyzna zaczął krzyczeć na starszą panią, która spacerowała z małym pieskiem. Paweł stanął w obronie kobiety.

Paweł: Kazałem temu człowiekowi natychmiast przestać. Ale on wpadał w coraz większą agresję. W pewnym momencie zrobił się cały czerwony i doskoczył do mnie. Zacząłem się bać, że dojdzie do rękoczynów.

Na szczęście mężczyzna się rozmyślił. Ale dziesięć minut po tej awanturze Paweł nie był w stanie rozpoznać na ulicy tego człowieka.

Paweł: Ktoś może podejść, uderzyć mnie pięścią w twarz i być bezkarny. Bo nie będę wiedział, kto to zrobił. Po kilku sekundach nie wiem, kto jest dobry, a kto zły. Dlatego zakładam, że każdy jest dobry. I mam nadzieję, że się nie pomylę.

Rys. Katarzyna Zalepa