Z doktorem Zbigniewem „Benem” Żyliczem, dyrektorem pierwszego hospicjum w Holandii, rozmawia Aleksandra Zbroja

Cierpienie uszlachetnia?

– Smuci mnie to skojarzenie – cierpienie nie jest dobrem, do którego człowiek powinien dążyć. Przekonanie, że cierpienie może mieć sens, wywodzi się z tradycji chrześcijańskiej. Doprowadzone do ekstremum objawia się tym, że niektórzy pacjenci traktują cierpienie Chrystusa jako wzór do naśladowania. „Jak on cierpiał, to ja też mogę” – tłumaczą. Przyjmowanie bólu jako życiowej konieczności, z którą nie da się już nic zrobić, otwiera drzwi dla terapeutycznego nihilizmu, zarówno dla pacjentów, jak i lekarzy. A tak nie powinno być. Bólowi można zaradzić o wiele lepiej, niż to się zazwyczaj robi.

Wokół zwalczania bólu od lat toczy się debata w Kościele.

– Kościół z jednej strony dopuszcza leczenie bólu, nawet takie, które może się skończyć wcześniejszą śmiercią, z drugiej zaś podważa zaufanie do lekarzy. Mało na ten temat się w Polsce mówi – to taka szara strefa. Ja natomiast uważam, że o tym należy ciągle rozmawiać. Lekarze powinni otwarcie mówić, co robią dla cierpiącego pacjenta, dlaczego i jakie to może mieć efekty – na przykład, że podanie jakiegoś leku może przyspieszyć śmierć, ale za to złagodzi okropny ból. Leczyłem kiedyś pacjenta z rakiem tarczycy. Pacjent miał rurkę dotchawiczą, przez którą wyciekały śluz i krew. Pielęgniarki udrożniały mu tę rurkę, ale od czasu do czasu krwawienie się wzmagało i chory się dusił. Idąc wieczorem do domu, zostawiłem pielęgniarkom zlecenie, żeby w razie takiego krwotoku podać choremu morfinę i środek nasenny, obydwa leki w odpowiednich dawkach. Odsysanie w takim dramatycznym momencie może tylko pogorszyć duszność. Owszem, pacjent może umrzeć, ale nie cierpi z powodu duszności czy potwornego lęku. Umiera nie z powodu podania morfiny, ale z powodu choroby – to jest ta cienka granica między eutanazją i pomocą człowiekowi w potrzebie, bez intencji, żeby go uśmiercić. Pracująca na nocną zmianę pielęgniarka, która była katoliczką z Irlandii, nie zgadzała się ze mną, ale nie powiedziała mi o tym. Dla niej takie podanie leków było równoznaczne z eutanazją. Niestety, pacjent w nocy zmarł, prawdopodobnie w męce.

Podobno religia pomaga radzić sobie z bólem i umieraniem…

– Myślę, że tradycja chrześcijańska nie zawsze pomaga w leczeniu bólu i w dobrej medycynie paliatywnej. Alternatywę wobec niej stanowi tradycja liberalna, która wychodzi naprzeciw indywidualnym potrzebom pacjenta. Jest wolna od religijnych zahamowań. Jednak i ona ma wady – traktuje ból jako coś, czego za wszelką cenę należy się pozbyć. Tradycja liberalna nazbyt łatwo przyjmuje eutanazję jako optymalne rozwiązanie dla cierpiącego. Tradycja chrześcijańska odwrotnie: zbyt łatwo godzi się z bólem.

Osoby religijne często pytają, czy ludziom wierzącym umiera się łatwiej. Szczerze mówiąc, nie zauważyłem, żeby tak było. Są ludzie wierzący, którzy świetnie umierają, ale są i tacy ateiści.

Co to znaczy, że ktoś świetnie umiera?

– Może to nie jest dobre określenie.

Mnie się podoba. Zdejmuje potworny ciężar z tego słowa.

– Są takie śmierci, że kiedy pacjent odchodzi, rodzina pacjenta, a także lekarz i pielęgniarka mają poczucie, że się udało: pacjent miał szansę się pożegnać, wszystko załatwić, miał przestrzeń, żeby to zrobić. Umierał godnie, jak człowiek, a nie jak zwierzę.

Co daje tę przestrzeń?

– Brak bólu i cierpienia. Nieleczony ból, o czym się często zapomina, ma również społeczne i psychologiczne konsekwencje. Lekarz powinien brać to wszystko pod uwagę. Na tym zresztą polega jedna z różnic między medycyną paliatywną a medycyną ogólną – my nie leczymy tylko pacjenta w cierpieniu, my leczymy pacjenta wraz z jego otoczeniem. Bo jeśli pacjent umrze w wielkim bólu, jego rodzina może się z tym zmagać całe życie.

Przyszła kiedyś do mnie 38-letnia kobieta z rakiem piersi. Połowa jej klatki piersiowej była wyżarta przez nowotwór. Wcześniej, w czasach studenckich, podobne rzeczy widziałem na polskiej wsi, ale w Holandii czegoś podobnego nie widziałem nigdy, bo tam człowiek jednego dnia zapisuje się do przychodni, a za tydzień ma już zrobiony komplet badań. Odruchowo zapytałem: „Co się stało?”. „15 lat temu moja matka umierała na ten sam nowotwór – odparła. – Ostatnie trzy miesiące dzień i noc wyła z bólu, a ja razem z nią. Jak tylko wyczułam guzek w swojej piersi, usłyszałam jej wycie. Z przerażenia nie potrafiłam pójść z tym do lekarza”. Dlatego powtarzam w kółko: nie leczymy bólu i cierpienia tylko u pacjenta, ale również u jego najbliższych. Zapobiegamy traumie jego dzieci i wnuków.

Lekarze odróżniają cierpienie i ból?

– Oczywiście – to są dwie różne rzeczy. Lekarz, lecząc farmakologicznie ból, niekoniecznie łagodzi cierpienie, bo cierpienie ma wymiar bardziej egzystencjalny. W Polsce pokutuje jeszcze przekonanie, że lekarz jest od ciała, a z duchowymi rzeczami trzeba iść do księdza. Otóż nie – lekarz powinien wziąć pod uwagę ból duchowy pacjenta i spróbować mu zaradzić, oczywiście w inny sposób niż bólom fizycznym. Ból trzeba leczyć na warunkach dyktowanych przez chorego. Miałem kiedyś w hospicjum pacjenta, który zmagał się z silnym bólem, a mimo to odmówił przyjmowania morfiny, która w jego przypadku działała wyjątkowo skutecznie. Zapytałem: „dlaczego?”. On na to, że tydzień temu urodził mu się pierwszy wnuk, że ma pod hospicjum samochód i codziennie jeździ do córki do szpitala. Po morfinie nie mógłby prowadzić, a chciał się nacieszyć wnukiem.

W szpitalu powiedzieliby: „wariat”.

– A my, paliatywiści, chcemy tego człowieka zrozumieć. Kiedy on mi to powiedział, zabrałem się do zwalczania jego bólu inaczej, żeby on wciąż mógł prowadzić samochód. Wzrusza się pan...

– Każdy żyje dobrem, które robi dla drugiego człowieka.

Psychopata mógłby być dobrym lekarzem?

– Pewno nie, bo żeby właściwie wykorzystać swoją wiedzę, trzeba dużo empatii, ciepła, otwarcia się na drugiego człowieka. Niektórzy lekarze uważają, że kiedy uruchomią im się emocje, to jest źle. Wcale tak nie jest. Powiedziałbym wręcz, że jest na odwrót: lekarz nie powinien bać się swoich uczuć. Jesteśmy ludźmi i to pozwala zrozumieć innych ludzi, którymi są pacjenci.

To chyba niepopularna opinia w środowisku medycznym.

– Zależy gdzie. W Walii, na Uniwersytecie w Cardiff, żeby się dostać na medycynę, trzeba mieć i wiedzę, i wrażliwość. Proces kwalifikacyjny obejmuje rozmowę, w trakcie której sprawdza się między innymi umiejętności interpersonalne. Ludzie z dużą wiedzą, a zerową empatią mogą się na studia medyczne nie dostać. W Polsce studentów wybiera się jedynie na podstawie wyników maturalnych i wiedzy. Sprawdza się, czy taka osoba będzie w stanie dobrze zakuwać. Potem na studiach jest jakieś seminarium, gdzie psycholog ex cathedra przekazuje studentom teorię. A im potrzebne są godziny praktyki obejmujące na przykład komunikację z pacjentem. Dlatego razem z przyjaciółmi z Pucka i śp. księdzem Janem Kaczkowskim stworzyliśmy Areopag Etyczny w Pucku – żeby przyszłym lekarzom pokazać m.in., jak rozmawiać z pacjentami. Do Pucka przyjeżdżają najlepsi aktorzy odgrywać ze studentami realistyczne scenki. Robią to pro publico bono.

Ale w Areopagu biorą udział tylko ochotnicy. A umiejętność rozmowy z pacjentem powinien posiadać każdy lekarz, nie garstka wybranych.

– Jest jeszcze gorzej, bo my możemy zaoferować jedynie 25 miejsc na 4 tysiące studentów w Polsce zaczynających studia. Chętni muszą czekać cztery, pięć lat. Czasem przyjeżdżają już po dyplomie. Podobne zajęcia powinny być w podstawie programowej. Jak w Holandii. 20 lat temu doszło tam do rewolucji w uczeniu medycyny – psychologia i szlifowanie praktycznych umiejętności komunikowania się z pacjentem zaczęły stanowić 15 procent ogółu zajęć. W Polsce jest takich zajęć o wiele za mało i dodanie dwóch godzin teoretycznej psychologii do programu nic nie zmieni. To musi być rewolucja, tak jak w Holandii. Na razie szansą dla studentów są inicjatywy takie jak Areopag czy wolontariaty studenckie w hospicjach. Psychologia jest ważną częścią medycyny, każdej jej gałęzi, nie tylko medycyny paliatywnej, chociaż tu pewnie przydaje się w sposób szczególny.

Bo trzeba potrafić powiedzieć pacjentowi, że prawdopodobnie umrze?

– Nie tylko. Mieliśmy w hospicjum w Holandii, gdzie pracowałem wiele lat, pacjentkę siedemdziesięciokilkuletnią z rakiem trzustki. Cierpiała z powodu strasznego bólu. W szpitalu zrobiono dla niej wszystko, co można było: najnowocześniejsze leki, inwazyjne metody leczenia bólu, eksperymentalne terapie. Jeden dzień coś działało, a potem ból wracał. Pamiętam, kiedy przyszła do hospicjum, pomyślałem: „Teraz ja im pokażę, jak powinno się uśmierzać ból”. Zabrałem się do leczenia i nic nie mogłem wskórać. „Co się, do cholery, dzieje?” – myślałem. Ta pacjentka leżała w jednoosobowym pokoju. Pewnego dnia przyszła tam wolontariuszka myć okna, a ponieważ były same, zaczęły rozmawiać. Okazało się, że są z tej samej miejscowości i mają wspólnych znajomych. I nagle ta pacjentka opowiedziała kobiecie myjącej okna coś, o czym ani słowa nie powiedziała nam. A może o to nie zapytaliśmy?

Co?

– Historię swojego życia. Że miała czwórkę dzieci, że jest wierzącą protestantką, że jej osiemnastoletni syn zakochał się w katoliczce, że ją to załamało. Zrobiła wszystko, żeby się rozstali. Jakiś czas później syn się powiesił i ona, matka, go znalazła. To była tragedia powodująca rodzaj rany na duszy, którą ona przez całe życie maskowała. Miała troje innych dzieci, ale kiedy sama zachorowała na raka, to wszystko eksplodowało. To nie był ból, który mogliśmy leczyć morfiną. To był ból matki, która czuła, że przyczyniła się do śmierci syna.

Ale co zwykły lekarz, nie psychiatra, psycholog czy choćby terapeuta, może poradzić na taki ból?

– Zrozumieć go. Poprosiłem o wsparcie i psychologa, i duchownego. Chciałem, żebyśmy się do tego zabrali we trójkę. Ale ona się nie zgodziła. „Cieszę się, że to wiecie – powiedziała – ale proszę, zostawcie mnie”. Zmarła dwa tygodnie później.

I co?

– I nic. Od niej wiem, że ból się zmniejszył, choć nie zrobiliśmy dla niej nic zasadniczego. Może tylko to, że się lepiej zrozumieliśmy…

Jak tak pana słucham, zastanawiam się...

– Czy ktoś to zrozumie?

Szczerze? Tak.

– Na to, żeby leczyć ból morfiną, znajdą się pieniądze, ale już na to, żeby z pacjentem porozmawiać, zaopiekować się nim, dać wsparcie psychiczne, nie ma pieniędzy. A przecież to kosztuje dużo czasu i wysiłku. Lekarze, owszem, robią to, ale jako hobbyści.

Lekarze paliatywni chyba w ogóle są kiepsko opłacani.

– Ludzie, którzy wybierają tę specjalizację, mają małe szanse na zrobienie kariery – to duży wyjątek, gdy taki lekarz zrobi doktorat lub habilitację. Płacenie za usługi w hospicjum jest tak kiepskie, że niewielu decyduje się na to, żeby poświęcić życie pracy w hospicjum. Ludzie, którzy idą do paliatywu, pracują tam dwa, trzy lata i robią inne specjalizacje, które pozwolą lepiej zarabiać. W porównaniu z kardiologami, neurologami, onkologami mają marniutkie pensje. To idzie dalej: coraz mniej pieniędzy przeznacza się dla umierających i dla tych, którym się „nie udało”, za to coraz więcej idzie na tych, którzy mają szanse czy, jak się mówi, „rokują”.

A przecież medycyna ma dwie strony: walczącą i opiekuńczą. Strona walcząca powie: zrobimy wszystko, żeby cię wyleczyć. Strona opiekuńcza pójdzie natomiast nie w kierunku wyleczenia, ale w kierunku towarzyszenia pacjentowi. Ważne, aby obie funkcjonowały w równowadze, bo są tak naprawdę równie istotne. Jak pójdę do szpitala z zapaleniem wyrostka robaczkowego, to nie chcę, żeby chirurg się mną opiekował, tylko ciął. Ale w niektórych sytuacjach: przewlekłej choroby, przewlekłego cierpienia, właśnie to opiekuńcze oblicze medycyny jest niesamowicie ważne. A proszę pamiętać, że nowoczesna medycyna z jednej strony daje coraz większe szanse na wyleczenie, a z drugiej produkuje coraz więcej ludzi cierpiących.

Medycyna?

– Dawki w chemioterapii czy radioterapii są submaksymalne – takie, które będą jeszcze tolerowane przez pacjenta. Część pacjentów ma przez to szanse na wyleczenie, ale część przeżyje leczenie, ale będzie uszkodzona. Innym leczenie nie pomoże w ogóle i umrą z powodu rozrostu guza. Onkologia pomaga, ale z drugiej strony tworzy grupę pacjentów, którzy przeżywają dłużej, ale więcej cierpią – mają nie tylko nowotwór, ale też skutki uboczne leczenia. Im bardziej onkologia się rozwijała w tym kierunku, tym bardziej potrzebna była medycyna paliatywna jako towarzyszka onkologii. Myślę, że jednym z ważnych odkryć medycyny XX wieku było hospicjum i medycyna końca życia. Cicely Saunders, moja mentorka, założycielka pierwszego hospicjum w 1967 roku w Londynie, była dwukrotnie nominowana do Nagrody Nobla. I chociaż nigdy jej nie dostała, bo zawsze znalazł się amerykański lekarz, który wynalazł coś wspanialszego, to dla nas, paliatywistów, sam fakt jej nominacji był niesamowitym dowartościowaniem.

Od początku planował pan karierę w medycynie paliatywnej?