Wyłączam internet, będzie bojkot całkowity

Kiedy nie było pandemii, byłam przerażona myślą o wakacjach, bo syn źle znosił przerwę w terapii i nauczaniu – mówi mama 11-letniego chłopca z autyzmem. Teraz boi się, że w nowym roku szkolnym zdalne lekcje wrócą.

A jeśli wróci pandemia, a z nią zdalne lekcje?

Minister edukacji Dariusz Piontkowski zapowiedział w środę, że po wakacjach uczniowie wrócą do szkół, i to nawet bez maseczek. Ale musimy liczyć się z tym, że zdalna edukacja wróci. Będą o tym decydować dyrektorzy poszczególnych szkół. Mogą przenieść lekcje do sieci w wybranych klasach i grupach albo w całej szkole, gdy ktoś z uczniów lub nauczycieli zostanie zakażony COVID-19 albo wirus rozprzestrzeni się w powiecie lub gminie. Zdalnej edukacji bardzo się boją rodzice dzieci z niepełnosprawnościami.

ROZBIJĘ NAMIOT W WARSZAWIE I ZACZNĘ STRAJK

Tomasz mieszka w niewielkim miasteczku 70 km od Warszawy. Żona pracuje, on opiekuje się 12-letnim Wojtkiem. Chłopiec ma niepełnosprawności sprzężone, nie mówi, jest w szkole specjalnej.

– Pamiętam dokładnie, 12 marca szkoła była już zamknięta, a zajęcia online zaczęły się 4-5 maja, godzina w tygodniu, żeby dzieci się ruszały – opowiada Tomasz. – Mam jeszcze dwie córki, skończyły szóstą i siódmą klasę. Zadania przychodziły w różnych formatach. Mam telefon na klawisze, miałem nawet kłopot z tym, żeby te zadania zobaczyć. Córkom trzeba było pomóc, nauka zajmowała jakieś pięć godzin dziennie. Wojtek leżał w tym czasie na kocu z zabawkami. Dla dzieci niepełnosprawnych zdalna edukacja to tragedia. Szkoła jest wspaniała. Mają ogródek warzywny, w kuchni uczą szykować posiłki. Są zajęcia logopedyczne, ruchowe, rewalidacja, indywidualne z psychologiem dwa razy w tygodniu. Szkoła starała się, przywozili mi ćwiczenia, robiłem z synem wycinanki i inne proste rzeczy. Ale najważniejsze dla Wojtka to być w grupie. Poza tym w szkole zajmował się nim specjalista. Ja nim nie jestem. A brak zajęć ze specjalistami to dla dzieci takich jak nasze śmierć.

Wojtek cierpi, ale nic nie powie. Utył, jest apatyczny. Jak szkoła działała, ubierał się migiem i czekał na samochód, który go tam zawoził. Ta szkoła to dla niego okno na świat.

Jeśli wróci zdalna edukacja, wyłączam internet, będzie bojkot całkowity. Córki wiedzą, że to zrobię. Świadectw nie odebrałem, podręczników nie oddałem w proteście. Do szkół wysłałem pisma, że nie jestem w stanie wykonać obowiązku szkolnego w domu. Nie jestem pedagogiem, nie jestem pedagogiem specjalnym.

KAŻDY Z NAS PRZECHODZI SWOJE PIEKŁO

Monika Kowalska ma w domu dwóch uczniów: 9-letniego Stasia i 13-letniego niepełnosprawnego Janka z autyzmem. Janek uczy się w niepublicznej szkole specjalnej.

– Nie był w stanie w ogóle korzystać ze zdalnej edukacji, choć szkoła organizowała zajęcia online łącznie z wuefem – opowiada Monika. – Trudno sobie wyobrazić, co się dzieje bez szkoły w domach takich jak nasz. Każdy przechodzi swoje piekło, ja, mąż, młodszy syn. Z tygodnia na tydzień pogarszało się samopoczucie Janka, wszystko było dla niego trudne do zniesienia. Stawał się agresywny, rozładowywał napięcie przez bicie, wrzaski, niszczenie przedmiotów, wręcz ich destrukcję, zagrażał bratu i nam. Nie przypuszczałam, że brak codziennej terapii, codziennej rutyny odbije się tak bardzo na jego funkcjonowaniu, na nas. Musieliśmy korzystać z pomocy psychiatry, żeby mógł to przetrwać.

Oboje z mężem pracujemy zawodowo. Połączenie pracy zdalnej i opieki nad dzieckiem takim jak nasze to ekwilibrystyka. Na szczę

ście jesteśmy we dwójkę, jedno z nas może wyjść, odetchnąć. Ponieśliśmy jako rodzina ogromne koszty psychiczne i emocjonalne zamknięcia szkoły. Społeczne również, bo w końcu syn był w tak złym stanie, że przestaliśmy wychodzić z domu. Ludzie nie reagują dobrze, gdy nastolatek skacze, piszczy, wrzeszczy, kopie.

W Polsce takie zaburzone dziecko to problem jego rodziców. Państwo nie wspiera. Cudem znalazła się fajna, mała prywatna szkoła. Ale w kwarantannie nie zostało nam już nic. Wszyscy chorujemy razem z Jankiem. Młodszy syn musiał korzystać z pomocy psychologa. Rodzice niepełnosprawnych dzieci często są pod opieką psychiatrów, cierpią na zespół stresu pourazowego, jak po wojnie.

Jesteśmy teraz całą rodziną na kosztownym obozie z terapią dla Janka, na który musieliśmy wziąć pożyczkę, a syn nie jest w stanie skorzystać z terapii. Jego zaburzenia przez kwarantannę zostały mocno spotęgowane, pojawiły się natręctwa. Nie wiem, czy będę mogła wrócić do pracy, a nie wyobrażam sobie, żeby nie wracać. Brak pracy oznaczałby jeszcze większą izolację, poza tym żeby żyć i wspierać terapię Janka, trzeba zarabiać.

Okres kwarantanny wyzwolił w nas gigantyczny lęk o przyszłość naszą i syna. Nikt się nami nie przejmuje, często czuję, że nadejdzie taki moment, że sobie nie poradzimy. Ale jest we mnie też gniew na państwo, które traktuje nas poważnie tylko wtedy, kiedy jesteśmy potrzebni do politycznych rozgrywek. Bo nasze dzieci nie są państwu do niczego potrzebne.

SZŁAM DO KĄTA I PŁAKAŁAM

Anna Teodorczyk wychowuje 11-letniego Adama z autyzmem. – Kiedy nie było pandemii, byłam przerażona myślą o wakacjach – mówi.

•

Pani Anna z synem Adamem – Mój syn bardzo źle znosił przerwę w terapiach i nauczaniu. Uczy się w szkole integracyjnej dla dzieci w normie intelektualnej, w klasie jest tylko troje uczniów. Miał zajęcia zalecone przez poradnię: z logopedą, psychologiem, pedagogiem, miał też terapię integracji sensorycznej i zajęcia rewalidacyjne ze specjalistą od autyzmu. Po zamknięciu szkoły nie odbywała się tylko terapia integracji sensorycznej, reszta była w formie wideorozmów. Po 45 minutach zajęć przejmowałam pałeczkę. Wychowuję syna sama, nie pracowałam, jestem na świadczeniu pielęgnacyjnym.

Syn ma stwierdzoną depresję, bierze leki. Przy niepowodzeniach z zadaniami szybko się denerwował. Nasilały się objawy depresyjne, płacz, złość, autoagresja. Podczas zdalnej edukacji, gdy z dzieckiem byłam miesiącami 24 godziny na dobę, zdałam sobie sprawę, jaki krzyż pański mają terapeuci z naszymi dziećmi w szkole. Ale oni są przygotowani do takiej pracy, a ja nie. Zaciskałam zęby, szłam do kąta i płakałam.

Jestem przerażona myślą o ewentualnych zdalnych lekcjach. Syn pójdzie do czwartej klasy, będą nowe przedmioty. Na dodatek przede mną jeszcze wizja utraty świadczenia pielęgnacyjnego. Należy się, gdy w orzeczeniu jest punkt, że dziecko ma znacznie ograniczoną samodzielność i wymaga stałej pomocy, a rodzic rezygnuje z pracy, by się nim zaopiekować. Orzeczenie było wystawione trzy lata temu i niedługo wygaśnie. Z tych trzech lat dwa zajęła mi walka w sądzie o uznanie punktu o opiece. Boję się, że znów będę musiała walczyć o orzeczenie i wrócić do pracy. Kto będzie wtedy z synem? Kto go będzie nadzorował, pilnował lekcji?

DLA PAŃSTWA NASZE DZIECI NIE ISTNIEJĄ

Nie mamy wykształcenia do pracy z dziećmi z autyzmem. A państwowy system naszymi dziećmi się nie interesuje, są niewygodne. Zniknęły. Nie ma ich

Andrzej mieszka na wsi pod Warszawą i jest tatą 4-letniej Ani ze spektrum autyzmu. Dziewczynka ma całościowe zaburzenia rozwoju i schorzenia współistniejące.

– Specjaliści mówią, że w przypadku małych dzieci z autyzmem najważniejsze są pierwsze cztery, najwyżej sześć lat życia – opowiada Andrzej. – Dziecko w tym wieku bardzo pozytywnie reaguje na terapię