FIBRO. DZIURA PEŁNA BÓLU

Od sześciu lat non stop odczuwa ból. Przychodzą takie momenty, że zdarza jej się prosić o śmierć

Włosy? Kiedyś odrosną. Ale zęby już nie. Wmaju musiała usunąć. Lekarz powiedział, że to najlepsze wyjście. Dentyści też się przejęli. „Pani już ma swój ból” – powiedzieli i dali najlepsze znieczulenie. Poszła cała dolna szczęka. Wszystko przez zespół Costena, chorobę, która towarzyszy fibromialgii Ilony.

Natomiast włosy straciła przez raka. Przechodzi przez niego już drugi raz. Gdy miała 26 lat, zachorowała na nowotwór piersi. Teraz ma raka jelita grubego. Właśnie skończyła brać chemię. Kiedy po raz drugi zdiagnozowano u niej raka, zezłościła się. Jedyne, co ją teraz złości, to to całe „ojojoj”, które słyszy, kiedy ktoś dowiaduje się o jej raku. Choćby wszkole córki – rozmawiali na lekcji o nowotworach i córka powiedziała: „Moja mama ma raka”. Nauczyciel zareagował natychmiast: to straszne, oczywiście ma wsparcie szkoły, może pogadać z psychologiem. A przecież od tylu lat wszyscy widzieli, że coś jest nie tak – Ilona chodziła o kulach, czasami pod szkołę podjeżdżała specjalnym skuterem. Nikt się nie zainteresował, dlaczego ma problem z poruszaniem się.

11 lat temu wyjechała do Anglii. Tam mieszka. Tam choruje. Pół biedy, że tam, bo jej koleżankom w Polsce z bólem żyje się trudniej. Choćby znajoma zWarszawy – jak wychodzi z bloku, to dopiero za zakrętem wyciąga z torebki laskę. Byle nie przy sąsiadach – zaraz powiedzą: „Co ty taka młoda możesz wiedzieć obólu biodra”. A ona wie dużo. 20-, 19-, 14-latki z fibromialgią znają nie tylko ból biodra – w tej chorobie boleć może wszystko.

Tylko jak opisać ten stan? Jesteś połamana, obita, ściśnięta. Anglicy mówią na to „fibro flare” – że ten ból cię trzaśnie i będzie narastać. Trzeba być doświadczonym fibusiem, żeby sobie z tym poradzić. Ilona nauczyła się swojej choroby: kiedy robi jej się duszno, zalewa ją pot, drażni światło izaczyna łamać wkościach, wie, że natychmiast musi się położyć w za- ciemnionym pokoju. TO nadchodzi. A kiedy nadejdzie, Ilona czuje, jakby zawaliła się na nią ściana cegieł. Wtedy sięga po jointa i kawałek po kawałku opadają zniej cegły. Co trzeci fibuś, którego zna, używa marihuany.

Niektórzy bliscy Ilony oburzają się, że zamieniła się w narkomankę. Mówi im wtedy: „Codziennie rano trzaskam kielich leków. Przecież tam jest morfina, żadne witaminki. Czy to jest OK tylko dlatego, że przepisał mi to lekarz?”. Ilona morfinę przyjmuje już czwarty rok. Przez fibromialgię, nie nowotwór. „Dziewczyno – powiedział lekarz – bierz to i żyj”. Z początku nie chciała, bo bała się uzależnienia. Teraz nie wyobraża sobie, że mogłaby ją odstawić. Tylko co będzie za dziesięć lat? Alzheimer? Zajechana wątroba? Dom opieki? Ilona woli snuć szczęśliwe scenariusze, bo po co zaprzątać innym głowę swoim cierpieniem? Kiedy ktoś pyta, jak się czuje, mówi, że świetnie. Ci, którzy rozumieją, wiedzą, że kłamie.

Ilonie wAnglii niczego nie brakuje. Ale żal jej ludzi w Polsce. Oni w przychodniach słyszą: „Przyszła następna księżniczka chora na chorobę internetu”, albo: „Kiedyś nawet francuskie pieski miały migrenę, teraz ich pańcie chorują na fibromialgię”. Ilona zna te teksty dobrze – odkąd założyła bloga, setki osób spowiada się jej ze swojego cierpienia. Wśród wiadomości otrzymanych dziś: „Najwyżej strzelę sobie w łeb”. Kiedy Lady Gaga ogłosiła, że ma fibromialgię, Ilona i jej znajomi ucieszyli się: „Może w końcu zacznie się mówić o naszej chorobie”. Ale ludzie uznali, że Gaga to wariatka. Stracona szansa.

Wcześniej, przed założeniem strony internetowej, Ilona nie zdawała sobie sprawy, że jest tylu chorych: w samej Anglii 30 Polek, na grupie wsparcia 800 osób, a drugie tyle koresponduje bardziej prywatnie. Ostatnio na grupie wsparcia pojawił się post:

„Dlaczego jak wpisuję w polską wyszukiwarkę kodów chorób ICD-10 hasło fibromial- gia albo kod M79.7, który zgodnie z najnowszą klasyfikacją przysługuje fibro, to NIC nie wyskakuje?!!”.

Wpolskiej wersji Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-10 w grupie chorób M79 wyróżnia się: M79.0 – reumatyzm nieokreślony, M79.1 – mięśnioból (mialgia), M79.2-6 – inne choroby, takie jak neuralgia czy zapalenie podściółki tłuszczowej,

M79.8 – inne określone choroby tkanek miękkich.

Czyli M79.7 – fibromialgii – nie ma wwykazie po polsku. Natomiast w światowym wykazie funkcjonuje od 1 października 2015 roku. WPolsce osobom z rozpoznaniem fibromialgii zazwyczaj wpisuje się kod M79.9, czyli: „inne choroby tkanek miękkich, nieokreślone”. Dobry lekarz wpisze coś innego, żeby była podkładka dla ZUS-u.

Bo co to znaczy „inne”? – denerwowała się Ilona na forum. Założyła stowarzyszenie Razem wFibromialgii. Żeby coś zmienić. Pierwszy krok: petycja do ministra.

„Szanowny Panie Ministrze! – napisała. – Jako chora na fibromialgię w imieniu swoim i innych chorych chciałabym prosić oproaktywne podejście do naszej choroby. Fibromialgia to przewlekła choroba objawiająca się przede wszystkim chronicznym oraz rozległym bólem. Schorzenie to dotyka około 3 proc. światowej populacji, awsamej Unii Europejskiej liczba chorych to 14 milionów. Światowa Organizacja Zdrowia uznała fibromialgię za chorobę, lecz wPolsce dotąd nie wpisano jej do oficjalnego wspólnotowego wykazu kodów. Wrezultacie pacjenci dotknięci tym nad wyraz uciążliwym schorzeniem pozostają oficjalnie niezdiagnozowani”. Drugi krok: opowiedzieć prasie. Bo otaczają ją wyjący z bólu ludzie pozostawieni bez żadnej pomocy. Oni zasługują na swój numerek, na rehabilitację, na refundację