Pais com filhos com cancro devem ser mais apoiados
Associação Acreditar quer melhores políticas sociais na oncologia pediátrica
Nas fases críticas da doença, ambos os pais deviam receber um subsídio igual a 100% do ordenado para acompanhar o filho Todos os anos são diagnosticadas 400 crianças com cancro. O tratamento pode chegar aos três anos. Escola também devia adaptar-se
A Acreditar – Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro defende que a doença oncológica seja equiparada à deficiência e que os benefícios em relação a licenças de acompanhamento a filhos seja os mesmos dos pais que têm filhos deficientes.
No documento em que divulgou os resultados de um trabalho de reflexão junto de pais e técnicos sobre as principais dificuldades na área da oncologia pediátrica, posteriormente avaliadas junto das famílias no inquérito nacional, a Acreditar defende que em fases críticas da doença, como no diagnóstico, períodos de agudização da doença e na fase terminal, seja contemplada a possibilidade de ambos os pais poderem requerer a licença, com atribuição de um subsídio igual a 100% da remuneração de referência para um dos cuidadores, com vista a substituir o rendimento de trabalho. Durante este período, sempre que o trabalhador seja desvinculado da empresa, o subsídio deverá corresponder no mínimo a um indexante de apoio social.
“Os resultados deste inquérito demonstram a necessidade de adequação das políticas sociais que protegem as famílias de crianças e jovens com cancro, de forma a criar melhores condições de adaptação às exigências dos tratamentos e da sobrevivência”, pode ler-se no documento. O inquérito, a que responderam 419 pessoas, destaca na área da segurança social o facto de as famílias terem uma média de “diferencial negativo” de 539 euros mensais, resultado de um aumento de despesas de 254 euros após o diagnóstico e uma diminuição das receitas de 285 euros. A alimentação, as deslocações e a medicação estão na origem do aumento das despesas, com a diminuição das receitas a relacionar-se com as baixas e o desemprego.
“No apoio escolar, o dado mais relevante é o de que 63,5% das crianças e jovens não terem beneficiado de apoio individual e/ou ao domicílio”, frisa-se, no qual se acrescenta como dado relevante que 89% das famílias consideram que o prazo para assistência à criança/jovem deve poder ser superior a quatro anos.
A Acreditar lembra que cerca de 400 crianças em cada ano são diagnosticadas com cancro, algo que tem “um impacto imediato e disruptivo” na família. O tratamento pode ir até três anos.
A associação – que apresentou os resultados do inquérito na Assembleia da República – defende que sempre que a criança/jovem necessite de tratamentos mais do que uma vez por semana e que resida a uma distância de ida e volta superior a cem quilómetros, deverá ser atribuído um subsídio para o alojamento da família; assim como quando o médico prescreve tratamentos no estrangeiro, estes devem ser comparticipados a 100%, bem como todas as despesas inerentes à deslocação do doente e de dois familiares.
A nível escolar, a proposta é para que os hospitais disponham de mais professores a partir do 5.º ano e mais professores do 1.º ciclo e/ou de ensino especial para apoio ao domicílio. E ainda uma maior comunicação entre a saúde e a escola para facilitar a reintegração escolar, com a criação de um plano individual de cuidados multidisciplinares.