10% DE EMBARAZADAS CON ZIKA TUVO UN BEBÉ CON DEFECTOS

Según expertos, la situación en Puerto Rico podría ser más seria, pues la isla desarrolló su propio sistema de vigilancia y apenas divulga datos

Nació en diciembre y, con su llegada, afloró un diagnóstico de microcefalia a causa del zika con el que se contagió su madre durante el embarazo. La condición de salud de

Pedro, a quien se identifica con un seudónimo, ya había sido advertida desde su concepción, pero el gobierno no contaba con todos los recursos para ofrecerle a su familia las herramientas necesarias para darle la mejor calidad de vida posible.

Pero Pedro no está solo. Tres meses antes de su nacimiento, en octubre, llegó al mundo Inti Nauel Pérez

Flandez, bebé al cual durante el embarazo de su madre no se le diagnosticó esta anomalía que consiste en el desarrollo insuficiente del cráneo.

Dos meses des- pués de que naciera el primer bebé con microcefalia por zika en la isla, su madre, Michelle Solange Flandez

Marcel, denunció públicamente la falta de los servicios médicos que urgía su niño, como la evaluación de un neurólogo pediátrico.

Mientras Pedro e Inti enfrentan un sinfín de peripecias para tener acceso a los servicios de salud que precisan, esta enfermedad sigue cobrando nuevos matices, y los más afectados son los bebés durante su desarrollo prenatal. Ayer el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) anunció que un 10% de las embarazadas en Estados Unidos que se infectaron con zika engendraron un feto o tuvieron un bebé con defectos congénitos a causa de este virus durante el 2016. Según datos del CDC, de las 250 embarazadas que arrojaron positivo a zika el año pasado, una de cada 10 engendró una criatura que fue afectada por este mal. Estos datos no incluyen casos locales, ya que, desde octubre del año pasado, Puerto Rico tiene un Sistema de Vigilancia Activa de Zika separado al que lleva el CDC a nivel de Estados Unidos. En Puerto Rico, de hecho, la cantidad real de bebés afectados por zika es incierta. Los datos del Departamento de Salud informan de 12 bebés con defectos congénitos asociados al zika, pero un grupo de investigadoras del Recinto de Ciencias Médicas (RCM) de la Universidad de Puerto Rico (UPR) asegura que ya han nacido 44 bebés con complicaciones de salud asociadas a este virus en tres hospitales públicos del País, incluidos siete bebés con microcefalia, cuatro nacidos este año. Al 1 de marzo de este año, mientras tanto, ya se habían identificado 58 pérdidas de embarazos vinculados al zika.

TARDANZAS Y OTROS DILEMAS. “A veces, las citas (médicas) tardan mucho tiempo”, advirtió Verónica, a quien también se identifica con un seudónimo para proteger su identidad y la de su hijo Pedro.

Aunque el neurólogo ya evaluó al pequeño, la próxima cita es en septiembre, a pesar de que el niño ya ha sido hospitalizado dos veces por convulsiones asociadas a su condición de microcefalia. La evaluación con un geneticista, mientras tanto, brilla por su ausencia, pues en la oficina del aparente único especialista de esta rama de la medicina que acepta pacientes del Plan de Salud del Gobierno (PSG) le indicaron a Verónica que no tenían citas hasta el 2018 y que aún no tenían el libro de citas del próximo año.

“Entiendo que no hay muchos especialistas y que no todos cogen la Reforma”, dijo tímidamente Verónica, quien, a pesar de este cuadro, indicó estar satisfecha con las pruebas que le han realizado a su hijo, incluyendo de audiología, neurodesarrollo y endocrinología.

Inti, mientras tanto, salió hace varios días de un hospital debido a una infección bacteriana, según su madre, adquirida en una de sus visitas médicas. Mientras la mujer espera la contestación de la Administración de Seguros de Salud (Ases) para ver si la Reforma cubrirá unas evaluaciones que necesita su hijo y que sobrepasan los $200, espera resolver el problema de transportación que le ha impedido llevar a Inti al Hospital del Niño, en Guaynabo, donde le prometieron darle terapia física y ocupacional una vez al mes.

“Hay problemas con la compañía de transportación a citas médicas.

Me dijeron que ya no llegan hasta casa”, dijo Flandez Marcel, quien vive en un pueblo en el centro de la isla.

A pesar de este cuadro, la mamá de Inti también dijo estar complacida con los servicios recibidos hasta ahora, entre estos, terapia física y ocupacional dos veces en semana en la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Puerto Rico y terapias similares del Programa Avanzando Juntos, dos veces al mes, en su hogar. La cita con el Programa de Niños con Necesidades Médicas Especiales, mientras tanto, le toca en abril, seis meses después de su nacimiento. A la Clínica de Alto Riesgo del Hospital Universitario también irá en abril para su segunda evaluación allí.

Según el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC), bebés con anomalías que concuerdan con síndrome congénito de zika deben evaluarse en forma coordinada por diferentes especialistas en su primer mes de vida.

“Será necesario hacer más evaluaciones dentro del primer año de vida, incluidas evaluaciones de la vista, audición, alimentación, crecimiento y función neuroevolutiva y endocrina. Además, las familias y cuidadores también necesitarán apoyo y asistencia psicosocial permanente con coordinación de la atención”, indica el protocolo del CDC para la evaluación y manejo de bebés con posible infección congénita por el virus del zika, guías que ya han sido actualizadas en varias ocasiones. FALTA UN DIRECTOR DE ORQUESTA. “Aunque las guías y protocolos del CDC no están escritas en piedra, tenemos que buscar la manera de fortalecer los servicios en estos casos”, admitió la doctora Inés García, catedrática del RCM de la UPR.

García reconoció que hay falta de subespecialistas en el País, particularmente de neurólogos y geneticistas. Recalcó que a los niños que ameriten seguimiento de su neurodesarrollo, se les deben coordinar los servicios lo más temprano posible y de la manera más fácil para que sus padres puedan cumplir con las citas, superando barreras como la transportación.

En general, García señaló la falta de suficientes manejadores de casos, educadores en salud, personal de enfermería y de otras profesiones aliadas a la salud que ayuden en la coordinación, transición y seguimiento de servicios después de que al bebé con necesidades médicas especiales lo dan de alta.

“Sin un director de orquesta y el ‘back-up’ del sistema, se hace difícil”, dijo al lamentar que en la mayoría de los casos las madres desconocen qué pediatra seguirá viendo a sus bebés.

Para Doriliz Vila, del Instituto de Investigación de Ciencias de la Conducta, del RCM, aunque la política pública existe para el manejo de casos con necesidades especiales, hay problemas en su implantación que provocan desorganización en los servicios, además de mal uso y distribución de los fondos.

“No hay muchos proveedores que cojan Reforma y que vean a estos nenes. Las citas en muchos casos están para dentro de dos y tres años”, deploró, al insistir en que “hay un hueco gigante en la prestación de servicios para estos casos (de necesidades especiales)”.