Desatendida y oculta la población autista adulta
Cuando termina la escuela y cumplen los 21 años, la mayoría de esta población se queda sin servicios
Confinados a sus hogares, sin ofertas de empleo, sin espacios comunes que les permitan incluirse en la rutina social. Es una población oculta, desatendida, invisibilizada, que pasa por debajo del radar del ojo extraño.
Entre expertos, el consenso es que esa es la realidad que vive gran parte de la población adulta diagnosticada dentro del espectro autista, y el futuro que podría materializarse para los niños que hoy se integran en los salones de clase si la situación no prospera.
Para Joyce Dávila, directora ejecutiva de la Alianza de Autismo de Puerto Rico, si todavía falta camino por recorrer para brindarles a los niños con autismo los servicios adecuados para su formación, la población adulta carece aún más de herramientas que les permitan desarrollar su vida en sociedad.
“Ellos salen de la escuela -algunos de la universidad- y después van a las casas porque nadie los quiere emplear. Cuando están en las casas, se entregan al ocio, y eso lo que hace es dañar la mente, pone a la gente obsesiva, negativa, deprimida. Se van degenerando. Es bien triste, después de que los papás están toda una vida llevándolos a terapia, que después que se gradúen entren en un vacío”, dijo. El temor lo comparte Manuela Ricci, psicopedagoga del Instituto Modelo de Enseñanza Individualizada (IMEI). Durante 32 años, ha dedicado su vida a dotar a estudiantes de educación especial con las herramientas para potenciar sus habilidades e integrarse con la corriente regular.
“Nos queda mucho por trabajar, sobre todo en la vida adulta. Porque, hasta los 21 años, son responsabilidad del Departamento de Educación, pero, después, muchas familias se encuentran que llegó un adulto a su casa y no saben qué hacer con él. Tenemos que pensar en el futuro de esta población”, comentó.
De acuerdo con datos que ha identificado la Alianza, entre el 76% y el 90% de los adultos con autismo carecen de empleo. La Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las personas con Autismo (BIDA), aprobada en septiembre del 2012, encomendó a varias agencias gubernamentales que crearan iniciativas para atender las necesidades de los adultos con autismo.
Según ese estatuto, el Departamento del Trabajo debe ofrecer adiestramientos a personas con desórdenes dentro del espectro autista en el mun- do del trabajo y promover orientación con el fin de que se integren y accedan a un empleo adecuado que les permita su desarrollo laboral e independencia económica.
Mientras, el Departamento de Vivienda debe hacer gestiones para proveer viviendas de interés social a estos y a sus familiares. La Ley BIDA, además, ordena al gobierno que integre iniciativas para incluir a la población con desórdenes dentro del espectro autista y que el Departamento de Recreación y Deportes dé oportunidad de participación en sus programas deportivos y de recreación con asistencia y acomodos necesarios en cam-
pamentos de verano, clínicas deportivas y competencias especiales.
Pero aun con este mandato de ley, la preocupación ha permanecido latente, y el año pasado, se creó la Alianza de Autismo, a través del proyecto Misión Empresarismo y Trabajo para Adolescentes y Adultos con Autismo (METAA). Sufragada con fondos legislativos, la iniciativa intenta crear el “escenario propicio” para la integración de adolescentes y adultos con autismo a la fuerza trabajadora, mediante capacitación y apoyo a esta población para “adquirir habilidades de socialización, obtener empleo o aprender un oficio”.
De acuerdo con el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, existen varias conductas que permiten identificar a una persona con trastorno del espectro autista. Entre esas características, figuran el retraso del desarrollo del lenguaje oral, incapacidad para mantener una conversación, ausencia de juego realista espontáneo, falta de reciprocidad social o emocional, ausencia de la tendencia espontánea por compartir, preocupación absorbente que no resulte normal por su intensidad, adhesión inflexible a rutinas y rituales, manerismos motores repetitivos, entre otros.
Para Dávila, sus “limitaciones” pueden transformarse en “fortalezas”. Puede traducirse en mayor concentración en la actividad laboral, en cumplimiento y responsabilidad, en la meticulosidad del trabajo, dijo.
“El autismo puede afectar la habilidad de una persona de relacionarse con el lugar de trabajo. Sin embargo, los mayores obstáculos a los que se enfrentan las personas con autismo a la hora de acceder al empleo son la falta de apoyo para conseguir y mantener un puesto de trabajo y el estigma social de su condición”, establece METAA en su página de Facebook.
LO QUE TOCA. Según datos que ofrece la Alianza, en Estados Unidos, la incidencia de autismo repercutía en uno de cada 2,500 niños en el 1985. Tres décadas después, de acuerdo con las cifras más recientes, uno de cada 68 niños es diagnosticado dentro del espectro autista.
En Puerto Rico, los únicos datos disponibles, divulgados por el Departamento de Salud en el 2012, dictan que uno de cada 62 niños puede desarrollar autismo en la actualidad.
Sin embargo, a pesar de la alta incidencia, el estigma social todavía arrecia. En los centros comerciales, en las panaderías, en las plazas públicas y los bancos, la presencia de una persona con autismo puede provocar la burla, el rechazo, el desdén, la marginación.
“Tú lo ves en la vida diaria de la gente. Vas a un centro comercial y, de momento, ves a un niño autista que cae en una crisis, y la gente a su alrededor no lo entiende. Prefieren irse del lado. A veces, esa madre o ese padre necesita a alguien que le dé aliento o esa persona en crisis necesita que lo entiendan. Es duro para muchas familias”, comentó Ricci.
Para Dávila, a través de la exposición, las personas quizás podrían ganar mayor sensibilidad para lidiar con esta población y evitar el prejuicio.
“Siempre que alguien comparte con nuestros niños, cambia su visión de lo que es un niño con autismo. Se sensibilizan, aprenden a desarrollar estrategias de manejo. Esa experiencia nos da esperanza”, indicó.
“Si más gente se expone a nuestras poblaciones, más oportunidad tenemos de que sean aceptados e incluidos. Hay mucho miedo, el miedo a lo desconocido paraliza, no entienden el porqué de una conducta, por qué ese niño grita o por qué ese adulto grita. Hay que entender y ponerse en el lugar para ser más sensibles y empá- ticos”, añadió Ricci, quien, antes de convertirse en psicopedagoga, trabajó como maestra de matemáticas.
EQUIDAD EN EL SALÓN DE CLASES.
Cada vez más, los estudiantes de educación especial están integrados en el salón de clases con los alumnos de la corriente regular. De acuerdo con el secretario asociado de Educación Especial, Eliezer Ramos Parés, ya un 80% de los estudiantes del sistema público que reciben servicios de educación especial recibe sus clases junto a los compañeros que siguen el currículo tradicional. Aunque considera que ha habido una evolución en los servicios, reconoce que todavía falta camino por recorrer.
“Hay que seguir ampliando en términos de acceso, seguir profesionalizando al maestro de educación especial en las áreas de necesidad, impactar a estudiantes con nueva metodología y, en términos de profesionales de la salud que asisten en el proceso, se debe fiscalizar que le dediquen el tiempo suficiente a nuestros estudiantes”, comentó el funcionario.
Ante la crisis fiscal que atraviesa el gobierno, el funcionario aseguró que, hasta el momento, no se vislumbra recorte alguno en los servicios a la población. “En este momento, (el programa de) Educación Especial es una prioridad para el gobernador y para la secretaria y, en ese sentido, no se vislumbran recortes en el programa”, aseguró el funcionario.
Sin embargo, para Dávila, todavía existen fallas en la forma en que se educa en ese proceso de integración. “A muchos maestros se les hace difícil trabajar con nuestros niños con equidad. Les gusta trabajar con igualdad, que no es lo mismo. Equidad es hacer el acomodo a la persona que tiene la condición para que pueda competir al mismo nivel del que no necesita ayuda”, destacó.