Mortal riesgo para pacientes de diálisis un año después del huracán María
Comienzas a sentir picor en la piel, tu cuerpo se hincha, se te entumecen los dedos, te falta el aire, llega el cansancio y alguna úlcera abierta comienza a dejar correr los fluidos. Las probabilidades de morir crecen. La ansiedad y el estrés se complican.
Este es el cuadro al que se expusieron los cerca de 6,013 pacientes de diálisis registrados en Puerto Rico por el Quality Insight Renal Network 3 (QIRN3) antes del paso del huracán María. Un año después, el número de personas con tratamientos activos se redujo a 5,928 debido, en parte, a las muertes provocadas por la interrupción extensa o racionamiento de sus diálisis, o porque tuvieron que emigrar a Estados Unidos. Para quienes se quedaron en Puerto Rico, los riesgos son los mismos, como ocurre en Vieques, donde el único centro de tratamiento permanece cerrado, por lo que los pacientes tienen que viajar tres veces en semana a la isla grande para atenderse.
Ante esta realidad, el representante Juan Morales, presidente de la Comisión Cameral de Salud, presentó el 30 de agosto de este año un plan para manejar a los pacientes de diálisis en periodos de emergencia. No obstante, se trata de un protocolo basado en acuerdos entre agencias públicas, con el apoyo del Consejo Renal de Puerto Rico, que carece de bases legales o presupuesto para su implementación. No se presentó como un proyecto de ley o una resolución. Tampoco se estableció como un reglamento que deba ser adoptado por alguna dependencia gubernamental. El plan del representante Morales no establece penalidades para quienes no cumplan con lo recomendado. No obliga a nadie a nada.
Aún más, el documento tampoco incluye sugerencias de expertos y funcionarios de entidades del tercer sector entrevistados por el Centro de Periodismo Investigativo (CPI) sobre qué aspectos debería tener un plan de este tipo.
La distribución de agua, diésel o gasolina, alimentos adecuados para los pacientes renales y apoyo emocional y psicológico fueron los puntos de consenso que, según los especialistas, el país debe atender con prioridad para prote- ger a la comunidad renal. Aunque luego del huracán, solo tres de los 45 centros privados de diálisis se vieron afectados directamente, y al día de hoy no han podido retomar los servicios, los que sí funcionaron estuvieron a merced de la negligencia, el desconocimiento y la improvisación gubernamental luego de la catástrofe.
“Fallamos. Óyeme, fallamos, porque no sabíamos cómo iba a venir la emergencia o si se estaba preparado. Pero me pregunto si, a este momento, Puerto Rico está preparado para hacer un desalojo como tuvo que hacer Saint Thomas con sus pacientes de diálisis. Claro que no”, lanzó de inmediato Ángela Díaz, directora del Consejo Renal de Puerto Rico.
Luego del huracán, Díaz acudió al Centro de Operaciones de Emergencia (COE) habilitado por la administración de Ricardo Ros- selló para identificar cómo podía ayudar a atender las necesidades de la comunidad que representa. Relató que fue precisamente en el COE donde más se evidenció el desconocimiento de las agencias encargadas del manejo de la emergencia con relación a los requerimientos de los pacientes de diálisis.
Un recuerdo similar guarda Ana Laboy, directora de la Fundación Puertorriqueña del Riñón (FPR), al repasar los desafíos que vivieron estos pacientes a partir del 20 de septiembre de 2017 y que todavía pueden considerarse una amenaza.
“A los centros de diálisis hay que verlos como si fueran una institución hospitalaria. Sí, son organizaciones privadas, pero trabajan con la salud y la vida de un paciente, en un tratamiento que es vida”, señaló. Los centros de diálisis privados son el principal proveedor de estos tratamientos en Puerto Rico.
Durante el huracán, los centros de diálisis ocupaban el tercer puesto en la lista de prioridades para la distribución de suministros, como agua y diésel a instituciones públicas y privadas de parte de las autoridades. Laboy contó que esa determinación hizo que, en ocasiones, la disponibilidad de