Este mes se utiliza para concienciar sobre el autismo.
Abril
A pesar de que las estadísticas en Estados Unidos apuntan a un incremento en los casos de niños diagnosticados con el Trastorno del Espectro Autista (ASD, por sus siglas en inglés), en Puerto Rico estos pacientes permanecen invisibles ante el Estado y la sociedad, en especial una vez entran a la adultez.
Según datos estimados de la Red de Monitoreo de Autismo y Discapacidades del Desarrollo (ADDM, en inglés) del Centro de Control de Enfermedades (CDC), en 2020, aproximadamente uno en cada 36 niños en los Estados Unidos fue identificado en el espectro del autismo, mientras que la condición – que no es una enfermedad – afecta a todos los grupos raciales, étnicos y socioeconómicos, siendo cuatro veces más común entre niños que entre niñas.
En Puerto Rico, datos del Departamento de Educación (DE) señalan que el autismo constituye la condición con mayor crecimiento porcentual en los pasados diez años escolares, sin embargo, las estadísticas sobre esta población continúan siendo sumamente escasas.
Por ejemplo, el DE únicamente lista el autismo en la categoría de Educación Especial, y su más reciente estadística indica que entre 2019 y 2020 había 736 niños diagnosticados entre las edades de 3 a 5 años, mientras que entre las edades de 6 a 21 años el número aumentó a 5,864 para un total de 6600 menores de 21 años registrados como personas con autismo para ese año.
No obstante, el autismo no es una condición degenerativa que causa la muerte del paciente, por ende, estos niños, que hoy suman las estadísticas de autismo en Estados Unidos y Puerto Rico, en algún momento llegarán a la adultez y, al menos localmente, ni el DE, ni el Departamento de la Vivienda (DV), ni el Departamento de la Familia (DF), ni el Departamento de Salud (DS) – agencias que tienen el deber de velar por esta población – tienen las herramientas para atenderlos ni las estadísticas que muestren la cantidad de adultos con este diagnóstico en Puerto Rico.
Según datos de la Alianza de Autismo de Puerto Rico (AAPR), el archipiélago tiene una de las tasas más altas de casos de autismo en el mundo, estimando que uno en cada 62 bebés que nacen tiene una alta posibilidad de desarrollar autismo.
Asimismo, la organización sin fines de lucro, que desde hace 20 años sirve como voz para darle visibilidad a esta comunidad, señala que una de las áreas de mayor necesidad que se ha identificado es el acceso a educación para los padres, cuidadores y proveedores de servicios de salud para atender adecuadamente los retos emocionales, sociales y psicológicos a largo plazo de las personas con autismo.
“Realmente es un problema mundial, pero aquí, en Puerto Rico, no tenemos estadísticas certeras de cuánta es esta población adulta con autismo. Hay un gran estigma social con esta condición”, explicó Rafael Oliveras, doctor en psicología y profesor del Ponce Health Sciences University, quien es experto en métodos para identificar ASD en pacientes.
“Esta población está en abandono por el gobierno. No hay programas para atenderlos. Una vez salen de la escuela superior, realmente no hay programas que estén diseñados para atenderlos. No existe un sistema que los supervise, así que quedan a merced de lo que los padres puedan hacer por sus hijos”, añadió.
Recae en las familias
El peso de la falta de atención por parte de las agencias de gobierno para estos pacientes una vez llegan a la adultez recae absolutamente sobre las familias, que muchas veces enfrentan serias dificultades costeando los gastos para atender las necesidades de sus familiares con la condición.
Los datos de la AAPR señalan que, en su gran mayoría, los encargados de estos pacientes son madres solteras que se ven obligadas a dejar sus trabajos para atender la exhaustiva rutina que podría conllevar el cuido de una persona con autismo, viéndose obligadas a depender de ayudas gubernamentales para poder subsistir, ya que el estado no ofrece alternativas de cuido y movilidad para esta población.
Laura Quiñones, empleada de gobierno y madre de dos adultos autistas, uno de 25 y otro de 22, confirmó de primera mano lo difícil que ha sido para ella atender a dos hombres adultos con
autismo.
“La realidad con el DE es que una vez cumplen 21 años no hay nada para ellos, absolutamente nada”, lamentó la madre, quien aseguró además que el envolvimiento de las familias es crucial para estos pacientes.
“Nos ha tocado un poco a los padres organizarnos y seguir buscando alternativas. Ahora mismo yo soy mamá voluntaria en la AAPR y a través de ellos hemos conseguido esta unión maravillosa con la Universidad Albizu para lograr una intervención y desarrollar un programa piloto para trabajar con los mayores de 21 años, que en este país no existe nada para ellos”, añadió.
La madre también señaló que su experiencia ha sido que las diferentes agencias de gobierno que tienen el deber atender a esta población no lo están haciendo. No importa el grado de severidad que tenga el paciente, una vez pasa el umbral de los 21 años, queda totalmente desprovisto, muchas veces incluso hasta de cobertura por parte de los planes médicos.
Por su parte, la doctora Moraima García Roena, coordinadora del programa de maestría en autismo de la Universidad Albizu, especializada en estudios de psicología, salud, educación y servicios humanos, confirmó que existe una gran necesidad para atender a los pacientes de autismo en todas las etapas de sus vidas.
“Existe una necesidad enorme para esta población en todas las etapas del desarrollo, pero principalmente en la adultez. No hay proyectos de política pública, no hay legislación, por lo tanto, la población, una vez llega a los 21 años, está totalmente abandonada”, explicó García Roena.
“Es una condición que está a través de toda la vida, pero los pacientes que padecen esta condición pueden ser incluidos en espacios laborales, universitarios... Pero para eso se requiere que más profesionales se adiestren y se sensibilicen en esta área”, añadió la catedrática.
García Roena aseguró que el programa de Maestría de la Universidad Albizu tiene el objetivo de formar nuevos profesionales especializados en ASD para que puedan asistir y brindar los servicios de los que ahora adolece esa población.
Asimismo, Joyce Dávila, directora ejecutiva de la AAPR, señaló que su organización desarrolló el programa “Misión, Empresarismo, Trabajo para Adolescentes y Adultos con Autismo” (METAA) precisamente para atender a pacientes de autismo de 17 a 40 años e intentar llenar el vacío dejado por el gobierno.
“Tenemos ahora mismo como 18 participantes en dos sesiones los martes y jueves o lunes y miércoles, de 4:00 p.m. a 6:00 p.m. Sus familiares son sus asistentes durante las sesiones y se ha convertido en un grupo informal de apoyo para estas madres y padres que, estando allí, no solo comparten con sus hijos, sino que aprenden a trabajar con ellos”, señaló Dávila.
“Hemos tenido algunos que se han salido del programa porque consiguen trabajo. En un momento tuvimos tres perso nas con bachillerato que no conseguían trabajo y lo que hacían era acudir a METAA, hasta que desarrollaron la suficiente autoestima para entonces exponerse a una entrevista de trabajo y