“Hasta el fin del mundo” por la salud de su hija

Rosa Guevara, madre de Paulina, cuenta su lucha por encontrar calidad de vida y sanación para su hija, quien fue diagnosticada con encefalitis de Rasmussen, enfermedad neurológica poco común

Yo voy hasta el fin del mundo para que mi hija tenga calidad de vida y sé que va a llegar el momento en que lo vamos a lograr”. Esa es la convicción y el motor de vida de Rosa Guevara desde hace ocho años, fecha en la que su hija, Paulina Lebrón Guevara, recibió un diagnóstico de “epilepsia focal”, que un año después se cambió a encefalitis de Rasmussen, una enfermedad neurológica inflamatoria poco frecuente que se caracteriza por convulsiones severas, así como por pérdida de habilidades motoras y del habla, entre otros síntomas y consecuencias.

La adolescente, que en ese momento tenía 15 años, era una brillante estudiante y pertenecía al equipo de voleibol de su colegio. El camino desde entonces ha sido muy cuesta arriba. Sin embargo, la férrea lucha de la madre y la determinación de la niña las ha mantenido en pie de lucha y en la búsqueda de opciones para mejorar la vida de la joven, hoy de 23 años.

Según la madre, a partir del último diagnóstico y después de un año de tratamiento, los médicos locales le indicaron que los medicamentos no estaban dando resultados y no podían hacer mucho más. Fue cuando la familia decidió llevarla a Clínica Mayo, en Jacksonville, Florida y luego a Nueva York para ser evaluada por otra especialista. Pero a lo largo de estos años, después de estudios y cambios de tratamientos, Paulina no ha mejorado su calidad de vida.

Un rayo de esperanza surgió recientemente cuando el neurólogo que la atiende en Clínica Mayo, el doctor Anteneh Feyissa le habló de la cirugía CSCS (Chronic subthreshold cortical stimulation), una intervención terapéutica y potencialmente restauradora para epilepsia focal (diagnóstico inicial), lo que controlaría los movimientos involuntarios que le causan los síntomas de encefalitis de Rasmussen.

Sin embargo, hace poco la llamaron para explicarle que todos los neurólogos de las tres Clínica Mayo se reunieron y no estuvieron de acuerdo en que esa cirugía fuera la adecuada. “Luego de descartar eso, discutieron la posibilidad de remover la parte del hemisferio izquierdo que está causando los movimientos. El Dr. Feyissa no estuvo de acuerdo, indicando que sería dejar a Paulina sin poder mover su lado derecho, también una gran posibilidad que afecte su memoria, además de la posibilidad grande de complicaciones peligrosas”, explica Rosa, quien ya le había recalcado al médico que esa no era una opción para su hija.

Según la madre, la reumatóloga que atiende a la joven en la isla le dijo que debía ser revaluada porque, a su juicio, tenía un coeficiente intelectual (IQ) muy alto para una persona que tiene encefalitis.

“La memoria de Paulina está excelente y eso no es compatible con encefalitis. Otro de los médicos de Clínica Mayo me dijo que había llegado a la conclusión de que el Rasmussen entró y salió del cerebro dejando una cicatriz. Dijo que es como si una bala hubiese entrado y salido dejando esa cicatriz”, cuenta Rosa, quien dice que siempre tiene un plan B en caso de que un tratamiento no tenga los resultados esperados. Por eso, ahora su próximo paso es viajar a Cuba este mes de septiembre al Centro Internacional de Restauración Neurológico (CIREN), donde han aceptado el caso de su hija.

“Les mandé el récord médico y me dijeron que la aceptaban, pero tengo que reunir $15,000 para pagar una semana de estudios y luego un mes de tratamiento (que depende de los resultados )”, detalla.

Precisamente, debido a todos los gastos que ha tenido que incurrir la familia, tanto Paulina como su madre recaban en el buen corazón de los puertorriqueños para que las ayuden monetariamente.

“Cualquier ayuda es más que bienvenida, son muchos gastos. Paulina tiene 23 años, empezando a vivir y yo no me voy a quitar, no me voy a quitar. Todo ha sido muy fuerte porque ha sido un proceso muy duro”, agrega sollozando, tras mirar amorosamente a su hija y destacar que como su “cuidadora, su defensora, su todo”, hará todo lo necesario para que su hija sane.

Para los que deseen cooperar, se abrió la cuenta pro-fondos Paulina Lebrón Guevara -131-537350-, en el Banco Popular. Por ATH Móvil: 787-383-3358 y Paypal: cheojlcg98@gmail.com (se debe escoger la opción de amigos y familiares para que no cobren un por ciento).

“Vamos a Cuba con mucha fe. Pero también ya le escribí a la Dra. Jocelyne Bloch, en Suiza, quien dice que el cerebro puede ser reparado con sus propias células. Si es necesario, sería el próximo paso. Sé que vamos a llegar a ese momento en que se va a lograr la sanación”, concluye la madre esperanzada.