ألفا التكاليف المرئية لعلاج المصاب بالأمراض الوراثية

كشــف رئيس الجمعية السعودية للطب الوراثي، استشــاري طــب الأطفال والطب الوراثي الدكتور زهير رهبيني، لـ»الوطن«، أنه إلى الآن لا توجد إحصائية دقيقة للأمراض الوراثية لعدم وجود سجل وطني لها، مشيرا إلى أن تكاليف العلاج للطفل الواحد تختلف بحسب الكشف المبكر للحالة المرضية للطفل عنها في الحالات المتأخــرة التي تتفاقم فيها الحالة من العلاج بالحمية إلى تكاليف العوق الحركي أوالعقلي. وأضاف »بحسب الشؤون الاجتماعية فإن التكاليــف المرئية تبلغ 70 ألف ريال للطفل الواحد، فضلاً عن التكاليف غير المرئيــة كتكاليف الغيــاب عن العمل، وعدم إنتاجية الأسرة لانصراف كل اهتمامها بالطفل المصــاب وتكاليف المستشــفيات الخاصة إذا أصيب بأمراض أخرى الطفل.«

سجل وطني

عادت توصية إنشــاء »ســجل وطني« للأمراض الوراثية إلى الســطح الطبي مرة أخرى، كإحدى أهم توصيات الورشة الـ16 »الفحص المبكــر للمواليــد« التي نظمتها الجمعية الســعودية للطب الوراثي مؤخراً في محافظــة بريدة بالتعاون مع الشــؤون الصحية بمنطقــة القصيم، وبحضور نحو 160 مــن أطبــاء الوراثة وفنيــي المختبر ومنسقين ومرشــدين وراثيين وأخصائيي التغذية.

الفحص المبكر للمواليد

أوضــح الرهبيني، أن الورشــة أوصت بالمحافظة عــلى نجاح برنامــج الفحص المبكر للمواليد الذي أقر بمرسوم ملكي عام 2005، لفحص 17 مرضا وراثيا لأي مولود

من أمــراض التمثيل الغذائي وقصور الغدد الصماء كقصور إفراز الغدة الدرقية والغدة فوق الكلوية، والأمراض التي تصيب الجهاز العصبي والمتلازمات وتوفير الأجهزة اللازمة لتشــخيص بعض أمراض التمثيل الغذائي في المستشــفيات الصغيرة والمتوسطة لإجراء التدخــلات المبكرة وحمايــة المرضى من أي مضاعفات جانبية، وتوفــير الأدوية المهمة لعلاج الأعراض الحادة في تلك المستشــفيات حتى يمكــن التدخل المبكر قبل نقل المريض إلى مستشــفى مرجعي، وذلك مثل الأدوية المهمــة لعلاج ارتفــاع الأمونيــا أو بعض الأحماض العضوية.

ونوه رهبيني، بنجاح الورشة وما خرجت

به من توصيات للوقوف على ازدياد الأمراض الوراثيــة وتناميها في المملكــة وذلك في ظل الجهود التــي تبذلها حكومة خادم الحرمين الشريفــين ودعمها لقطــاع الوراثة والحد من ارتفاع الأمراض الوراثية، مشــيراً إلى أن الجمعية قادرة عــلى تحقيقها بالتعاون مع الجهات ذات العلاقة.

إجراءات وقائية

جاءت الورشــة ضمن ســعي الجمعية لمواجهة انتشــار الأمراض الوراثية في ظل التهاون في الإجــراءات الوقائيــة من قبل المجتمع خاصة فيما يتعلق بعد الفحوصات الزواجية غير المتوافقة، حيث جددت الجمعية دعوتها لــضرورة الالتــزام بنتائج فحص الزواج، وإيقاف إتمام الــزواج الذي تكون نتيجته غير متوافقة، وبالذات زواج الأقارب، وعاودت مطالبتهــا للمجتمع وأولياء الأمور والشــباب والفتيات بوقفة اجتماعية جادة نحــو الإيمان بنتائج الفحــص الطبي قبل الزواج والالتزام بها.

منسقون متميزون

دعت الورشة إلى تعيين منسقين متميزين لمتابعة إرسال العينات إلى المختبرات المركزية لعمل الفحص المبكر ومتابعة النتائج بأسرع ما يمكن حتى يتــم التدخل المبكر بنجاح في حالة قدوم أي مولود مصاب. ونوهت الورشة إلى أهمية الدور الإعلامــي في زيادة التوعية بهذه الأمــراض الوراثية لمعرفة طبيعة هذه الأمراض وطبيعة الفحــص المبكر وفائدته للناس وكيف يمكن مساعدة المريض للتدخل العلاجي وغيرها مــن الأمور الطبية الأخرى التي ينبغي التعرف عليها، مؤكدة على أهمية إيجاد ســجل طبي موحد للمريض لمتابعة علاجه من أي مكان داخــل المملكة وكذلك زيادة ورش العمــل والمؤتمرات التي تخص البرنامج لرفع المستوى العلمي للمتخصصين والمهتمين بهذا المجــال كما دعت التوصيات إلى بذل الجهود المســتمرة لتحسين البرنامج وزيادة كفاءة العاملــين المختصين، وتوفير الفرص التدريبيــة والتعليمية لهم، ووضع مواصفات ومؤشرات للجــودة في للفحص المخبري لهذه الأمــراض والتأكد من المرض بصورة تامة قبــل أن يتم الحديث مع عائلة المريض والبدء في علاجه. واختتمت التوصيات بضرورة ربط نتيجة الفحص المبكر للمواليد بتسليم الأب شــهادة تبليغ الولادة خاصة في ظل صعوبــة التواصل مع أولياء الأمور بعد خروجهم مــن المستشــفى أو لعدم وجود هواتف أو معلومات في سجل المريض.

(الوطن) مشاركون في ورشة الفحص المبكر للمواليد ببريدة