Nadležni: Reagovaćemo!

Nadležni kažu za „Alo!“da postoji želja da se problem te porodice reši pozitivno, te da će preispitati slučaj.

- Mi ćemo reagovati u skladu za propisima i sistemskim zakonima - navode oni.

u Paraćinu i oni su ga lečili od dečje paralize. Tako je bilo tri godine, kada sam primetila da su počele i ruke da mu se koče, da ne vidi direktno ispod sebe, a imao je smetnje pri gutanju i govoru. Ponovo smo trčali kod doktora, a oni nas poslali u Klinički centar Srbije na ispitivanja. Tamo je posle genetskih ispitivanja 2013. godine postavljenja dijagnoza retke bolesti po imenu Niman-pikova bolest. Poslali su nas kući bez terapije, uz napomenu da se javimo na kontrolu za šest meseci. Niko nam nije rekao o kojoj bolesti je reč, da u Srbiji za nju nema leka, niti kakva je procedura. Naravno da sam istraživala i ostala u šoku kada sam saznala da

dete može da mi umre priča kroz suze majka.

Prema njenim rečima, nije gubila vreme i odmah je zvala doktore u KCS-U, gde je dobila odgovor da leka nema, kao i da je u fazi ispitivanja.

- Kada sam rekla da je lek registrovan 2009. u EU, da ga dobijaju pacijenti iz zemalja u okruženju, oni su mi odgovorili da je skup i da godišnje lečenje košta 360.000 evra. Shvatite nas! Borimo se za dete! Lek deluje tako što zaustavlja napredovanje bolesti. Pet godina trčimo na relaciji KCS-RFZO da bismo utvrdili ko je nadležan da nabavi lek. Obraćali smo se i humanitarnim organizacijama, ali niko ne može da se prihvati nabavke leka jer nam traže predračun. Mi kao roditelji to ne možemo da imamo. U RFZO naveli su da u slučaju da lek nije registrovan u Srbiji, može da ga poruči zdravstvena ustanova. Potom RFZO šalje svoju komisiju da proveri da li je lek nabavljen, a zdravstvena ustanova njima profakturu. Onda RFZO uplaćuje sredstva za nabavljeni lek. Nama su u KCS-U rekli da oni nemaju para i tražili od nas da donesemo garancije od RFZO da će oni da im plate nabavku leka navodi ta očajna majka.

Ona kaže da Aleksandrova bolest napreduje.

- Očajni smo jer smo nemoćni. Da li je normalno da se iko ostavi bez leka i umre jer je lečenje skupo - sad već kroz plač pita Jasmina.