Rodila četvoro zdrave dece, A DANAS SU SVA U KOLICIMA
Dragana Jović rodila je četvoro zdrave dece, a danas su sva u invalidskim kolicima, i svi imaju istu dijagnozu. Muž je, nakon što je otkriveno da sva deca boluju od iste genetske bolesti, napustio porodični dom, ali ova majka hrabrost kaže da je, uprkos svemu, sa svojom decom srećna i da u njenom životu nema mesta za tugu.
- Ima i smeha, ima i svađe, ima svega. Ima i nervoze poneki put. Ali više volimo da se smejemo. Volimo kad nam neko dođe. Šta ima tu da se kuka? Pa šta sad, to nam je, što nam je. Mora da se živi. Naravno, ima teških dana, kao kad im uhvatim poglede da gledaju zaljubljene parove. Ili kad me mole da ih vodim u grad, a ja ne znam kako to da izvedem. Ali guramo dalje. Volimo se i čuvamo se i dajemo sve od sebe da jedni drugima ulepšamo dan. I kad su tužni, trudim se da ih nasmejem. Njima je već dovoljno teško, a zamislite da sam svaki dan natmurena, koliko bi im bilo teže ovim rečima Dragana Jović opisuje svoju svakodnevicu, dok se četvoro njene dece u invalidskim kolicima smeje.
Pre 35 godina, Dragana je rodila zdravu devojčicu,
Milicu, dve godine kasnije Anu, pa Zvezdanu (31) i na kraju jednog dečaka, Dušana (28).
- Nema leta bez deteta šalile su se komšije s nama, jer nam je za kratko vreme kuća bila puna dece - seća se ona.
Milica je imala oko 10 godina kad je veselje i bezbrižnost kojima je odisao njihov dom, zamenio strah.
- Kasnila je u školi za svojim generacijom, pa sam morala da je odvedem na testiranje. Kad su stigli rezultati, sledila sam se: rekli su mi da je moje dete mentalno zaostalo. Sećam se da tri meseca nisam mogla da dođem sebi. Dolazila sam kući s posla i povlačila se u sobu da čučim u jednom ćošku i razmišljam gde sam pogrešila. Da li sam je zapustila zbog druge dece? - bila su samo neka od pitanja koja su joj se vrzmala po glavi.
Nažalost, problemi su tek počeli. Milica je počela svakodnevno da gubi svest, da bi, nedugo potom, Ana dobila jak tremor ruku. Nakon konsultacija sa brojnim lekarima, obe devojčice završile su na psihijatriji.
- Milica je napunila 18 godina kad je počelo da je boli koleno. Nema klinike gde je nismo vodili i nigde se ništa nije pokazalo na snimku, ni na ultrazvuku. E, onda sam zamolila doktorku sa psihijatrije da mi pogleda svu decu, jer sam primetila da u njihovom ponašanju ima sličnosti. Poslali smo muž i deca i ja krv na analizu u Belgiju i rekli su nam da pet godina moramo da čekamo rezultate - priča Dragana za „telegraf.rs“.
Za tih pet godina, kod svakog deteta, sada već tinejdžera, počeli su da se pokazuju znaci bolesti. Rezultati iz Belgije samo su potvrdili njihove najveće strahove, da je u pitanju genetska bolest, kojoj nema leka.
- Spastična parapareza, bila je konačna dijagnoza. Bolest koja se zasniva na mutaciji gena muža i žene. Što znači da smo još desetoro dece izrodili, sva bi bila bolesna. Muž je vesti teško podneo i ubrzo smo se razveli. Mnogi će reći da je imao sreće, jer je sa drugom ženom dobio zdravu devojčicu, ali ja zaista ne mislim da sam izvukla deblji kraj, to jest da sam sa mojom bolesnom decom nesrećna, čak suprotno priznaje ova majka.
Šta ima tu da se kuka? Pa šta sad, to nam je, što nam je. MORA DA SE ŽIVI
DRAGANA JOVIĆ