DETE LEPTIR DOBIJA LEK OD 630.000 DOLARA

Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, a koja živi u hraniteljskoj porodici nakon što su je roditelji napustili u porodilištu, odobreno je lečenje o trošku države.

Genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama jedini je lek za decu leptire i košta 630.000 dolara.

Kako je istakla Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, radi se na tome da lek za malu Nađu koji još nije registrovan u Evropi što pre stigne u Srbiju.

- Cenimo svaki humani gest i nameru, ali za malu Nađu nije potrebno skupljati novac za lek, jer je za dvoje dece leptira o trošku države odobrena terapija koja košta oko 630.000 dolara po pacijentu godišnje. U kontaktu smo sa proizvođačem i radimo na tome da krema, koja inače još nije registrovana u Evropi, što pre stigne u Srbiju - istakla je Radojević Škodrić.

Tatjana Nicović iz Čačka, hraniteljka male Nađe, koja je preuzela brigu o njoj nakon što su je roditelji napustili, istakla je:

- Upravo sam saznala ove divne vesti i dalje sam u šoku

Sve je boli, na svaki dodir kod previjanja ona reaguje, jako je to sve žalosno. Trudim se da pred njom ne pokazujem sažaljenje

TATJANA

i presrećna sam. Ne znam šta da kažem, presrećne smo obe, ovo je divan dan - rekla je Tatjana za Telegraf.rs

Podsetimo, Tatjana je putem objave na Fejsbuku saznala da su malenu Nađu ostavili u bolnici biološki roditelji, te je odlučila da preuzme brigu o njoj. Kako je nedavno ispričala u intervjuu, maja 2021. godine majka troje dece i baka četvoro unučadi u svoj topli dom primila je devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.

- Slučajno sam pročitala jednu objavu na Fejsbuku koju je napisala glavna sestra sa odeljenja dečje hirurgije, gde je Nađa ležala. Bilo mi je tako

žao kada sam to pročitala i tog trenutka sam odlučila da to dete prihvatim ja ako je već neće niko - rekla je Tatjana tada, i objasnila da je prvo morala da završi obuku za hranitelja da bi mogla da se brine o malenoj Nađi.

Kako je tada ispričala, najteže joj je palo to što je Nađa u takvim bolovima zbog kojih plače i muči se. - Sve je boli, na svaki dodir kod previjanja ona reaguje, jako je to sve žalosno. Trudim se da pred njom ne pokazujem sažaljenje, da je uvek bodrim i govorim joj da mora da bude jaka. Prema njoj se svi posebno ophodimo, svi smo nežni, mazimo je, pazimo, volimo i čuvamo. Naš dan je onako baš pun nekih zbivanja vezanih za negu, previjanje, kupanje... S njom ta previjanja i kupanja traju po par sati - ispričala je tada Tatjana.

Presrećne smo obe zbog prelepih vesti. Ovo je divan dan, rekla je Tatjana Nicović iz Čačka, koja je preuzela brigu o devojčici nakon što su je roditelji napustili

U kontaktu smo sa proizvođačem i radimo na tome da genska krema, koja inače još nije registrovana u Evropi, što pre stigne u Srbiju

RADOJEVIĆ ŠKODRIĆ