UZ IVONU SMO UPOZNALI SVE BOJE ŽIVOTA
Kad se Nona, kako joj tepaju, rodila, Nešići su uplovili u svet o kome nisu ništa znali. Nama su ispričali kako su se izborili s tugom i besom kad su saznali da im je ćerkica ometena u razvoju, na koji način su to prihvatili i kako ih je to učinilo jačima
Kad se Nona, kako joj tepaju, rodila, Nešići su uplovili u svet o kome nisu ništa znali
Kada smo imali 16 godina, Nemanja je rekao da ćemo se venčati. Ispunio je obećanje 11 godina kasnije, pamti Bojana (39) kako se iz njihovog drugarstva rodila ljubav. Rasli su zajedno, išli u istu školu, potom završavali fakultete, provodili se. Posle studija se zaposlili, ubrzo i venčali.
– Ja sam još u trudnoći osećala da s bebom nešto nije u redu, ali taj strah sam pripisivala mislima koje svaka trudnica ima. Ipak, čim se Ivona rodila, ispostavilo se da su moje strepnje bile opravdane: imala je šest prstića na jednom stopalu, a zdravstvene komplikacije počele su nekoliko sati po rođenju – seća se Bojana.
Prava spoznaja da Ivona (12) nije obično dete došla je nekoliko meseci kasnije, kada ju je Bojana izvela u park.
– Tu je bila i moja drugarica s detetom sličnog uzrasta. Ono se smejalo, plakalo, reagovalo na događaje oko sebe. Nona je sve vreme sedela u kolicima nezainteresovana za bilo šta što je okružuje – pamti Bojana kako se tada sledila i brzo otišla iz parka, pokušavajući da pobegne od saznanja da se verovatno brine s razlogom.
I pored toga, trebalo je da prođe još mnogo do dijagnoze Barde-Bidlovog sindroma, retkog genetskog oboljenja koje se javlja jednom u 150.000 slučajeva. Uz to, pokazalo se da je zbog kombinacije Bojaninih i Nemanjinih gena šansa da svako njihovo dete oboli od ovog sindroma 25 odsto.
– Majčinska intuicija je nepogrešiva. Sad shvatam da sam znala istinu mnogo pre nego što su doktori postavili dijagnozu, ali sam je uspešno sakrivala i od sebe same – seća se Bojana.
Preko noći smo sazreli
Kad se Nona, kako joj tepaju, rodila, Nešići su uplovili u svet o kome nisu ništa znali.
– Odjednom više nismo najvažniji bili mi, već naše dete – otkriva tata Nemanja (39) kako su preko noći postali zreliji. Dodaje i da je to što su morali da poseću-
ju brojne doktore i zdravstvene ustanove njihovoj već ozbiljnoj situaciji davalo još veću odgovornost. Promenili su im se prioriteti, navike, interesovanja. Zato danas oboje često kažu kako više i ne mogu da se sete života pre dece.
– Ja se nijednog trenutka nisam dvoumio oko trećeg deteta. Bojana je brinula. Srećom, Đurđa je poželela brata i omekšala Bojanin
strah, a postala moj saveznik za proširenje porodice – priča Nemanja kako se želja druge ćerkice (9) ubrzo ostvarila.
I mada mnogi u sličnoj situaciji ne izdrže, Nešići su ostali zajedno. Kako kažu, za roditelje deteta sa smetnjama u razvoju ključno je da imaju isti pogled na situaciju u kojoj se nalaze.
Najteže je prihvatiti
– Najpre treba da pokušaju da stvar sagledaju realno. Prihvatanje deteta sa svim njegovim specifičnostima veoma je važno – priznaje Bojana da je u stvari to prihvatanje za njih bilo najteži deo. Sve posle toga išlo je mnogo lakše. Shvatili su da su jači zajedno. Srećom, nikada nisu poklekli u istom trenutku, otkrivaju.
Nemanji je beskrajno važna bila i podrška okoline. Jer nekada je i razumevanje drugih bilo dovoljno da prevaziđu izazove. Zato se danas oni ne razlikuju mnogo od drugih porodica. Jure iz vrtića u školu, na posao, šetaju, pevaju, igraju se. Ipak, bilo je i mračnih trenutaka, koji su budili tugu, nemoć, bes. Zbog svega toga smatrali su da ni- su dovoljno dobri roditelji.
– Mislili smo da smo jedini na svetu koji se osećaju tako. Sve je ličilo na začaran krug iz kog nismo videli izlaz. Onda, ne znam kako, jednog dana sam shvatila da su moja osećanja sasvim u redu – pamti Bojana.
Važno je da znate da niste sami
Tako su se svi njihovi dosadašnji izazovi našli na stranicama Bojanine knjige „Duga, Sunce i Srce“. Priznaje da se ne seća koliko je dugo stvarala knjigu, ali zna da bi im u pojedinim trenucima mnogo značilo da su mogli da pročitaju nešto slično. Bolje bi razumeli osećanja koja su ih obuzimala, a i saznanje da nisu sami bilo bi im dragoceno.
– Duga je Nona, naša najstarija ćerka. Kao dete sa smetnjama u razvoju upoznala nas je sa svim bo
jama u životu, zato je Duga. Đurđa je naše srednje dete. Došla je u naš život kad nam je bila najpotrebnija i obasjala nas je čim se rodila. Zato je Sunce. A Srce je naš mali nasmejani dečak prepun ljubavi, Bogdan (3) – priča Bojana.
Kaže i da joj se dešavalo da u krilu drži dete pod temperaturom, a istovremeno kuca na računaru jer pisanje na nju deluje okrepljujuće i isceljujuće. Zato će i nastaviti, otkriva.
I oni koji Nešiće poznaju godinama kažu kako nisu znali kroz šta prolaze i da su se tek pošto su pročitali knjigu zaista upoznali s njima, ganuti njihovom snagom ljubavi.
– Gledamo da uživamo u onome što imamo. U tome je tajna sreće – poručuju Nešići.
Znala sam istinu mnogo pre dijagnoze, ali sam je uspešno sakrivala od sebe, kaže Bojana Dešavalo se da se jedno od nas obeshrabri, a ono drugo drži situaciju pod kontrolom. Srećom, nikada nismo poklekli u istom trenutku, kažu Bojana i Nemanja