Našoj Ljubici lek tek treba
Samo su jednog dana počeli epileptični napadi. Jedan za drugim. Neprestano. A onda sam kao roditelj doživela da je zdravu, punu života i mladalačkih planova, odjednom negujem u postelji i čekam njen kraj.
Tako za „Blic“priča Danijela Blečić, čija trinaestogodišnja ćerka Ljubica boluje od retke i neizlečive bolesti Lafora. Pored Ljubice iz Zaklopače kod Beograda, još samo jedno dete u Srbiji se bori sa tom bolešću, od koje je u svetu obolelo oko 200 dece.
Reč je o izuzetno progresivnom neurološkom oboljenju koje napada decu iz punog zdravlja u ranoj adolescenciji, između 12. i 17. godine, a najčešće oko petnaeste. U jednom od milion slučajeva zdrav roditelj je prenosilac gena koji je uzrokuje, a da to ne može znati. Bolest će se pojaviti samo ako se susretnu dva takva roditelja i ako se njihovi geni ukrste.
Oboljenje karakterišu simptomi koji naprasno oduzimaju kompletno ljudsko dostojanstvo obolelom detetu, i na kraju neizbežno dovode do smrtnog ishoda u roku od dve do deset godina, najduže 17 od početka pojave simptoma. Obolela deca polako gube moć govora, kretanja, gutanja i na
kraju kao biljke ostaju prikovana za krevet. Ljubica je u januaru 2017. iznenada dobila prvi epileptični napad, koji su se zatim danima ponavljali. Nakon tromesečnog bolničkog lečenja, dijagnostikovana joj je retka i neizlečiva bolest - epi po tipu Lafore.
- Bila je jedno hiperaktivno dete. Igrala je folklor, trenirala plivanje. Prosto kao da se rodila u vodi. Matematika joj je išla od ruke, mnogo je čitala, išla je na takmičenja iz biologije. A sada doživim da me pita čija je ovo mama, pokazujući rukom na svoju baku, moju majku. Zaboravila je - suznim glasom priča Danijela. Kaže da Ljubica sada još hoda, ali polako, teže pamti, polako izgovara reči. Neko uz nju mora da bude 24 sata dnevno, jer se nikada ne zna kada će početi epi napadi. Deca obolela od ove bolesti umiru malo po malo, više godina.
Lafora je bolest “siroče”, tako retka da se ni farmaceutskim kompanijama ni vladama ne isplati da ulažu u njeno istraživanje jer se lek ne može masovno prodavati i ne može doneti profit. Istraživači u par centara u Torontu i Los Anđelesu naporno rade, smatraju da imaju dobru platformu za rad i sigurni su da su na dobrom putu da naprave eksperimentalni lek za ovu bolest. O Lafori po prvi put se čulo u regionu kada je odjeknula priča o bor-