MOŽDA TI JE OSTALO JOŠ SAMO 10 GODINA ŽIVOTA
ANI IZ ŠAPCA SU KAO TINEJDŽERKI REKLI REČI KOJE NE OHRABRUJU
Kada je vidite na ulici, ana Kostadinović Kosta ništa se ne razlikuje od svojih vršnjakinja. voli prirodu, druženje i živi život punim plućima. Samo kod nje ovo poslednje, život punim plućima, označava hod po tankoj žici i konstantnu borbu koja traje dvadeset i devet godina. Naime, ana je jedna od oko O5M osoba u Srbiji koja boluje od cistične fibroze, genetski uzrokovane i još neizlečive multisistemske, pre svega plućne bolesti.
Hrabra Šapčanka s vedrinom pristupa svakom danu. a dani su takvi da je spisak lekova koji pije ispisan na dve stranice. Ipak, ni to, pa čak ni konstantni kašalj koji njoj samoj para uši nisu je zaustavili na putu ka uspehu.
- aijagnoza mi je uprkos prvim simptomima sa kojima sam se suočavala od ranog detinjstva – masne stolice i neuhranjenost, postavljena tek u devetoj godini. aanas su u Srbiji i lekari i javnost koliko-toliko upućeni u to šta je Cc, ali tada je retko ko i čuo za dijagnozu. Ipak, detinjstvo mi nije bilo okrnjeno bolešću, za šta su najviše zaslužni roditelji. Oni su brinuli sve brige do mog puberteta, meni kao jedini zadatak ostavljali su da zavolim svoj život, sa svim njegovim neobičnostima. Oduvek sam imala širok krug prijatelja, uživala u socijalizaciji i aktivizmu. Malo je apsurdno što mi je bogat društveni život, koji mi je uvek pomagao da se oslobodim stresa uzrokovanog Cc-om, sada potpuno oduzela korona, ali kada odrastaš sa hroničnom bolešću ili ne doživiš da odrasteš ili odrasteš u jaku devojčicu. Imala sam sreće - kaže ana na početku razgovora za „Blic“.
Život sa ispod pedeset odsto plućnog Kapaciteta
Ono što obolelima najteže pada je činjenica da je njihov životni vek znatno kraći od prosečnog.
- Konkretna definicija cistične fibroze kaže da je to multisistemska, genetski uzrokovana bolest, koja tokom života najviše pogađa sistem organa za disanje i varenje, progresuje, još uvek je neizlečiva
leđa. Zahvalna sam joj, bez nje bih bila prosečna razmažena jedinica - ističe ana.
Svoju borbu i iskustvo pretočila je i u borbu za one čiji glas prolazi nečujuno u današnjem društvu. volontirala je u nacionalnoj organizaciji za retke bolesti NOOBS, kao i u udruženju za pomoć osobama sa cističnom fibrozom Srbije. angažovana je i kao borac za prava seksualnih manjina.
- Nikad se nisam umorila od volontiranja i angažovanja oko ciljeva koje smatram važnim, a jedan od njih je da svi ljudi i sve osetljive grupe u društvu steknu jednaka prava i mogućnosti da žive komotno sa sobom, da budu srećni i da imaju podršku sistema kakvu je država u obavezi da im pruži. Međutim, kada živite u Srbiji, to je utopijski pogled: setite se da sistem ipak postoji jedino kad vas negde izneveri ili zakine, a ne što vas je zaštitio. Takođe, većina organizacija civilnog sektora ovde usko i neretko interesno doživljava svoju ulogu u društvu, što me jedilo - dodaje ona.
don Kihot iz Šapca
Borbu za svaki život vidi kao onu koju je vodio aon Kihot, ali smatra da je osnovno ljudsko pravo da svaki glas mora da se čuje.
- r nekom trenutku odlučila sam da svoju energiju i dobru volju da pomognem svima kojima mogu, uključujući i grupu pacijenata koju sama predstavljam, kanališem drugačije i u naše ime istupam samostalno. Znam da su pomaci koje sistemski mogu da napravim na taj način upitni, ali daju mi širu mogućnost da inspirišem i pružim psihosocijalnu podršku mnogim mladim ljudima koji se osećaju nesnađeno i teskobno. Kada se borite sa vetrenjačama, a to je svakodnevica života u Srbiji, ta vrsta podrške postaje prokleto najvažnija stvar. Najteže je biti dobro u momentu spoznaje da ništa neće biti bolje, ali baš u tome je caka – u tome su sva moć i sloboda koju možemo imati - naglašava ana.
„Šta Kašlješ toliko!?“
gedna od karakteristika njene bolesti je svakodnevni kašalj, koji može biti bučan i po nju bolan, ali kako kaže, nikada sebe nije doživljavala kao žrtvu, iako su ljudi u neznanju često bili grubi prema njoj. Takve reakcije je ipak malo bole.
- Nikada, zaista nikada nisam sebe doživela kao žrtvu. Međutim neprijatnih situacija je bilo sijaset i biće. Moj kašalj je svakodnevan, nekada para uši i ljudima koji me poznaju i vole, nekada otera i mog psa iz kreveta jer samo želi da spava, a ne da trpi moje navrate gušenja u toku noći, a kamoli nepoznate ljude u masi. Otkad je počeo ovaj korona cirkus, neretko su me i psovali što kašljem, zašto uopšte izlazim napolje i stojim pod nečijim prozorom ako već kašljem, to je sada jako nepopularno. iagala bih da me to ne povređuje i da sam oguglala. S godinama ne boli manje, ali boli kraće. Ne mogu očekivati da svi ljudi na svetu imaju razumevanja za moj život, na šta uzvraćam tako što me ne zanima njihovo nerazumevanje - iskrena je ova hrabra devojka koja je kada je reč o koroni svrstana u grupu rizičnih pacijenata.
NIKADA, ZAISTA NIKADA NISAM SEBE DOŽIVELA KAO ŽRTVU. MEĐUTIM, NEPRIJATNIH SITUACIJA JE BILO SIJASET I BIĆE. OTKAD JE POČEO OVAJ KORONA CIRKUS, NERETKO SU ME I PSOVALI ŠTO KAŠLJEM
ne postoji strah, samo Bes
Kako kaže, strah nije bio toliko izražen kao bes, koji je osetila kada je shvatila da zbog aktuelne situacije i stavljanja plućnih bolnica u status kovid bolnica, nema gde da se leči.
- Ne bih rekla da sam osećala strah, osećala sam bes jer sam nemoćna da sedeći dva i po meseca u jednoj sobi, utičem na bilo šta. ako je strah kao osećaj postojao, on nije bio umeren prema virusu, već prema državi nesposobnoj da se odgovorno ponaša unutar pandemije. Strahujem, ali opet više besnim, što živim u zemlji koja mi kao prevashodno plućnoj pacijentkinji ne ostavlja bolnicu u koju za vreme korone mogu da odem na svoju redovnu hospitalizaciju, pušta da mi zbog toga plućna funkcija padne na ispod PMB i onda me u takvom stanju noću guši suzavcem koji ulazi kroz prozor - kaže ona.
Bolničko lečenje u njenom slučaju je osnova. - oačunam na minimum dve hospitalizacije godišnje od po dve nedelje, na Institutu za zdravstvenu zaštitu majke i deteta, jer centar za lečenje Cc u Srbiji ne postoji. Na konsultativne preglede idem na svaka dva do tri meseca. S obrzirom na broj godišnjih servisiranja i kontrola koje su mom organizmu potrebne, te da stalno iskače neki novi kvar, nekad pomislim da sam alfa oomeo, a ne žena - kaže nam ona kroz smeh za koji kaže da je najvažniji lek.
dnevnik u doba Korone
Tokom boravka u karantinu za vreme korone ana je počela da piše i dnevnik, te nam je za kraj razgovora dopustila da provirimo u njega.
„r kupatilu radim valjda sve što i ostatak sveta kad ustane, ali nakon toga počinje onaj deo moje svakodnevice koji me čini drugačijom. oastvaram preporučenu dozu vitamina C i dok on šumi, izvlačim fioku po fioku svog ormarića za lekove. eemomicin 5MM mg, durofilin O5M mg, kanazol 1MM mg, dva udaha simbikorta, jedna perla alfa ap, kesica cinka, kesica magnezijuma.
Kako mi je odnedavno dijagnostikovana i osteoporoza, većinu vitamina preporučenih u prevenciji korone sam već imala na redovnom meniju, a antibiotici kojima se ona leči su mi u redovnoj upotrebi u borbi protiv kolonizacije bakterija u plućima .... evala cističnoj fibrozi na tome što mi bar neki deo trenutne stvarnosti ne izgleda čudno i strano.“