ПРАВО НА ДОСТОЈАНСТВЕН КРАЈ
Збрињавање умирућих болесника
У недостатку одговарајућих закона, ресурса, политичке воље да се препозна проблем, палијативном негом умирућих болесника једина се бави једна невладина организација. Владимир Манигода се зарекао да ће урадити све што је у његовој моћи да се што даље чује за организацију Белхоспис
УСрбији од канцера премине више од 20.000 људи годишње, док се у истом периоду дијагностикује 36.000 нових случајева малигних болести, упозоравају удружења онколошких пацијената. Оболели најчешће умиру код куће, окружени ближњима, избезумљеним од бриге због патње кроз коју њихови најдражи пролазе. Колико их боли, да ли ће се угушити, шта још могу да ураде да им мати, отац, сестра.., не оду у најгорим
мукама, и без мрвице достојанства, питају се без одговора.
Болнице чине шта могу, кад могу, оптерећене мноштвом пацијената, без довољно опреме, људства и других ресурса да збрину умируће, па чак и без задовољавајућих хигијенских услова. Здравствени радници хемотерапију врше „рутински“, јер би се иначе и сами емотивно распали. Некад су због тога и груби, необучени довољно да пруже макар реч утехе,
па приступ зависи искључиво од личне емпатије.
Зидови тих установа понекад се крљуште, превруће је и загушљиво по собама, испуњеним јецајима, дозивањима, стењањем... Због тога је углавном и избор терминалних пацијената да скончају у кругу најмилијих. Који су, у међувремену, подигли кредите, задужили се, остали без запослења јер послодавац није имао разумевања за нужду да бдију уз постељу самртника из породице. Емотивно разорени, улазе у статистику најсиромашнијих, и увек се кају да можда ипак нису баш све предузели. Осим на себе, љути су на болест, бога, лекаре, државу... што је све део процеса жаљења за који овде не постоји системска подршка. А реалност јасно говори о таквој насушној потреби.
„Сунце моје, шта још могу да учиним“, нежно се обратио својој мајци Владимир Манигода. Успео је да суспрегне бес на лекара Хитне помоћи што нема апарате за сукцију плућа, и што неће да у трошне вене узбризга дуплу дозу морфијума – јер би то пацијенткињу могло убити. „Пусти музику“, једва је мајка одговорила. „Шта да пустим“, тихо је упитао. Уз звуке жељене песме „Зајди, зајди“, изашао је из просторије и „последњи пут видео жену која га је родила“.
Издахнула је баш како је са зебњом очекивао: удавила се у сопственој крви уз инфаркт плућа, изазваног метастазама канцера. Тада се Манигода зарекао да ће урадити све што је у његовој моћи да се што даље чује за организацију Белхоспис. О њеном постојању је сам, на несрећу, обавештен свега три сата пре мајчине смрти, па није стигао да прихвати помоћ коју пружају лекари, психолози, социјални радници, медицинске сестре, неговатељице, волонтери, духовници... овог добротворног удружења грађана.
Будући на челу издавачке куће Контраст, Манигода је ових дана објавио зборник прича и песама „Достојно јест“, сa око 70 аутора, што овенчаних НИН-овом и другим наградама, што популарних у оквиру својих блогова, намењујући цео приход Белхоспису. Он није желео да његов потез заличи на СМС акцију донација одређеном болеснику, већ да квалитетом штива подигне свест о потреби за системским решавањем проблема.
Аутори су се одрекли хонорара, штампарије Ноу качи и Еуропапир Дунав донирале материјал за првих 1.000 примерака, власници књижара драстично снизили рабат.., а да већина никад није крочила у простор Белхосписа. Јер, данас свако зна каква је болест канцер, и, иако овој „галопирајућој епидемији“није подлегао неко њихов најрођенији, по правилу познаје неког коме се то догодило.
„Проблем је везан за слојеве ниже средње класе и сиромашне“, Манигода објашњава и зашто, можда, растућа мука државу не дотиче, па пушта да јој житељи умиру недостојанствено. И још јој не пада на памет да у корпус основних људских права уврсти и ово, а камоли да обучи кадар, или уреди на стотине започетих зграда и напуштених простора, по угледу на светску праксу палијативног збрињавања.
Најближи томе је управо Белхоспис, реновирани објекат у Малом Мокром Лугу, на источном ободу Београда. Од 2004, када је удружење основала др Наташа Милићевић, успело им је да развију систем кућних посета најпотребитијим, као кључну услугу хоспис збрињавања. Почетком октобра биће званично отворен и Дневни центар, док инострани хосписи захваљујући донацијама имају капацитете да стационарно збрину и многе фатално оболеле од хроничних бубрежних и срчаних болести, дајући им на располагање питорескне амбијенте све док са овога света не оду. Зато нас и буни термин „дневни“(центар).
„Терминална фаза болести не значи да пацијенти одмах умиру, а ми их пратимо од кад им је канцер дијагностикован, а када се безброј питања отвара“, објашњава Вера Маџгаљ, директорка Центра. Те бројне дилеме покривају све сфере, од психолошких (да ли сам ја крив за своју болест, да ли рећи оцу, мајци, сестри... од чега болује...), до оних крајње практичне природе (како примењивати терапију, коме се и за шта обратити), па је и приступ организације холистички.
Формирани у два мобилна тима, обучена и лиценцираних услуга, запослени и волонтери Белхосписа иду по кућама пацијената, превију деку-
Манигода није желео да његов потез личи на СМС акцију донација одређеном болеснику, већ да квалитетом штива подигне свест о потреби за системским решавањем проблема
битичне ране, нешто болесним прочитају пред спавање... Или им укажу на могућност добијања сличне услуге од државе или бар на право на једнократну новчану помоћ, иако су шансе да је добију мале, због броја захтева. Ако су покретнији, са њима саде цвеће, а ако су у кревету, доносе им кућне љубимце, и тако врше до 150 посета месечно. Корисницима позајмљују помагала попут ходалица, тоалетних столица и сличних неопходности.
Они су уз пацијенте док се растају са животом, а кад они премину, остају уз породицу у туговању, у тежњи да очувају основну ћелију друштва (за шта се, наводно, залаже и држава). Када бол за покојником мало умине, организују се радионице сећања, са социјалним радницима и психолозима, како би лепе успомене потиснуле трауматичне. Рецимо, пишу се поруке ближњима и каче на дрво цедуље попут „деца су добро, не брини“.
„Сањала сам дуго своју мајку болесну, а сада је сањам здраву“, прича Сања Бојић. Нетом је изашла из собе сећања, а из захвалности донела торту и пун тањир пројаре. Захвална је члановима Белхоспис тима што су јој објаснили како да мајци даје морфијум, како да савлада тугу након њеног одласка, мирног, како човеку доликује, упркос Сањином страху да ће се угушити. Друге две сестре морале су бити јаке због своје деце, док је Сањи мајка била највећа животна подршка, будући да је од 17. на дијализи, па је све и најтеже поднела. „Тај осмех и љубазни приступ, разумљиво објашњење тока болести, стрпљење, донели су ми душевни спас“, каже, па се заплаче, још ровитих емоција.
Мајку Љиљану нису могли да сачувају од неумољиве судбине. Али, да су њене ћерке раније биле обавештене о постојању Белхосписа, не би је „до краја мучиле разним претрагама, из крајње себичних разлога“, Сања је уверена.
Дневни центар ће имати функцију управо да покретнијим болесницима ублажи последње тренутке или месеце. Уз организовани превоз, њих 20 боравиће у пространој дневној соби са камином, играјући друштвене игре, гледајући скупа телевизију, ручавајући заједно, за лепих дана седеће у дворишту... Имаће прилику да се среде у фризерају, што такође утиче на самопоштовање. Биће ту срећнији него да су по клиникама, али и код куће, гледајући забринута лица својих ближњих, у овом случају - такође покривених свеобухватним хоспис третманом. Све услуге биће бесплатне, што нас доводи до новог нивоа проблематике.
„У свету је могуће да се порески обвезници одлуче којој ће организацији донирати новац, док наше донаторе медији неће ни да помену, сматрајући ово рекламом фирме“, каже Маџгаљ. „Захваљујући палијативном збрињавању уштеди се 40.000 долара по пацијенту, како показују америчке студије. Нису нам потребне специјализоване болнице, већ специјализована одељења за холистичко палијативно збрињавање у установама здравствене, али и социјалне заштите. Још значајније је да се формирају посебни теренски тимови који ће пацијенте обилазити код куће јер службе кућног лечења не могу да се баве и палијативним збрињавањем“, она додаје. Палијативна одељења, истина, постоје у 13 клиничких јединица у Србији, а захваљујући подршци ЕУ, али, нити имају довољно лекара, нити кревета, а камоли мултидисциплинарне тимове у складу са холистичким приступом. Све и кад би то имале, остале би – болнице.
За то време, Белхоспис тежи да створи услове достојанственог краја за 20% онколошких пацијената у Београду, у кућном амбијенту, али и да лиши умируће бриге да оптерећују породицу, због чега жуде да што пре издахну. Да би овај тренд зауставило, удружење се служи организацијом добротворних догађаја, интензивним фандрејзингом, кампањама на друштвеним мрежама.., тако проблем приближава компанијама, добростојећим појединцима и „обичним“људима, какав је Владимир Манигода. Осетљивији за туђу муку, јер је кроз пакао сам прошао, иако то није поента системске бриге за умируће.
У тај процес треба сви да буду укључени, од домова здравља, преко министарстава здравља, социјалног рада, финансија, правосуђа.., до шире заједнице и саме Владе. Уместо тога, наш Закон о здравственој заштити не препознаје невладине организације као пружаоце услуга хоспис-палијативног збрињавања. „С друге стране, Закон о социјалној заштити препознаје социоздравствене установе од 2011, али није донет ниједан подзаконски акт да се ова област уреди, и чак се предвиђа да се тај члан укине по новим изменама и допунама“, Маџгаљ истиче. Ипак, додаје, држава им није непријатељ, већ, потенцијално, најбољи пријатељ, ако пристане да умрежи све ресурсе и расположиве капацитете. И то озваничи.
До тада се Белхоспис не усуђује да крене у изградњу стационарног дела центра, предвиђеног да никне у дну дворишта. Груби нацрти су спремни, усклађени са сличним хосписима у Великој Британији, Румунији, Пољској, Русији... Те установе су налик колективним домаћинствима са бујним вртовима, мноштвом могућности за социјализацију корисника и врхунским мерама санирања симптома болести и неговања. Ту је лакше и живети смртно болестан, и преминути, окружен сличнима који те најбоље разумеју.
Новац ће се некако наћи за холистичко палијативно збрињавање при Белхоспису, али то је тек шачица људи у мору умирућих од канцера. А шта је са осталима, и са оним са срчаним обољењима, бубрежним и другим често смртоносним болестима чија је прогресија предвидљива, како каже статистика? Над њих се надвија табу смрти, па умиру невидљиви, или, тачније – скривени, бар у случају ниже средње класе и сиромашних.
Држава пушта да јој житељи умиру недостојанствено. И још јој не пада на памет да обучи кадар, или уреди на стотине започетих зграда и напуштених простора, по угледу на светску праксу палијативног збрињавања Болнице чине шта могу, кад могу, оптерећене мноштвом пацијената, без довољно опреме, људства и других ресурса да збрину умируће, па чак и без задовољавајућих хигијенских услова