Življenje je veliko več kot zbirka bolezni
Osma obletnica Na koncu človek običajno dela bilanco življenja in si želi biti sprejet kot človek
» Ljudje še vedno zmotno mislijo, da k nam prihajajo brezdomci ali ljudje brez svojcev in da pri nas umirajo stari ljudje,« pravi Tatjana Fink, vodja Hiše Ljubhospica. K njim prihajajo ljudje z družinami, ki so prezaposlene in v katerih imajo neredko majhne otroke. Večina njihovih bolnikov so ljudje, rojeni v letih 1 960–1 965, ki so tako rekoč v delovnem procesu ali morda malo pred upokojitvijo.
• Ne gre samo za izično, ampak tudi za duhovno oskrbo.
• Večina bolnikov Ljubhospica so ljudje, rojeni v letih 1960–1965.
• Ta čas je izjemno naporen tudi za svojce.
Neredko k njim pridejo ljudje, ki so jim na zdravniškem pregledu ugotovili bolezen v terminalni fazi. V največ primerih je to rak. »Ko se veseliš življenja, ne misliš na upokojitev, kaj šele na umiranje in smrt. Pa se ti to zgodi. Tudi s tem se tukaj spopadamo,« pravi Tatjana Fink. Bolezni in nepričakovana umiranja, ki pridejo kot strela z jasnega, so posledica hitrega tempa življenja in epidemije covida-19, ko je bilo zamujenih veliko stvari in se zdaj manifestirajo.
»Ljudje si predstavljajo zelo različne stvari, ko jim v bolnišnici povedo, da so izčrpane možnosti zdravljenja,« pravi sogovornica. Pravzaprav v številnih primerih medicina ne zna nehati in bi zdravila in zdravila, čeprav v resnici ne more več pomagati. V takem primeru je zaključna faza življenja osredotočena samo na medicino, je medikamentizirana, je samo medicinski dogodek. »Vendar to ni dovolj,« pravi Tatjana Fink. »Življenje je veliko več kot samo zbir bolezni.«
Našemu zdravstvu in vsem nam manjka znanje o paliativi, o tem, da ko je zdravljenje izčrpano, bolnika opredelimo kot paliativnega pacienta. »Paliativna oskrba ne zdravi samo bolnega telesa, ne celi in lajša simptomov, ampak se sreča s celim človekom in njegovimi bližnjimi. To manjka našemu zdravstvu,« pravi sogovornica.
Potrebovali bi 61 postelj
Paliativna oskrba je pri nas še na začetni stopnji razvoja, čeprav smo že leta 2010 sprejeli državni paliativni progam oskrbe. V vseh teh letih se je naredilo premalo in prednosti paliativne oskrbe niso prepoznane, pa ne le v terminalni fazi življenja, ampak tudi prej. Imamo samo eno hišo hospica z dvanajstimi sobami za bolnike, ki so zdaj zaradi zdravniške stavke skorajda prazne. Bi pa potrebovali 61 postelj stacionar
V Nemčiji v posameznem hospicu na leto umre 135 bolnikov, za katere v povprečju skrbijo dvaindvajset dni. Pri nas so lani skrbeli za 103 ljudi več oziroma za 238 umirajočih, ki so v hospicu v povprečju živeli enajst dni.
nega hospica, torej še najmanj od tri do štiri ustanove po državi. Tako pa v Ljubhospic pridejo ljudje iz vse Slovenije, kar je za svojce dodatna obremenitev.
V naši kulturi sta umiranje in smrt še vedno potisnjena v ozadje, kar kažejo tudi podatki Hiše Ljubhospica. Od začetka delovanja so sprejeli 1361 bolnikov, od tega 238 v zadnjem letu dni. Pri njih so preživeli od nekaj minut do 61 dni, povprečno pa enajst dni. Povprečno imajo na mesec 20 sprejemov, 18 smrti in srečajo 38 družin, to je v povprečju od 2,5 do 3 svojce.
»Ne vem, ali je lani prišlo v hišo na obisk k staršem ali sorojencem pet otrok,« pravi Tatjana Fink. Otroci in mladostniki so izločeni in prezrti v procesu žalovanja, čeprav se jih umiranje svojca gotovo dotakne. »Proces žalovanja se ne začne, ko človek umre, ampak ko se zaveš možnosti potencialne izgube. To je predhodno žalovanje, ki je tiho,« pravi Tatjana Fink. Takrat se že vidi, kako se bodo družine in posamezniki – seveda tudi otroci – spopadli s tem procesom ob smrti in pozneje.
Naredijo ogromno in preveč
Za pomoč jih neredko pokličejo svojci, ki so v skrbi za bolnega svojca dobesedno izgoreli. »Na začetku se izjemno angažirajo in naredijo ogromno in preveč,« pravi Tatjana Fink. Običajno se v družini angažira ena oseba, največkrat ženska, a če je sama za vse, ne zmore skrbi za kroničnega bolnika, ki včasih potrebuje 24-urno skrb. »Redke družine zmorejo porazdeliti delo in so čudovite, ko jih skrb poveže. Če je en sam, se zgodi, da izgori,« je opozorila sogovornica. Ko pokličejo v Ljubhospic, imajo velik občutek krivde, ker bodo mamo ali očeta »odložili« – prav besedo odložili velikokrat uporabijo, pravi Tatjana Fink.
V številnih primerih tudi starši ne dovolijo, da bi otroci skrbeli zanje. V Ljubhospicu velikokrat slišijo: »Nikomur nočem biti v breme. Vem, da imajo majhne otroke, vem, da ne bodo zmogli.« Hočejo prizanesti svojcem ali pa si ne zmorejo priznati, da so se vloge spremenile in da zdaj oni potrebujejo pomoč. »To, kar govorijo, je kultura sedanje dobe,« pravi Tatjana Fink. »Toda mar ni to, da nekdo skrbi zate, tudi ljubezen? Če tega ne dovolimo, kako bomo zanamce učili o skrbi za druge, o odnosih?«
Čas, ko gre zares
»Proces umiranja je čas sprememb, ker se zares zaveš, da gre zares,« pravi Tatjana Fink. Še vedno lahko upaš na čudež, vendar te zavedanje, da so ti dnevi šteti, spreminja. Spravi te na kolena, nemočen si. »Ljudje imamo v takih primerih različne strategije, in če tega ne vidiš celostno, torej človeka v vseh dimenzijah, ne samo v izičnem, ampak tudi v duhovnem smislu, si v teh spremembah vlog in odnosov lahko zelo nemočen.«
Zato je čas, ki ga ima človek še na razpolago, izjemno dragocen. Številni si želijo v tem času še kaj narediti, ne pa da samo čakajo, da se izteče. Prej recimo deset, dvajset let niso govorili s svojim otrokom in si zaželijo, da bi ga našli. Potem sedejo skupaj, kot da se ni nič zgodilo, in sploh ne vedo, zakaj se prej niso pogovarjali. »Tako velika dejanja so to,« razloži Tatjana Fink.
Običajno je to tudi čas za pripravo bilance svojega življenja. V Hiši Ljubhospica razvijajo integrativni model paliativne oskrbe, v katerem je duhovna oskrba na isti ravni kot socialna in medicinska oskrba. Duhovno oskrbo jim lahko nudijo tudi predstavnik katoliške, pravoslavne, evangeličanske ali islamske verske skupnosti v Sloveniji. Vsi, tudi tisti, ki niso
verni – in večina jih ne verjame v religioznega boga –, imajo zagotovljeno duhovno oskrbo. »Večina se sprašuje o duhovnih dimenzijah svojega življenja. Neki gospod, ki ni bil veren, je povedal, da se sprašuje, kaj bo rekel tej veliki, dobri avtoriteti, ko bo stopil pred njo, če obstaja. Kako bo svoje življenje upravičil,« pravi sogovornica.
Na koncu si človek
Nekateri, ki so tako kot večina prepričani, da bomo živeli tristo let, lahko predremajo vse življenje. Tudi ko je zadnji čas za razmišljanje o minljivosti in smrti, enostavno predremajo tudi smrt. »In odidejo,« pravi sogovornica. Integrativni model paliativne oskrbe, v katerem sta duhovna in izična oskrba združeni, ni samo ilozoija, ampak je celovit pristop, pri katerem je bistveno, da do človeka pristopajo kot do človeka. »To je sicer za nas, zaposlene, veliko težje, ker ni nekega naučenega mehanizma in smo lahko tudi mi včasih ranjeni, ko bolniki povedo ali vprašajo nekaj, kar mogoče tudi nas zbudi,« pravi sogovornica.
Bistveno je, da odgovarjajo na potrebe bolnika in so sočutni z njim. »Da imajo občutek, da so sprejeti. To je neke vrste ljubezen, več kot le čustvo. Smo ob njih, smo prisotni, tako da niso sami. Vzpostavljen je mir in ni treba veliko besed,« pravi Tatjana Fink. Izpostavi bistveno: »Na koncu si človek.«
Ta čas je izjemno naporen tudi za svojce, ki jim v Ljubhospicu namenijo največ pozornosti ne samo med poslavljanjem svojca, ampak – če je treba – tudi pozneje. »Življenje svojcev poteka zunaj hospica tako, kot je potekalo prej, le da imajo zdaj še bližnjega, ki ga izgubljajo,« pravi Tatjana Fink. S pogovori oziroma družinskimi konferencami se pripravljajo na slovo, govorijo o tem, kaj se dogaja, kaj lahko pričakujejo in česa bi si še želel. Včasih se dotaknejo res intimnih stvari in tudi jokajo. Veliko je iskrenosti in taki trenutki so zelo dragoceni, pravi sogovornica. »Največja ljubezen, ki jo lahko daste, je, da svojcu dovolite oditi. Ampak te ljubezni moraš biti sposoben. To ni samo tisto, da rečeš: 'Mama, pojdi,' potem pa greš domov in jo še vedno držiš in ne izpustiš. To je kot čoln, v katerem moraš vrv izpustiti, da se lahko oddalji z valovanjem morja.«
»Umiranje ni tako težko, kot si ljudje mislijo. Ima ogromno lepot in ogromno življenja. Tako da si sama velikokrat rečem, da je hospic najprej življenje, ne umiranje. Življenje, čisto vsak dan, v katerem se zgodijo tisti drobni, a tako pomembni trenutki,« pravi Tatjana Fink.