Za razvoj celostne obravnave demence
Napoved konference O nevrodegenerativnih boleznih z medicinskega in vseh drugih vidikov
Junija bo v Ljubljani potekala mednarodna konferenca o nevrodegenerativnih motnjah. Predstavili bodo projekte, v okviru katerih se ukvarjajo z velikimi izzivi, ki jih medicini, raziskovalcem in družbi prinaša demenca. »Dokler ustreznih terapij in zdravil za demenco ne bo, in za zdaj ne kaže, da bodo kmalu, je pomembno, da razvijamo celovit pristop,« je poudaril Zvezdan Pirtošek, predsednik znanstvenega odbora kongresa.
Na kongresu, ki bo potekal 6. in 7. junija v Ljubljani, nameravajo predstaviti demenco kot preplet medicine, raziskovanja in družbene umeščenosti. Posvečena bo nevrodegenerativnim boleznim, med katere spadajo alzheimerjeva, parkinsonova in huntingtonova bolezen ter amiotroična lateralna skleroza. Vendar udeleženci ne bodo predstavljali le novih znanstvenih odkritij o boleznih, terapijah ali zdravilih, ampak si želijo organizatorji povezati raziskovalce, zdravstveno in psihološko stroko, bolnike ter svojce, na katere te nevrodegenerativne bolezni najbolj vplivajo.
»S konferenco si želimo izpostaviti pomen celovite obravnave bolnikov in njihovih družin,« pravi Šteka L. Zlobec iz združenja Spominčica – Alzheimer Slovenija. To pomeni, da bodo na konferenci povezali znanstvena odkritja, praktično medicinsko ter zdravstveno oskrbo, psihološke pristope in socialno skrb za ljudi z nevrodegenerativnimi boleznimi ter njihove družine. »Demenca se namreč zaleze v vse pore življenja družine,« je bil jasen Pirtošek. Povezati si želijo vse, tudi odločevalce, ki lahko bistveno vplivajo na to, kako bodo posledice teh bolezni vplivale na bolnika, njegove svojce in družbo.
Da je celovita obravnava še kako pomembna, kažejo tudi rezultati projekta Neuro Care, ki poteka na Šrilanki, je opozoril Gorazd Drevenšek, predsednik organizacijskega odbora. Izpostavil je, da bodo na konferenci predstavili tudi nove poklice, ki jih pri nas še ne poznamo, in nove pristope. Anamarija Kejžar s fakultete za socialno delo, ki sodeluje v projektu Neuro Care, je izpostavila primer iz projekta, ko prenašajo znanja o oskrbi ljudi z nevrodegenerativnimi boleznimi na celotne zdravstvene time, torej tudi na zdravstvene tehnike, zdravnike in psihiatre. »V projektu, v katerem sodelujejo strokovnjaki iz šestih držav, smo ugotovili, da imamo pri nas možnosti za izboljšavo in da bi lahko bili naši koraki hitrejši.«
• Ljubljana bo junija gostila mednarodni kongres o nevrodegenerativnih motnjah.
• Namenjen bo povezovanju različnih področij.
• Cilj je celostna obravnava pacienta.
Povezati si želijo vse, tudi odločevalce, ki lahko bistveno vplivajo na to, kako bodo posledice teh bolezni vplivale na bolnika, njegove svojce in družbo.
Bolnikom z demenco v domači ali institucionalni oskrbi bi lahko zagotovili tudi širši nabor rešitev, ki vključujejo informacijske tehnologije, ki jih bodo predstavili na konferenci. Podporna tehnologija se uporablja za spremljanje gibanja ljudi z demenco, vendar ne le s pametnimi urami oziroma obeski, kar pri nas poznamo kot e-oskrbo, ampak nam lahko pri tem pomagajo tudi drugi pripomočki. Vendar ob tem naletimo na pomisleke o etičnosti uporabe podporne tehnologije, kar bo treba rešiti.
»Poznamo veliko novosti in dobrih rešitev, ki bi jih morali uvesti tudi pri nas,« pravi Gorazd Drevenšek, ki meni, da bi morali celovito podporo ljudem z demenco in njihovim svojcem zagotoviti z večjo uporabo informacijskih tehnologij, ki presega sedanjo e-oskrbo. Prav tako bi pri iskanju rešitev morali upoštevati očitne razlike med mestom in podeželjem, ki so v Sloveniji dejstvo, ki se ga premalo upošteva. Slediti bi morali tudi načelu, da je le z multidisciplinarnim pristopom mogoče zagotoviti celovito oskrbo pacienta, ki bi omogočila ukrepanje že takrat, ko je zaznati, da se s človekom dogaja nekaj nenavadnega. Če bi imeli na razpolago primerne ukrepe, bi lahko ljudem takoj zagotovili podporo, da bi čim dlje ostali aktivni, samostojni in v domačem okolju.
Na konferenci bo po sedanjih napovedih več kot sto predavateljev in več kot 400 gostov, od tega več kot polovica iz tujine.