Rehabilitacija še ni dobro urejena
Po novem bodo nekateri bolniki s Parkinsonovo boleznijo deležni skupinske nevrorehabilitacije
Čeprav so bolnikom s Parkinsonovo boleznijo pri nas na voljo vse najsodobnejše oblike zdravljenja, so pred svetovnim dnevom ozaveščanja o tej bolezni, ki je bil 11. aprila, v Društvu Trepetlika ponovno opozorili na sistemsko neurejenost celostne rehabilitacije bolnikov. Osebe s Parkinsonovo boleznijo se od samega začetka bolezni soočajo z različnimi simptomi, tudi takimi, ki se ne odzovejo dobro na zdravljenje z zdravili. »Ravno pri teh simptomih bolezni, denimo motnje hoje, je potrebna zgodnja rehabilitacija. Dolgo je veljalo, da Parkinsonova in ostale nevrodegenerativne bolezni niso dovzetne za rehabilitacijsko zdravljenje zaradi degenerativne, progresivne narave bolezni. Vendar ni tako. Tudi pri degenerativnih boleznih lahko marsikaj storimo z ustrezno rehabilitacijo,« je poudaril nevrolog doc. dr. Dejan Georgiev, vodja tima za globoko možgansko stimulacijo in vodja službe za nevrorehabilitacijo Nevrološke klinike.
Parkinsonova bolezen z leti napreduje. »Zdraviti začnemo, ko se pojavijo motnje gibanja. Težave, povezane z boleznijo, se stopnjujejo in pojavljajo se nove, na primer motnje ravnotežja, zastoji pri hoji, težave z govorom in požiranjem. Kljub temu da bolezni še ne znamo pozdraviti, lahko učinkovito lajšamo težave v vseh fazah bolezni in skrbimo za dobro kakovost bolnikovega življenja. V Sloveniji lahko bolnikom s to boleznijo ponudimo praktično vsa zdravila, ki so na voljo v svetu, tudi vsa kontinuirana zdravljenja, ki jih nekateri bolniki potrebujejo v napredovalih fazah bolezni, in nevrokirurško zdravljenje z globoko možgansko stimulacijo. V naslednjih tednih prihaja na slovenski trg še najnovejša terapija, ki omogoča kontinuirano 24-urno zdravljenje Parkinsonove bolezni,« je optimistična nevrologinja izr. prof. dr. Maja Trošt, vodja Centra za ekstrapiramidne bolezni na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana.
Mnoge težave bolnikov
V Sloveniji je skoraj 11.000 ljudi, ki se zdravijo zaradi Parkinsonove bolezni. To v svetu najhitreje rastoče nevrološko stanje lahko močno vpliva na življenje bolnika in njegovih bližnjih. Parkinsonova bolezen se včasih začne z nemotoričnimi težavami, kot so motnje koncentracije ali razpoloženja, lahko se pojavi depresija ali tesnoba. Nekateri bolniki imajo težave s spanjem, med spanjem govorijo, kričijo, krilijo z rokami ali brcajo. Mnogi so zaprti in le s težavo odvajajo blato. Kadar človek opazi naštete simptome, je priporočljiv obisk pri osebnem zdravniku, ki ga bo po presoji napotil k specialistu nevrologu. Parkinsonovo bolezen je namreč pomembno čim prej diagnosticirati in ustrezno zdraviti, saj se z zdravljenjem bistveno izboljša kvaliteta bolnikovega življenja.
Nujno potrebna pa je tudi rehabilitacija. »Prizadevamo si, da bi bili bolniki s Parkinsonovo boleznijo obravnavani tako kot drugi kronični bolniki, žal pa ugotavljamo, da nimamo ustrezne podpore, nismo slišani in nismo videni,« je dejal Slavko Stošicki, vodja strateškega sveta Društva Trepetlika, ki se tudi sam spopada s to boleznijo. Trenutno bolnikom s Parkinsonovo boleznijo ni na voljo noben specializiran program rehabilitacije, z izjemo zelo omejene rehabilitacijske dejavnosti v bolnišnicah, na primer v okviru Centra za ekstrapiramidne bolezni v UKC Ljubljana in na URI Soča. Celostne obravnave pa velika večina bolnikov v Sloveniji nima, na kar opozarjajo že vrsto let. Na URI Soča osebe s Parkinsonovo boleznijo že vrsto let obravnavajo v sklopu celostne rehabilitacije, ki zajema nevrofizioterapijo in delovno terapijo s terapevti, subspecializiranimi za nevrološke bolezni in okvare, specialno rehabilitacijsko zdravstveno nego, psihološko in logopedsko obravnavo ter socialnodelovno svetovanje. »Na obnovitveno rehabilitacijo pri nas je sprejetih le zanemarljivo število oseb s to boleznijo – povprečno od 50 do 60 letno. Obravnava poteka na našem oddelku, kjer so kapacitete majhne, saj so namenjene tudi rehabilitaciji bolnikov z drugimi bolezenskimi in poškodbenimi stanji na področju centralnega živčevja,« je izpostavil specialist fizikalne in rehabilitacijske medicine mag. Klemen Grabljevec, predstojnik Oddelka za rehabilitacijo pacientov po nezgodni poškodbi možganov, z multiplo sklerozo in drugimi nevrološkimi obolenji na URI Soča, sicer tudi predsednik Evropskega združenja za fizikalno in rehabilitacijsko medicino.
Dostopnost za vse
»Prizadevamo si, da bi bili bolniki s Parkinsonovo boleznijo obravnavani tako kot drugi kronični bolniki, žal pa ugotavljamo, da nimamo ustrezne podpore, nismo slišani in nismo videni.«
Tik pred svetovnim dnevom ozaveščanja o Parkinsonovi bolezni pa je bil objavljen javni razpis za izbiro organizatorjev skupinske obnovitvene rehabilitacije v letu 2024, ki so se ga v Društvu bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika zelo razveselili. »Po dolgih letih prepričevanj smo uspeli, da je novela zakona o zdravstvenem varstvu med upravičence do skupinskega zdravstvenega programa za izboljševanje, ohranjevanje ali preprečevanje poslabšanja zdravstvenega stanja prvič uvrstila tudi osebe s Parkinsonovo boleznijo. Sicer ne v obsegu, ki bi nam glede na število obolelih pripadal, pa vendarle. To je velika naloga za naše društvo, saj moramo zagotoviti zmogljivosti in pravila za uvrstitev na rehabilitacijo za več kot 500 oseb,« je ob tem povedala Cvetka Pavlina Likar, predsednica Društva Trepetlika.
Vendar bi celostna in dolgotrajna rehabilitacija morala biti na voljo vsem bolnikom v Sloveniji, od prvih znakov bolezni naprej. Prof. dr. Maja Trošt upa, da bomo v Sloveniji uspeli organizirati tudi nevrorehabilitacijsko mrežo, ki bo vsem bolnikom omogočala redno rehabilitacijo blizu doma.
Tudi mag. Grabljevec je poudaril pomen nadgradnje sistemske ureditve rehabilitacije za bolnike s Parkinsonovo boleznijo. »Ker gre za kronično nevrološko obolenje, ki je stalno in napreduje, je namreč periodična (enkrat letno ali celo enkrat na dve leti) dvotedenska obravnava – sploh če poteka v ustanovi brez ustrezne strokovne podlage – nezadostna. Taka obravnava žal ne more dolgotrajno izboljšati stanja osebe s Parkinsonovo boleznijo in omiliti napredovanja sekundarnih posledic oziroma funkcijskega upada. Za učinkovito obnovitveno rehabilitacijo je treba vzpostaviti mrežo rehabilitacijskih ambulant, torej lokalnih ustanov za izvajanje ambulantne nevrorehabilitacije, ki bi jih bolniki obiskovali kontinuirano, vsaj enkrat tedensko. V primeru napredujočih nevrodegenerativnih stanj namreč samo takšna strokovna nevrorehabilitacijska obravnava zagotavlja kontinuirano in učinkovito ohranjanje, pogosto pa celo izboljšanje bolnikovega funkcijskega stanja.«