43.824 donacij za 43.824 ur življenja
Karolina bo 5. rojstni dan praznovala tik pred svetovnim dnevom redkih bolezni Še vedno zbirajo sredstva za razvoj zdravila proti hitremu staranju
LJUBLJANA • Mala Karolina bo dva dni pred 29. februarjem, ko praznujemo svetovni dan redkih bolezni, praznovala svoj 5. rojstni dan, ob tem pa si njeni starši želijo samo to, da bi za njeno darilo zbrali čim več donacij za razvoj zdravila, s katerim bi ji lahko rešili življenje. Karolina ima namreč smrtonosno redko bolezen hitrega staranja, njeno edino upanje pa je razvoj genskega zdravljenja. V Društvu Viljem Julijan, kjer vodijo zbiralno akcijo in razvoj zdravila, zato za darilo za malo borko zbirajo donacije z akcijo Rojstnodnevno upanje za Karolino, s katero želijo zbrati 43.824 SMS-donacij za njenih 43.824 ur življenja. »Karolina se že zelo veseli svojega rojstnega dneva, ki ga bo praznovala 27. februarja, in z navdušenjem pripravlja vabila na zabavo ter pomaga pri drugih pripravah,« pripovedujejo njeni starši Sabina in Borut Lavrič. »Midva si za njen 5. rojstni dan resnično in z vsem srcem želiva samo eno, in to je, da bi za njeno darilo zbrali čim več donacij za razvoj genskega zdravljenja, s katerim ji bomo lahko rešili življenje. To je edina možnost, da bo lahko Karolina praznovala tudi vse naslednje rojstne dneve, v nasprotnem primeru ji bo bolezen odvzela vse sposobnosti in na koncu tudi življenje,« pravijo starši.
Zato tudi v Društvu
Viljem Julijan ob tej priložnosti želijo zbrati čim več donacij za malo borko. »S
Karolininimi starši si srčno želimo, da bi bila za njen rojstni dan podarjena SMS-donacija za vsako uro njenega življenja, kar pomeni, da si želimo za njeno darilo zbrati 43.824 SMS-donacij, saj bo ob dopolnjenem petem letu starosti štela 1826 dni, kar je 43.824 ur življenja,« pravi predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen.
Čas se izteka
»Njen rojstni dan je za nas zelo velikega pomena, saj se ga po eni strani neizmerno veselimo in radostimo, po drugi strani pa nas opominja, kako čas hitro teče in da moramo čim prej zbrati potrebno vsoto za razvoj genskega zdravljenja, ki je dva milijona evrov,« pravita Borut in Sabina. »Karolina se za zdaj resnično dobro drži in z maksimalnim vsakodnevnim vlaganjem v terapije se trudimo, da čim bolj ohranjamo njeno zdravstveno