Pošljite SMS
LJUBLJANA Prikupna petletna mala borka Karolina, ki ima smrtonosno redko genetsko bolezen cockayne sindrom – tipa B, se te dni z iskricami v očeh pripravlja na velikonočne praznike. S svojo mlajšo sestrico Tinkaro in mamico se je že lotila barvanja pirhov, obenem pa navdušeno pričakuje prihod velikonočnega zajčka, ki ji bo tudi letos prinesel darilo – pisanko. Njeni starši si želijo, da bi Karolini za njeno pisanko podarili čim več zbranih donacij, ki so potrebne za kritje stroškov razvoja genskega zdravljenja, ki je edino upanje za njeno prihodnost. V Društvu Viljem Julijan zato želijo s srčno praznično zbiralno akcijo Pisanka za Karolino do velikonočnega ponedeljka, 1. aprila, zbrati čim več sredstev in
Karolini s tem podariti možnost za razvoj zdravljenja za njeno kruto bolezen.
Simbol upanja in veselja
»V tem radostnem prazničnem času, ki še posebej simbolizira tudi upanje in veselje, si še bolj želiva, da bi lahko upanje uresničili tudi za najino Karolino. Edino upanje zanjo pa je razvoj genskega zdravljenja, saj ji bo drugače bolezen počasi odvzela vse sposobnosti in na koncu veliko prezgodaj žal tudi življenje,« pravita njena mama in oče, Sabina in Borut Lavrič. »Zato z vsem srcem prosiva, da v tem velikonočnem času podarite Karolini darilo – pisanko v obliki donacije, da bomo lahko kot družina skupaj preživeli še mnogo praznikov.«
Čas izjemnega pomena
»Razvoj genskega zdravljenja za cockayne sindrom – tipa B trenutno poteka zelo intenzivno, za realizacijo projekta pa moramo zbrati še zadnji del sredstev, še zadnjih 700.000 evrov. Zbrali smo že več kot 1,310.000 evrov, torej dve tretjini potrebnih sredstev. Ker je čas za našo malo Karolino izjemno pomemben, v društvu skupaj z njenimi starši prosimo, da za njeno pisanko namenite SMS,« poziva Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan. »Neizmerno lepo je, ko gledava, kako se najina punčka veseli prihajajočih praznikov in kako s svojima mlajšima sestricama uživa ob barvanju pirhov in pripravah na pisanko. Zato nama je še bolj težko, ker se zavedava, kako kruta prihodnost jo čaka in kako njena bolezen ne pozna milosti. Vse najine želje so zato uprte samo v to, da zberemo dovolj sredstev za razvoj genske terapije in da na vso moč prosiva, da jo bo Karolina lahko prejela pravočasno,« pravita Borut in Sabina.
Tudi za življenja drugih
Znanstveniki, ki razvijajo gensko terapijo za to bolezen, so pred časom že začeli prve poskuse na
Za razvoj zdravila za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919. laboratorijskih živalskih modelih te bolezni, zato se v prihodnjih nekaj mesecih Karolinini starši skupaj z Društvom Viljem Julijan nadejajo nadaljnjih dobrih novic na poti do zdravila. To gensko zdravljenje pa ne bo razvito le za Karolino, temveč bo za vse otroke s to hudo boleznijo, kar pomeni, da bo zdravilo lahko reševalo tudi življenja drugih otrok. Zato je Karolinina borba v projektu razvoja zdravila velik svetel žarek upanja za vse male borce po svetu, ki imajo omenjeni sindrom. »Z vsem srcem bova hvaležna za vsako podarjeno donacijo za pisanko za Karolino. Vsaka donacija za nas pomeni podporo upanju, da bo najina hčerka na koncu premagala kruto bolezen in da bodo lahko tudi drugi otroci deležni zdravljenja,« pravita hvaležna oče in mama.
evrov še manjka do potrebnih dveh milijonov.
Ð