WAT BEHELS DIE SIEKTE?
hou haar kamer donker.
Die sesjarige het self vinnig besef sy is veel sensitiewer as wat hulle ooit vermoed het en dat sy vir lig van allerlei bronne versigtig moet wees. “Van kleins af het sy byvoorbeeld geleer om haar iPad-skerm se helderheid laag te stel,” sê Jeanel.
Die hele gesin het aangepas deur lekker dinge binnenshuis te doen, soos bordspeletjies speel.
“Dit breek my hart om haar heeltyd binne te hou. Simptome kan ook ontwikkel van lig wat deur vensters kom, selfs lig wat deur sneeu, sand, water en wolke weerkaats word.”
Hulle kan nêrens gaan sonder om Megan se toestand in ag te neem nie. Voorheen het haar ouers byvoorbeeld nie besef watter skade lig deur die motorvenster kan aanrig wanneer hulle langpad ry nie, maar wanneer hulle deesdae iewers heen ry, word komberse oor die motorvensters geplaas.
Ná ’n onlangse insetsel op die kykNETprogram Kwêla het vyf ander lyers met Jeanel kontak gemaak. Voor die uitsending het sy van slegs vier ander geweet. Jeanel het dus ’n Facebook-blad, EPP South Africa, vir plaaslike mense met dié toestand geskep.
Sy doen ook heelwat navorsing oor moontlike nuwe behandelings wat haar dogter dalk eendag in staat sou kon stel om ’n normale lewe te lei.
So is die Amerikaanse Kos- en Medisyneadministrasie, ’n liggaam wat medisyne in Amerika reguleer, besig om behandeling vir eritropoiëtiese protoporfirie goed te keur. “Maar die proses duur lank omdat dié soort porfirie so skaars is.”
Op die oomblik word navorsing deur ’n Australiese maatskappy gedoen oor ’n inplanting wat lyers elke twee maande kan kry, vertel Jeanel. Dit sal hulle in staat stel om in die son te kom. Maar dié inplanting kos $8 000 (sowat R124 000) per keer.
“’n Europese medisyneagentskap het dit goedgekeur, maar die mediese fondse betaal nie daarvoor nie. As dit goedgekeur word, sal lyers die inplanting op 18-jarige ouderdom kan ontvang.
“Dan kan hulle ten minste normaal buite leef. Dit is hoekom ek nou wil help dat dit eindelik na Suid-Afrika kom.”
Nog iets waaroor Jeanel heelwat navorsing doen, is die emosionele tol wat die toestand van kinders soos Megan eis.
“Op YouTube-video’s praat ander lyers oor depressie, afknouery en om op die kantlyn te leef. Dit breek jou hart. Jy sien hierdie mense in swart klere, in donker kamers,” sê Jeanel.
Dit het haar meer vasbeslote gemaak om vir Megan die normaalste lewe denkbaar te gee.
“Ons het haar al vir ’ n emosionele assessering gestuur en sy is oukei.”
Volgende jaar gaan Megan skool toe. “Sy sal nie liggaamlike oefening buite kan doen of in die son swem nie, so sy sal in daardie periodes in die biblioteek moet sit. Maar ek het besluit om dit in iets positiefs te omskep.
“Dalk sal ek vir haar ’n privaat onderwyser kry om vir haar Duits te leer.”
Jeanel speel oop kaarte met haar dogter. “Ek verduidelik vir haar almal het ietsie – sy mag nie in die son kom nie en ’n ander maatjie mag nie lekkergoed eet nie. In die onlangse Cinderella-fliek sê die vrou vir haar kind: ‘Be kind and have courage,’ en dit is wat ek haar leer. Dit is my en haar motto.”