Ventilator demp nie vyfjarige se vuur
Dié vegtertjie sukkel om asem te haal en te loop, maar sy swaai haar arms op maat van musiek
OP STYWE beentjies lei die vyfjarige Elizabeth Jordaan die optog gangaf. Agter haar sleep sy die waentjie met die ventilator wat met ’ n pyp aan ’n gaatjie in haar keel verbind is. Ma Sanet, ouboet Michael en haar versorger Emily Oelson dek die agterhoede. Die kleuter is vasbeslote: Sy wil ons haar kamer wys hier in haar ouerhuis op ’n perdestoetplaas by Robertson.
“Kom kyk,” por sy ons aan. Dit was die sitkamer, verduidelik haar ma, maar Elizabeth se kamer het te knap geraak vir al die mediese toerusting wat nodig is om haar longe vogtig en warm te hou. Op vier maande is spinale spieratrofie met asemhalingnood by haar gediagnoseer.
Op die oog af lyk dit soos enige meisiekamer. Op haar bed met die pienk kussing is poppe, karakters uit die animasiefliek Trolls.
“Jy is Mamma se liefste meisiekind, Pappa se sagte hart se punt,” staan in wit letters bo haar bed. Teen die muur is ’n foto van Elizabeth as ’n baba met engelvlerkies.
“Speel,” vra sy musiek en begin dans toe Can’t Stop the Feeling!, die Justin Timberlake-liedjie uit Trolls, opklink. “I got this feeling inside my bones,” sing hy. “I can’t stop the feeling. So just dance,
dance,dance dance . . .” ” Sy swaai haar arms,arms maar haar voete in die swaar mediese stewels bly roerloos op die mat geplant.
Sanet maak een van die kaste oop. Dis vol mediese toerusting: ekstra pype om die ventilator aan haar keel te verbind, sakkies water wat deur ’n vogmasjien stoom vir die ventilator maak, verbande, skoonmaakgoed . . . “Dis nie wat ’n mens in ’n kind se kas verwag nie,” sê Sanet, “maar dit hou my pop aan die lewe.”
Daar is selfs ’n opwekker vir die ventilator in geval van ’n kragonderbreking hier op die plaas waar Sanet met die perdestoet se vullens werk. Haar man, Derick, verkoop motors op die dorp.
“Elizabeth se diafragma is verlam,” verduidelik Sanet. Weens haar toestand is die spiere van haar liggaam verswak, ook dié in haar are en slukderm.
Reeds van geboorte af sukkel Elizabeth met asemhaling en voeding en het sy die mediese stewels en beenstutte nodig om te loop. “Sy kry al van baie vroeg af die regte fisioterapie. Ek glo dis danksy dit – en haar hardegatgeit – dat sy wel kon leer loop,” vertel Sanet.
“Dit was wonderbaarlik om te sien,” onthou Emily daardie eerste tree wat Elizabeth op haar tweede verjaardag in ’n loopraam gegee het.
Emily en nog drie versorgers, Louise Lakey, Susan Solomons en Maritza Scheepers, werk skofte van 12 uur om te sorg dat Elizabeth aanhou asemhaal. Die ventilator keer dat haar longe uitdroog, maar soms word die pyp versper deur slym uit haar keel. “Eenkeer, in 2013, het sy blou geraak toe sy nie kon asem kry nie. Gelukkig kon ons gou inspring om die pyp skoon te kry,” vertel Emily.
Deesdae kan Elizabeth ’n uur per dag van die ventilator ontkoppel word.
“Op jou rug ry,” kondig Elizabeth aan. Sy jaag Michael (10) skuifelvoet.
Dan is dit weer tyd vir die pyp in haar keel. Elizabeth wikkel haar skouers op en af om haar longe oper te maak.
WANNEER Elizabeth in September ses word, wil sy ’n verjaardagpartytjie met ’n Trolls-tema hê.
Sanet hoop sy sal dan met behulp van beter mediese skoene lekkerder op die maat van haar geliefde Trolls-liedjie kan dans. Die skoene kos R20 000. Sy kort ook ’n nuwe rolstoel van R35 000.
Op Robertson ontmoet ons ’n vrou wat wil help om Elizabeth die beste partyjie van haar jong lewe te gee.
Hilderine Schröder (39), ’n verslaggewer by die Breederivier Gazette, vertel op die ouderdom van drie is neurofibromatose tipe 1 en skoliose by haar gediagnoseer. Weens dié siektes het haar rugwerwelkolom in ’n S-vorm gegroei. Op 10 is ’n staalpen in haar rug gesit en tot op 16 moes sy ’n rugstut dra.
“Dié stut was vir my wat Elizabeth se ventilator vir haar is,” vertel Hilderine; daarom voel sy ’n band met die meisie wat sy deur haar werk ontmoet het. Om geld vir Elizabeth se nuwe skoene en rolstoel in te samel, gaan Hilderine in September die sowat 800 km lange Camino de Santiago-pelgrimstog in Spanje aflê.
“Elizabeth se Camino is om asem te haal en te loop. Dit is so inspirerend. Ek weet die Camino gaan taai wees – 35 dae en 22 km per dag – maar ek hou van uitdagings,” sê Hilderine. “Ek het al gerekspring en Am Basteir op die eiland Skye uitgeklim. Op ’n kol moes ek in digte mis net aan my bebloede vingerpunte hang!”
Tydens die Camino sal sy 40 word – net twee dae voor Elizabeth se sesde verjaardag. “Ná my rugoperasie is ek op skool verstoot en geboelie. Ek bid dat dit nie met Elizabeth gebeur nie. Ek het grootgeword met aanmerkings dat mense wat as gestrem beskou word nie so bekwaam en slim is nie,” vertel sy, “maar ons kan enigiets vermag, al kos dit harder werk. As die lewe maklik was, sou ons niks daaruit kon geleer het nie.”
Vir Hilderine sal die Camino ’n geestelike reis wees, maar sy hoop dit spoor Elizabeth aan wanneer sy ouer is en alles beter verstaan. “Dis nie net mý Camino nie; dis ook Elizabeth s’n. Ek doen dit vir my, maar ook vir haar en die mense wat my op my lewensreis gesteun het en vir my hemelse Vader, aan wie ek elke dag kon en steeds kan vasklou,” sê sy.
Op die plaas vertel Emily dat Elizabeth ook vir haar inspireer. “Sy het my geleer om dankbaar te wees dat ek kan asemhaal. Vandat ek hier gekom het, is ek bewus van haar asemhaling en my eie,” sê sy. Emily help Elizabeth ook met oefeninge, soos om oor ’n jogabal te strek, haar hande meer krag te gee en op haar maag rond te seil. Dis om haar spiere sterker te maak – vir daardie nuwe skoene . . .
Tydens hul spesiale dogtertjie se kort lewe het die Jordaans al vreesaanjaende oomblikke beleef, soos toe haar hart twee keer ná mekaar in skok gegaan het. Die dokters het oorweeg om die lewensondersteuningsmasjiene af te skakel, maar Elizabeth het bly veg en herstel. In 2014 en verlede jaar was sy baie siek weens longontsteking.
Dit gaan nou baie goed met haar, en sy is opgewonde oor die vooruitsig van daai nuwe skoene waarmee sy makliker sal kan beweeg. “Ek soek pienkes met skoenlappers op,” smeek sy haar ma.
Sanet is vasbeslote dat Elizabeth nes enige meisie grootword. “Gister het ek vir haar gaatjies laat inskiet. Ek het gewik en geweeg omdat sy ’n ekstra gaatjie in haar keel het,” skerts sy, “maar gaatjies in die ore is tog wat elke meisie wil hê.”
Lesers wat tot Elizabeth se stoel en skoene wil bydra, kan Hilderine Schröder nader by hilderine@breede.com. Volg Hilderine se pelgrimstog op die Facebook-groepe Camino de Santiago 2017 of The Way for Elizabeth.