Kleuter benodig ventilator om te slaap
Antoiné is net drie jaar oud, maar is van ’n ventilator afhanklik om asem te haal terwyl sy slaap
DIT was ’n sonnige dag in Februarie 2015 toe Melanie Dingle van Witrivier, Mpumalanga, met haar drie kinders gaan stap. Binne die stootwaentjie was klein Antoiné, haar babadogtertjie by haar lewensmaat van agt jaar, Attie Marais, vas aan die slaap. Sy was net twee weke oud. By hulle was haar twee kinders uit ’n vorige huwelik: Megan (9) het saamgestap en haar ouboet, Matt (12), het op sy fiets gery. Maar toe word dié vreedsame toneel wreed versteur . . .
Skaars 200 m van hul huis het Melanie gesien hoe haar babadogtertjie se lippies blou word terwyl sy hoorbaar na asem snak. Melanie, ’n opgeleide paramedikus, het haar uit die waentjie getel en op haar ruggie geslaan. Terselfdertyd het sy aan Matt geskree om Attie by die huis te roep. Maar toe Attie sowat 10 minute later opdaag, was die baba reeds bewusteloos.
Megan het desperaat mond-tot-mondasemhaling toegepas terwyl hulle na hul huisdokter, dr. Ken Absalom, se spreekkamers jaag. Ken het ’n asemhalingsapparaat, bekend as ’n ambubag, oor Antoiné se gesig gesit. Daarna is hulle saam na die Mediclinic Nelspruit, waar Antoiné opgeneem en gestabiliseer is.
Min het die ouers toe geweet dié voorval was nie ’n geïsoleerde een nie. Nog minder het hulle geweet sy ly aan ’n seldsame siektetoestand, kongenitale sentrale hipoventilasiesindroom (KSHS).
In leketaal beteken dit haar brein ver- geet om impulse na haar longe te stuur om asem te haal, verduidelik Melanie met ons onlangse besoek. Dit het drie jaar en vele ondersoeke geverg voor die korrekte diagnose gemaak is. En in dié tyd moes hulle byna daagliks aanskou hoe hul dogtertjie ophou asemhaal.
HIER waar ons vandag in haar ouerhuis op Witrivier kuier, hardloop die lewenslustige Antoiné, nou drie jaar oud, die wêreld vol. Sy is twee weke gelede uit die Busa- med-hospitaal in Johannesburg ontslaan, waar sy ’n trageotomieoperasie ondergaan het. In dié operasie is ’n opening deur haar keel tot in haar lugweë gemaak en ’n pypie ingesit. Saans word ’n ventilator daaraan gekoppel sodat sy asem kry terwyl sy slaap.
Wanneer sy aktief is, het sy gewoonlik geen probleem met asemhaling nie, verduidelik Attie. “Maar wanneer sy lomerig raak of slaap, vergeet die brein om die boodskap na die longe te stuur om asem te haal.”
“Kan jy glo dit het drie jaar geneem om
die korrekte diagnose te maak?” sê-vra Melanie. “Dit is ’n wonderwerk sy lewe nog.”
Antoiné was destyds ’n week lank in Nelspruit in die hospitaal ná daardie eerste toeval. Talle toetse is op haar gedoen, maar die dokters kon nie vasstel wat fout is nie. Daarna is sy in die Netcare Unitas-hospitaal in Centurion en die Netcare Sunninghill-hospitaal in Johannesburg weke lank deur verskeie dokters ondersoek. In ’n stadium is epilepsie selfs by haar gediagnoseer en het sy medikasie daarvoor gekry. Maar die toevalle het aangehou.
Toe Antoiné ’n maand oud was, het ’n onbekende weldoener ’n hartmonitormasjien aan die gesin geskenk. Antoiné is saans daaraan gekoppel sodat hulle kon weet wanneer sy ophou asemhaal. Dan moes Melanie haar stimuleer om weer asem te haal deur in haar gesig te blaas of onder haar voete te slaan.
Eindelik is hulle aan die begin van die jaar verwys na dr. Steve Ponde, ’n pediatriese longspesialis van Johannesburg wat kennis dra van KSHS. Hy het onder meer haar slaappatroon bestudeer, die suurstofvlakke in haar bloedstroom getoets en longtoetse gedoen voor hy die sindroom by haar gediagnoseer het. Die kleinding se bloed is na Duitsland gestuur vir verdere toetse ter bevestiging.
Steve het aan die ouers verduidelik die trageotomieoperasie is die enigste oplossing.
Sy kan in ’n mate verstaan hoekom soveel dokters nie geweet het wat fout is nie, sê Melanie. “Hulle weet eenvoudig nie van die sindroom nie omdat dit so seldsaam is. Wêreldwyd is sedert 1970 maar 1 300 gevalle aangemeld en in SuidAfrika nog net drie. Daar is geen mediese verklaring hiervoor nie.”
Om met die trageotomieoperasie voort te gaan was ’n moeilike besluit vir hulle as ouers, vertel Attie terwyl hy na die swembad in hul erf staar. “Dit het haar hele lewenspatroon verander. Sy is ongelooflik lief vir water en het lank in die swembad of bad gespeel. Sy is net so lief vir die see. Maar ná die operasie kan sy glad nie meer in die water baljaar nie, want die water sal deur die buis in haar longe beland en dan kan sy verdrink. En sy moet elke aand met die ventilator slaap. Sy is eintlik ’n gevangene in haar eie liggaam.”
Maar eerder dit as dat sy weens ’n toeval sterf, voeg Melanie by.
Die enigste alternatief is ’n long- pasaangeër wat die ventilator vervang, maar dié apparaat kos ’n miljoen rand. Attie klink moedeloos toe hy met sy hand op die tafel klap. “Ek is op die punt om alles te wil verkoop net om ’n pasaangeër te kan koop.”
Hoewel hulle tot ’ n mediese fonds behoort, dek die fonds net die operasie, maar nie die pasaangeër nie.
Vriende van hulle het ’n komitee gestig en help nou met geldinsamelingsprojekte, byvoorbeeld die verkoop van pannekoeke by openbare geleenthede. ’n Facebookgroep, antoinedingle1, is ook geskep waar mense die kleinding se vordering kan dophou.
DIE gesin was nog altyd dol daaroor om te kampeer, maar het drie jaar laas tent opgeslaan omdat hulle nie die hartmonitor – en deesdae die ventilator – kan saamneem nie.
En weens die risiko verbonde aan die versorging van Antoiné wou geen dagsorgsentrum haar nog inneem nie. Toe begin Melanie ’n jaar gelede haar eie een, Kaalvoetjies, in die lokaal van ’n vorige kleuterskool wat hul deure in die Nelspruitse woonbuurt gesluit het. Vandag het die skooltjie amper 60 kinders en 10 personeellede.
Die paartjie bedryf ook ’n ander onderneming, die MD Ems-opleidingsentrum, wat noodhulp- en veiligheidskursusse aanbied.
Al die asemstilstande wat Antoiné gehad het, het skade aan haar liggaam aangerig weens die gereelde gebrek aan suurstof. Onder meer het haar brein nie normaal ontwikkel nie en is haar spraakvermoë 30% minder as dié van ander kinders van haar ouderdom. “Sy het kolle op haar brein, en weens skade aan haar dermkanaal sukkel sy met permanente hardlywigheid,” vertel Melanie.
Al is sy saans aan die ventilator gekoppel, ry haar gesondheid wipplank wanneer haar asemhaling nie wil stabiliseer nie.
Die slym moet onder meer twee keer per dag uit haar keel gesuig word. “Ons pak dinge maar so dag vir dag aan,” sê sy.
Toe ons die Dingles groet, merk ons twee bordjies in die voorportaal van hul huis. In groot letters lui dit: “Hope” en “Faith”.