siek ma se lewe van ELLENDE
Haar gesin leef daagliks met ernstige siektes, maar ondanks al dié uitdagings en ’n onsekere toekoms, bly sy staande en glo daar wag ’n beter lewe.
Verbeel jou jou agt maande oue baba kan nie vir meer as twee ure op ’n slag slaap nie en dat hy gereeld gemonitor moet word, anders kan hy in ’n koma beland, blind word of selfs doodgaan. Verbeel jou nou ook dat jy as ma jou eie kroniese gesondheidsprobleme het, maar nie kan bekostig om inmekaar te val nie omdat jy sterk moet wees vir jou kinders.
Dít is die werklikheid waarmee Shameala Mitchell (26) van Bluedowns buite Kaapstad, elke dag lewe.
Haar baba, Nazeem, het neonatale diabetes mellitus en soms lewe babas met dié siekte nie lank nie. Shameala is ook MIVpositief en sy sukkel met ’n vergrote hart.
Maar sy dra dit nie op haar gesig nie. Shameala groet met ’n glimlag en lyk mooi in ’n lang maroen rok. As jy na haar kyk, sal jy nie sê dat sy al meer in haar 26 jaar deurgemaak het as wat baie mense in ’n leeftyd doen nie.
In die huis wat sy met negentien ander familielede deel, stap sy tot in haar kamer waar die sonlig deur oop gordyne skyn. Alles wat hulle besit, is in dié een kamer. Haar kant van die kamer lyk soos ’n kinderkamer met pienk mure en gordyne; en Spiderman-kussingslope en teddiebeertjies op Nazeem se kot langs haar bed. Ook in die kamer is haar suster se enkelbed, yskas, twee kaste en ’n Kersboom wat haar ma, Gaironesia Mitchell, met ’n ou stukkende bankie en Kersversierings gemaak het omdat hulle nie kon bekostig om een te koop nie.
’n jarelange stryd
Elke dag is ’n stryd vir haar gesin. ’n Stryd wat begin het toe sy nog maar ’n tiener was.
In 2010 was Shameala 19 jaar oud en hul familie het in Potchefstroom gewoon. Sy was verloof en swanger met haar eerste baba, Chelcey. Ná Chelcey se geboorte het sy uitgevind sy het ’n kankergewas in beide borste. Die gewas was gelukkig nie kwaadaardig nie en is verwyder. Maar net meer as drie maande later het enige ma se grootste vrees haar getref: Chelcey het longontsteking opgedoen en is kort daarna op drie maande oorlede. Sy weet nie hoe sy deur dié tydperk in haar lewe gekom het nie, maar sê later die Here is aan haar kant.“Die Here het my deurgedra. Hy weet hoekom hy dit oor my pad gesit het,” vertel sy.
’n Maand later het haar verloofde gesterf omdat sy lewer gebars het. Die oorsaak van sy dood was egter nie onmiddellik bekend nie, maar sy het besef iets is fout omdat haar baba en verloofde so kort ná mekaar gesterf het. Die dokter het aanbe- veel dat sy haarself vir MIV toets. Tydens haar swangerskap was die MIV-toetse negatief, maar sy het haar weer ná haar verloofde se dood laat toets. Sy het uitgevind sy is MIV-positief. Haar verloofde in daardie stadium was haar eerste en enigste kêrel en sy het twee en twee bymekaar gesit.
Hy het geweet hy is MIV-positief, maar het haar nooit gesê nie. Hy het altyd sy ARV’s uit vitamienhouertjies gedrink, vertel sy. Hy het vitamiene gekoop, dit weggegooi en die ARV’s daarin gegooi. “Ná sy dood, toe ek ook ARV’s moes neem, het ek besef dat dit nooit vitamienpille was nie,”sê sy.
“Ek haat hom nie vir wat hy gedoen het nie. Hy het my lewe kom destroy, maar ek het hom vergewe. Vir my is dit só; hy het alles gedestroy. Ek het nie meer baie hoop in die lewe gehad nie. Ek het nog altyd nie baie hoop vir myself in die lewe nie,”vertel Shameala terwyl sy emosioneel raak.
Ná Chelcey se dood het Shameala weer onbeplan swanger geword. Sy het egter die nodige behandeling tydens haar swangerskap gekry wat verhoed het dat die MIV-virus nie na haar dogter, Shameera Douries (3), en Nazeem (8 maande) oorgedra is nie.
“Ek weet ek gaan nie lank hier wees vir my kinders nie
. . . regtig waar. En dit maak my baie seer binne-in, want wat gaan van hulle word as ek nie meer daar is nie? Ek wil graag daar wees vir my kinders.”
Die trane loop oor haar wange en jy kan die desperaatheid om daar te wees vir haar kinders, in haar oë sien.
Sy word ook meer emosioneel wanneer sy praat oor Shameera se pa – sy het ook hóm aan die dood afgestaan. Hy het twee jaar gelede in die maand wat hulle moes trou, aan breinvleisontsteking gesterf. “Shameera vra my elke dag oor haar pa. Sy raak nou so verskriklik stout ek kan nie eers baie aandag aan haar gee nie,”sê Shameala terwyl die trane loop.
“Sy (Shameera) huil elke aand. Sy lê eenkant en huil tot sy aan die slaap is, maar ek kan nie vir haar comfort nie, want ek sit met Nazeem. En ek kan ook nie vir hom neersit nie, want dan huil hy agter my aan,” deel sy die tweestryd waarin sy haarself baie keer bevind.
In sulke tye wens sy sy kan haarself in twee skeur of op twee plekke gelyk wees sodat albei haar kinders hul regmatige stukkie van haar kan kry.
NAZEEM SE SIEKTE
Shameala se ma, Gaironesia (45), stap in die kamer met Nazeem en die eerste ding wat jy oplet is sy mooi groot donkerbruin oë. Toe hy gebore is, was sy suiker hoog, verduidelik Shameala terwyl Nazeem op haar ma se skoot sit. Dokters het haar aangeraai om Nazeem te borsvoed sodat sy suiker kan daal. Met sy volgende
hospitaalbesoek was sy suiker normaal.
Maar al was sy suiker normaal, was hy altyd baie dors en baie huilerig vir die eerste twee maande van sy lewe. Min het Shameala geweet hy skree uit hongerte weens suikersiekte en hy wou altyd meer drink. Sy ouma het eendag met hom kliniek toe gehaas nadat hy in ’n halfuur se tyd ontwater het en sy mond soos ’n vissie in die water gemaak het.
“Sy suiker was baie hoog weens al die voedings. Ons het mos nou nie geweet nie,” vertel Gaironesia.
Dr. Ekkehard Zöllner, ’n pediatriese endikrinoloog en een van Nazeem se dokters, sê Nazeem is met dié siekte gediagnoseer nadat sy DNS in die Verenigde Koningkryk geanaliseer is. Dis ’n baie seldsame siekte volgens Zöllner, en wissel van 1 uit elke 95 000 tot slegs 1 uit elke 400 000 lewende geboortes. Daar is twee tipes neonatale diabetes, ’n tydelike en permanente tipe. Nazeem het die permanente tipe.
Gaironesia trek ’n prikkie bloed vanuit Nazeem se regtervoetjie terwyl hy toekyk. Sy wys vir Shameala en hulle albei sê“2.2” gelyk.“Weer in die moeilikheid. ’n Lyk s’n is 0, so dis verskriklik laag,” sê Gaironesia.
Sy gee Nazeem vir sy ma en gaan haal golden syrup in die kombuis om sy suiker op te stoot. Nazeem kerm en strek sy armpies na sy ouma.“Mommy is coming now,”sê Shameala.“Hy is baie oor my ma. Hy het gisteraand by haar geslaap.”
Shameala en haar ma vat beurte om snags na Nazeem te kyk. Een aand slaap Nazeem by haar en een aand by sy ouma wat in die motorhuis in hul agterplaas bly. Nazeem se suiker moet elke drie ure geneem word en hy moet elke oggend en aand met insulien ingespuit word. Al vat hulle beurte, is die bekommernis dat iets met hom gaan gebeur, heeltyd op hul gedagtes. Shameala het die vorige aand 23:00, 02:00 en 05:00 by Nazeem gaan inloer omdat sy suiker reeds die afgelope paar weke gevaarlik laag was.
Gaironesia sê sy loer ook elke twee ure in wanneer die kind by sy ma slaap.
“Ek sal haar wakker maak en vra of die baba alright is en elke drie ure vir hom kom toets.”Die twee is verskriklik bang hulle verslaap.“Elke vrees as ons ons oë oopmaak, is‘is die kind oukei en hoe is sy suiker’. Soos nou my senuwees is klaar,” vertel Gaironesia.
Shameala verduidelik dis moeilik om in openbare plekke, veral klinieke, met Nazeem te sit omdat sy siektes kan opdoen en dit dan aan hom kan oordra. As sy suiker laag of hoog is, kan sy nie weggaan van die kind af nie omdat sy bang is iets gebeur met hom.
Hulle hou ook nie daarvan om Nazeem se suiker in die openbaar te toets nie omdat mense nie verstaan wat aangaan nie. Iemand het selfs een keer ’n foto van Shameala geneem wat Nazeem se suikervlak in die kliniek toets. Nazeem gebruik meer as 100 nappies per week.“Hulle word eintlik diarree-babas genoem. Hulle het suiker, maar hulle sterf aan diarree. Hulle ontwater. Dit is hoekom hulle dit nie maak nie,”verduidelik Gaironesia.
Nazeem mag net water drink wanneer sy suiker hoog is en slegs 30 ml vir die dag. As sy suiker te hoog is, mag hy geen kos of melk inkry nie.“Dit maak nie saak of sy suiker heeldag vat om af te kom nie. Ek mag vir hom niks gee nie. Dan is hy honger en huil baie. As hy kos sien, dan maak hy geluide en wil die kos gryp,”vertel Shameala hartseer.
Wanneer sy suiker bo 18 is, word hy ook heeltemal blind tot dit afkom en hulle kan sien hy luister waar hulle is, sê Shameala. Wanneer sy suiker te hoog of te laag is, kan hy in ’n koma gaan en Shameala is baie bang dit gebeur omdat mense lank in komas bly. Hulle is egter baie dankbaar vir Nazeem se dokters by Tygerberg-hospitaal wat 24/7 op WhatsApp beskikbaar is. “Hulle bel ons soms 02:00 of 03:00. Hulle samewerking is baie goed,”sê Shameala.
OM TE AANVAAR
Hoe hanteer ’n mens dit wanneer slegte dinge aanhou met jou gebeur?
“Vir my is dit baie swaar om alles te accept wat gebeur het, maar ek moet dit net accept. Dit is ál wat vir my vorentoe gaan bring. Soms dan voel ek nog baie hartseer as ek alleen is, dan wil my trane net loop, maar ek keer myself. Dan sê ek die Here sou nie dit in my pad gesit het as Hy nie weet ek is sterk nie. Ek is mos sterk genoeg
vir dit,”meen Shameala.
Al het sy haar situasie aanvaar, word sy soms woedend en worstel oor alles waardeur sy gaan. Sy het een keer van die kliniek gekom nadat die dokter haar nóg slegte nuus gegee het. Sy het haar Bybel wat op ’n kassie gelê het, gevat en dit op die grond gegooi.“Ek het vir die Here gevra, hoe kan Hy dan nou dít op my sit? Hy maak dit dan nou vir my al meer difficult. Wil Hy dan nie hê ek moet vorentoe gaan nie? Ek is dan nog só jonk. Ek was al verloof, maar ek was nog nooit getroud nie. Ek was nog nooit happy soos in happy nie. Toe vra ek vir Hom wat ek verkeerd gedoen het? Ek het regtig waar niks verkeerd gedoen nie,”sê sy en staar vorentoe met ’n vae uitdrukking op haar gesig.
Gaironesia sê altyd vir Shameala hoe bevoorreg sy is om vir Nazeem in haar arms te kan vashou.“Sometimes loop die trane egter, want ’n mens voel dit. Dis baie difficult vir ons. Baie keer sien ek my kind is moeg en met die hartprobleem wat sy ook nog het, veral wanneer die baba ’n bietjie pap word en so aan, dan kan ek sien sy verloor moed en dis baie seer.”
Die familie se lewensomstandighede maak dinge al hoe moeiliker vir hulle. Die huis is ’n boedelhuis wat gesamentlik deur Gaironesia en haar broer en susters besit word. Daar is altesaam 20 mense in die huis. Shameala spandeer haar SASSA-geld op haar dogtertjie se chrèche en die res aan ’n hospitaalplan en begrafnispolisse. Haar ma en suster help haar uit met doeke vir Nazeem. Hulle ontvang melk en pap van die staat, maar nie genoeg nie.“Soms is die kind sonder melk wanneer sy suiker só laag is. Baie keer het ons nie eens suiker gehad om ’n bietjie vir hom te gee nie, want dit gaan swaar,”sê Gaironesia.
ellende duur voort
Asof hul probleme nie genoeg is nie, sukkel Gaironesia al reeds vir 19 jaar met kolonkanker en vir die afgelope vier jaar het sy ’n gewas op haar skildklier.
Nazeem begin kerm en huil. Sy ma sit sy dummie in sy mond. Die huis is baie lawaaierig weens houtvloere en die aantal mense wat daar woon. Die ander kinders in die huis hardloop gedurig op en af en hulle is partykeer bang Nazeem se liggaam gaan in skok. Shameala kry ook nie veel rus nie. Sy kry geweldige hoofpyne weens haar medikasie en as Nazeem te lank huil, kan sy dit nie meer hanteer nie.
Die familie het onlangs ’n ou televisie vir Nazeem gekry omdat hy smag na vermaak, sê hulle. Hy het iets nodig om sy gedagtes besig te hou, dan huil hy nie heeltyd agter hulle aan nie.
“Toe ons een keer by die hospitaal lê, was daar ’n kind met ’n pop wat geraas en aksies gemaak het,”vertel Shameala met arms in die lug.
“Hy het verskriklik gelag vir dié pop. As hy nie entertainment het nie en ek sit hom neer, huil hy heeltyd.”
Shameala het geen lewe buite die huis nie. “Ek is net in die huis, dis al,”sê sy saggies.“Ek glo nie daar is iets vir my daar buite nie.”
Ten spyte van die stres wat gepaardgaan om na Nazeem te kyk, geniet sy dit baie. “Vir my is dit lekker om by my kinders te wees. Especially by hom elke dag,”vertel sy en kyk na Nazeem.
Sy soek ook egter soms ’n blaaskans soos alle ma’s.“Ek hou baie daarvan om na my kinders te kyk, maar ek wil soms ’n bietjie wegkom.”Sy gaan egter nêrens nie omdat sy nie die nodige dinge, soos finansies of ’n motor het nie.“Somtyds maak dit my baie seer. My suster gaan baie keer uit met haar kêrel dan vat sy haar kind saam, dan staan my kind (Shameera) met trane in haar oë, want sy kan nie saam met hulle gaan nie. Hulle is mos ’n familie. Dit maak vir haar baie seer, ek kan sien,”sê Shameala emosioneel.
Tog het sy ook drome vir die toekoms. Shameala hoop om eendag verpleegkunde te studeer omdat sy baie daarvan hou om na mense te kyk, maar vir nou kyk sy na Nazeem en hoop vir die beste.
En sy hoop vir ’n blaaskans af en toe – net om weer te connect met haarself wat nou al onder jare se pyn en hartseer begrawe lê.