Seldsame siekte verhoed seun van Mpumalanga om versadig te voel
Weens ’n seldsame siekte weeg hy op tien ’n allemintige 85 kg – amper drie keer soveel as ander kinders van sy ouderdom – en nou bedreig dit sy lewe.
Stel jou voor jy voel nooit versadig nie. Nóóit. Jy kan eet wat jy wil, maar die honger bly knaag. Jy tel gewig op, en dan begin onsensitiewe mense jou skeef aankyk of lelike aanmerkings oor jou obesiteit maak. En om alles te kroon, kan jy nie soos ander kinders rondhardloop, speel, maatjies maak of selfs skool toe gaan nie.
Dít, in ’n neutedop, is die lewe waartoe die tienjarige Caden Benjamin van Standerton in Mpumalanga weens ’n seldsame genetiese siekte verdoem is.
Caden, wat aan Prader-Willi-sindroom (PWS) ly, weeg reeds 85 kg en is grotendeels gekluister aan sy bed en ’n sitkamerbank in die woonstel waar hy met ma Zola (38), sy ouma en nog familielede woon.
Omdat Caden se brein nie die sein ontvang dat hy vol geëet is nie, eet hy – en ander lyers – enigiets waarop hulle hul hande kan lê. Die drang is so sterk dat hulle selfs normaalweg oneetbare dinge in hul mond sal prop.“Ek is meegedeel dat mense met hierdie siekte gewoonlik tot wit dinge aangetrokke is. Caden sal byvoorbeeld stukkies toiletpapier eet. Of as daar gewone papier rondlê, sal hy stukkies daarvan in sy mond prop. As daar niks is om te eet nie, sal hy selfs so ver gaan om die stof op die vloer bymekaar te skraap en te eet,”vertel sy ma.
Dit het natuurlik verdere komplikasies vir sy liggaam, wat reeds onder druk is.
As gevolg van sy obesiteit, het Caden asemhalingsprobleme en moes hy reeds op sewejarige ouderdom ’n pypie in sy keel kry (trageostomie). Weens sy toestand is sy intellektuele vermoë ook geaffekteer en het hy gedragsprobleme. Nog kenmerke van die siekte kan vertraagde puberteit, lae spierspanning, oormatige slaperigheid, klein voete, ’n kort liggaamsbou en die afwesigheid van normale seksuele ontwikkeling insluit.
Wat veroorsaak dit?
PWS word veroorsaak deur die afskakeling of verwydering van ’n deel van chromosoom 15. Hoewel die siekte ongeneeslik is, kan sommige simptome by hormonale behandeling baat. Streng toesig oor ’n lyer se dieet kan ook help.
Caden wil so graag nes ander kinders ’n sorgvrye lewe lei, sê sy ma. Maar die siekte oorheers hul albei se bestaan. Sy
moes selfs haar werk by ’n tweedehandse klerewinkel opgee omdat sy 24/7 na sy behoeftes moet omsien. Caden se pa het Zola tydens haar swangerskap verlaat.
Vir Zola, wat ooglopend bitterlik lief is vir haar enigste kind, is dit ’n hartseer en meestal eensame stryd om hom so gemaklik en gelukkig moontlik te hou.
“Ek doen my bes, maar eintlik cope ek nie,”sê sy sag.“Ek probeer maar net om daar vir hom te wees sodat hy nie hoop verloor nie.”In pas met die eienskappe van PWS-lyers, het Caden soms onbeheerste woedebuie en loop sy selfs onder die houe deur.“Ek probeer hom dan maar net kalmeer.”
Hy is volgens haar van nature ’n gelukkige kind, maar daar is dae wat hy erg gefrustreerd, depressief, rusteloos en ongemaklik is. Omdat hy nie buite kan speel nie, bou hy maar gewoonlik Lego-blokkies, kleur in of teken, speel games op sy iPad of selfoon, of speel games op sy PlayStation. Die Reik na ’n Droom-stigting het die PlayStation geskenk en ander weldoeners die res.
Caden was nog nooit in die skool nie. “Hy kan darem sy naam skryf, bietjie tel en ken die ABC,”sê sy ma.
finansiële druk
Behalwe dat die familie al telkens gekonfronteer is met die moontlikheid dat hy kan sterf, is dit ’n daaglikse stryd om net te oorleef – wat nog te sê om te betaal vir Caden se mediese behoeftes, doeke en baie spesifieke dieet. Die enigste finansiële sekerheid wat hulle het, is die twee toelaes van R1 600 elk wat Caden en sy ouma onderskeidelik ontvang. Vir die res is hulle van skenkings afhanklik.
Een liefdadigheidsorganisasie wat reeds jare lank help, is Hearts4Standerton. Hulle skenk kos, dieetaanvullings en brandstof en Caden het in ’n stadium ook ’n bed gekry wat gestel kan word sodat hy regop kan slaap en dus makliker kan asemhaal.
Caden moet die Steve Biko-hospitaal in Pretoria gemiddeld drie keer per maand besoek, wat ’n rit van twee en ’n halfuur behels. Omdat hy so min moontlik aan kieme blootgestel moet word, is openbare vervoer buite die kwessie. Dit beteken sy ma moet elke keer R1 600 vir privaat vervoer betaal en R800 vir brandstof. Boonop moet hulle ’n draagbare ventilator vir die rit huur (R800) en onderweg by ’n kliniek stop sodat die opbou in sy keel uitgesuig kan word (R500).
Caden se ventilator wat hy tuis gebruik, jaag hulle elektrisiteitsrekening maandeliks tot bo R2 000 op. Daarbenewens kos fisioterapie, wat hy weekliks moet kry, R650 ’n keer, brandstof ingesluit.
In Februarie vanjaar het Zola die nuus gehoor wat geen ouer ooit wil hoor nie: Medies gesproke is daar niks meer wat vir Caden gedoen kan word nie en hy moet tuis net so gemaklik moontlik gemaak word omdat sy gewig besig is om sy hart erg te affekteer.
“Dit maak my baie, baie bang. Ek probeer om sterk te wees vir hom en probeer hom ook sover kry om die regte kos te eet. As hy gewig kan verloor, is daar hoop. As hy gewig optel, is dit verby. Hy verstaan dat hy minder moet eet en ek het hom nou op ’n dieet.”
Met die mees onlangse vervanging van sy trageostomiebuis – wat gereeld in die teater gedoen moet word – was daar ’n erg traumatiese episode ná sy ontslag uit Steve Biko. Op pad terug huis toe het hy gesukkel om asem te haal en by die huis het hy net skielik neergeslaan.
“Daar was skuim om sy mond en sy lippe het baie, baie blou geword,”vertel sy ma. “Hy het amper gesterf. Ek het hom na ’n privaat hospitaal se buitepasiënte-afdeling gehaas en gelukkig kon hulle hom dadelik help. God is groot en hy het oorleef.”
Ná elke vervanging van die trageostomie praat hy vir ’n paar dae glad nie, maar hierdie keer het hy heeltemal ophou praat nadat hulle ’n nuwe model buis gebruik het. Dit plaas verdere druk op sy ma omdat hy dan vreeslik gefrustreerd raak omdat hy nie met haar kan kommunikeer nie.
Die dokter het voorgestel hulle gaan terug teater toe en sit weer ’n buis soortgelyk as die vorige keer in, maar Caden is ná die jongste episode te bang om in ’n motor te klim, buitentoe te gaan en selfs te loop.
Gila Sacks, een van die weldoeners wat help waar sy kan, het nou met crowdfunding via die BackaBuddy-platform begin sodat Caden en sy ma in hierdie baie moeilike tyd bygestaan kan word. Die teiken is R200 000 en daar word gehoop dat Caden se lewensgehalte verhoog en sy lewe verleng kan word. Alle donasies sal regstreeks deur BackaBuddy betaal word waar dit ook al nodig is.
“Ons hoop dat hierdie veldtog bewustheid sal skep vir Prader-Willi-sindroom en dat Caden, met die hulp van die publiek, die liefde en sorg sal kry wat hy verdien,”sê Zane Groenewald, bemarkingsbestuurder van BackaBuddy.
Enigiemand wat wil help, kan www. backabuddy.co.za/champion/project/forcaden besoek of Zane by 082 602 0735 of zane@backabuddy.co.za kontak.