Meisie se bene só bros, dit breek om elke hoek en draai
Sy moes vanuit die baar die martelende pyn van gebreekte bene verduur en elke dag voer sy nog die stryd teen haar seldsame siekte.
klein Ishrat Casker (11) se bene het al soos ’n koekie verkrummel gedurende ’n operasie. Haar linkerbeen het sewe keer gebreek voor sy twee jaar oud was en vandag is daar byna geen been daarin oor nie. Sy het al altesaam 19 beenbreuke gehad. Tans is sy in ’n rolstoel vasgekluister omdat haar bene te dun is en“besig is om weg te kwyn”.
Ishrat voer al ’n stryd teen Osteogenesis Imperfecta of brosbeensiekte (brittle bones) nog voordat sy gebore is. Maar so broos as wat sy is, is dié meisie met die mooiste skaam glimlag nie van plan om toe te laat dat haar beensiekte haar lewenslus breek nie. Ishrat is vreeslik klein van statuur – haar vierjarige boetie is al langer as sy. Haar arms en bene is verskriklik maer en mens is ekstra versigtig om aan haar te vat. Haar vel is dun en voel baie sag. Dit lyk en voel asof daar geen bene in haar armpies is nie. Jy kan duidelik aan haar maag sien hoe sy in en uit asemhaal. Een ding wat jy egter nie aan haar óf haar ma, Rageema Livingstone (34), sal sien nie, is selfbejammering. Die ergste ding wat jy kan sê wanneer jy vir hulle in die openbaar raakloop, is“ag, shame”, want dit is nie ’n “ag, shame-situasie”nie, sê Rageema.
“Dis maklik om sorry te voel as jy van buite kyk, maar sy het soveel om te bied. Sy is maar net anders bevoegd (differently abled). Sy kan dalk nie loop nie, maar sy is
geseënd en kan soveel baie ander dinge doen.”
Ishrat is verskriklik skaam en laat haar ma al die praatwerk doen.
By die huis waar hul gesin tans woon in Pelican Heights, buite Kaapstad, vertel Rageema hoe dokters gesien het terwyl sy swanger was dat haar baba se femurs (bobene) korter as normaal is. Die gevolg hiervan is dat sy baie kort gaan wees, het dokters gesê. Dit is ’n teken van brosbeensiekte, maar haar dokter het haar nie vir verdere abnormaliteit-scans gestuur nie. Toe hulle haar stuur, was sy meer as 30 weke swanger en was dit te laat om enigiets op ’n 4D-scan te sien.
Rageema moes ’n noodkeisersnit ondergaan omdat sy laag op vloeistowwe en in pyn was. By geboorte het Ishrat normaal gelyk.“Ek het net uitgekyk vir 10 vingers en 10 tone,”vertel Rageema oor die eerste keer toe sy ma geword het.
Min het sy óf die dokters geweet haar baba is met ’n gebroke liggaam gebore.
Toe dokters Ishrat vir X-strale neem, het hulle gevind dat beide haar bene en linkerribbe gebreek was en haar arm het uitgehak. Sy is onmiddellik na die intensiewesorgeenheid geneem. Dokters het toe vir Rageema en nou haar eksman, die ergste nuus gegee: Hul pasgebore baba het tipe 2 brosbeensiekte wat noodlottig is en hulle moet hulle daarop voorberei dat sy binne die volgende paar dae gaan sterf.
“Ons was verpletterd. Ons het nie geweet van dié siekte nie. Waarvan praat hulle? Ek het dan my pille gedrink. Wat het gebeur? Ons was net buite onsself,”herleef Rageema daardie dag wat soos gister voel.
Oor die volgende paar dae is Ishrat na die Rooi Kruis-kinderhospitaal oorgeplaas.
Dit was hier waar dokters aan Rageema en haar man verduidelik het dat dit ’n genetiese siekte is wat deur ’n tipe geen in haar en haar man veroorsaak is. Ishrat is van vooraf as tipe 1 gediagnoseer, wat ’n matiger vorm van die siekte is. Maar Rageema wou net weet hoe om die siekte te beheer.“Ons was net soos hoe? Wat? Hulle het nou net vir my gesê my kind gaan dood en nou is ons by Rooi Kruis. Ons was natuurlik verlig toe sy as tipe 1 gediagnoseer is, maar het uitgefreak oor hoe om die siekte te hanteer.”
Die volgende dag is Ishrat ontslaan. “Hulle het net gesê ons moet versigtig wees. Nou freak jy uit. Wat doen ek? Kan ek dít doen? Ek het niemand anders met dié toestand geken nie. Ek was net op my eie.”
’n lewe van pyn
Rageema was bang om haar pasgebore dogter op te tel en vas te hou. Die bene in haar kop het saamgesmelt en haar kop was dus baie sag.“Jy kon sien die spiermassa in haar arms was abnormaal, haar bene was kort, maar sy was chubby, so as jy nie geweet het nie, sou jy nie kon sê daar was iets fout met haar nie. Ek moes haar op ’n sekere manier vashou,”vertel Rageema.
So versigtig as wat jy met enige pasgebore baba moet wees, moes Rageema ekstra versigtig wees, want net om haar kind verkeerd op te tel, kon haar bene in twee breek.“As sy nou val, is daar ’n breuk. As sy nou teen enigiets te hard stamp, is daar ’n breuk.”
Nadat Ishrat uit die hospitaal ontslaan is, het sy baie navorsing gedoen en die dinge wat sy gelees het, het haar“uitgefreak”. Dit is nie net dat haar bene broos is nie. Die toestand kan ook tot ander toestande lei.
Haar ma verduidelik die bene in haar ore kan breek wat daartoe kan lei dat sy doof word, sy kan nabysiende word en hartprobleme ontwikkel.
Asof dit nie erg genoeg is vir enige 11jarige om te hanteer nie, het haar toestand wel al na talle ander toestande gelei.
Ishrat het ’n“pigeon chest”wat haar een long platgedruk het en tot asemhalingsprobleme gelei het. Sy het ook skoliose (sywaartse ruggraatverkromming), wat ook haar asemhaling affekteer. Sy het breuke in haar ruggraat en dit is só erg misvorm dat jy nie haar longe op ’n X-straal kan sien nie. Daar is niks wat dokters tans hieraan kan doen nie omdat sy te klein is.
Die verdowingsmiddels wat sy benodig is te veel vir haar 13 kg-liggaampie om te hanteer. Weens die siekte vreet haar tande ook hulself weg. Rageema vra vir Ishrat om haar tande te wys. Die puntjies lyk ’n bietjie skerp en grof. Maar haar ma sê haar volwasse tande sal normaal wees.
Ishrat het al altesaam 19 keer haar arms en bene gebreek. Toe sy twee jaar oud was, het haar linkerfemur drie maande in ’n ry gebreek. Gedurende dié tydperk het Rageema ook van haar eerste man geskei.“Die eerste keer het sy letterlik net omgedraai op die bed. Haar een been was steeds vasgekeer onder die ander een en het in twee gebreek.”Sy was vir vier weke in die hospitaal met haar bene in traksie, omdat ’n gips te swaar is vir haar bene en dit net verder sou breek.
Die dag toe sy ontslaan is, het hulle huis toe gegaan en het sy wéér haar been gebreek. Rageema kan nie meer onthou hoe Ishrat die tweede keer haar been gebreek het nie. Sy kyk vir Ishrat verward en vra haar hoe sy haar been gebreek het.“Ek weet nie. Sy het net daar gelê en toe huil sy. Dit was iets wat sy gedoen het, maar ook iets klein,”vertel Rageema. Sy was toe nóg vier weke in die hospitaal met haar bene in traksie. Voordat sy ontslaan
is, terwyl sy nog in die bed was, het sy beweeg, haarself gedraai en wéér haar been in die hospitaal gebreek voordat hulle kon huis toe gaan.“Daar is ’n sekere huil waar jy weet iets het gebreek. Ek het gesê nee. Ek moes net huis toe gaan. Ek het huis toe gegaan en emosioneel afgebreek, want dít was nou die derde maand.”
Dokters het toe vir Ishrat op medikasie gesit om haar bene sterker te maak. Toe sy drie jaar oud was, het sy erge groeisels op haar ooglede ontwikkel wat gedurende ’n operasie verwyder is. ’n Jaar later het die groeisels egter weer verskyn en moes sy weer ’n operasie ondergaan.“Die groeisels is deel van die siekte. Hulle oë word besmet. Hulle het gegroei tot ’n punt waar hulle gebloei en gebars het. Wow, dít was nóg ’n episode, maar gelukkig het die groeisels nog nie teruggekom nie en het sy geen probleme met haar oë nie.”
Toe sy vier was, het dokters ’n metaalpen in Ishrat se linkerfemur gesit om haar ’n beter kans te gee om te loop weens al die kere wat dit gebreek het. Die hersteltydperk ná die operasie was lank, maar het Ishrat in staat gestel om teen meubels op te staan en toe op haar eie te loop.“Dit was ’n groot prestasie vir haar en het haar ’n sin van onafhanklikheid gegee,”sê Rageema.
Twee jaar later het nóg ’n terugslag haar egter getref. Nadat sy by ’n familiefunksie geval het, het X-strale onthul dat die metaalpen vervang moes word omdat dit besig was om uit die been te groei. Omdat haar bene te dun is, kon sy nie die metaalpen kry wat saam met die bene groei nie.
Dit was gedurende dié operasie toe haar bene verkrummel het. Ná die operasie was sy huiwerig om weer te loop en het gevrees dat sy weer sou val en vir nóg ’n operasie sal moet gaan. Maar sy het weer met ’n loopring begin loop.
“Sy het goed gedoen. Die beginjare was moeilik, maar ons moes aanpas. Jy het jou goeie jare en jy het jare waar dit net mal is,” verduidelik Rageema.
veg elke dag
Ishrat kry aanhoudende borsprobleme veral gedurende die wintermaande. Verlede jaar het sy ’n virus opgetel en kon sy vir ’n week nie sonder suurstof asemhaal nie. Sy kry ook baie beenpyn gedurende die winter en aaklige spasmas weens die metaalpen.“Daar is niks wat jy kan doen nie, jy kan net probeer om haar gemaklik te maak,”vertel Rageema terwyl jy jouself probeer indink hoe dit moet wees om jou kind herhaaldelik in pyn te sien.
As ’n ouer sê Rageema, dit is baie om te hanteer, maar dat dit Ishrat is wat daardeur gaan en dat sy net sterk moet wees en haar daardeur help.
“Dit is baie, maar ons kom klaar en maak dit werk.”Rageema het ’n baie borrelende persoonlikheid en mens verwag dit nie van iemand wat daagliks so baie deurmaak nie.“Daar was tye wat Ishrat gevra het,‘hoekom ek?’Hoekom kan ek nie hardloop soos ander kinders nie?’Dan sê ek vir haar, God het haar so gemaak. Ek dink sy het vrede met haarself gemaak. Ons het dit normaal gemaak. Dít is ons normaal. Daar is nog talle moontlikhede vir haar en ons maak die beste van die situasie.”
Sy kan nie soos ander ouers net ’n pleister om haar kind se wonde sit as sy val nie.
Vir Ishrat beteken ’n val ondenkbare pyn en ’n gehaas na die noodeenheid. So erg as wat dit klink, was Rageema glad nie huiwerig om meer kinders te kry nie. Die kanse dat sy weer ’n baba met brosbeensiekte sou hê, was baie skraler omdat dit ’n ander pa was.
Sy het in 2011 met Suj Livingstone (35) getrou wat aan ’n toestand genaamd, phocomelia, lei. Dit beteken sy ledemate is baie kort en hy het nie knieë nie. Sy voete is waar sy knieë behoort te wees, sy een arm het nie heeltemal ontwikkel nie en hy het net drie vingers aan sy een hand.
Sy toestand kan nie aan hul kind oorgedra word nie.“Vir my was dit nie oor as ek nog kinders met brosbeensiekte gaan het nie. Dit was nie eintlik ’n faktor nie. Ek wou net voorbereid wees. Dit is verskriklik moeilik, maar sou dan God se plan wees.”
Ishrat se boetie, Saifullah (4), is vol lewe en hy kan regdeur die onderhoud in ’n ander vertrek gehoor word. Sy het ook nóg ’n boetie, Nasiruddin, van vier maande oud. Rageema skerts dat hulle te veel is vir haar. Toe Saifullah kleiner was, het hy nie heeltemal verstaan dat hy versigtig met haar moet wees nie. Hy het haar altyd drukkies gegee en gegryp.“Ons moes met hom praat, dit het ’n tydjie gevat voordat hy dit verstaan het.”
Ishrat is ’n graad 5-leerder by Vista Nova Skool in Rondebosch. Sy doen akademies baie goed en omdat dit ’n spesiale skool is, voel sy baie tuis. Sy hou van lees en teken en het onlangs die hele reeks Harry Potterboeke klaargelees. Sy hou ook daarvan om nuwe dinge te leer.“Selfs een keer toe sy in die hospitaal was, het sy gesê,‘bring my wetenskapboek, ek het ’n toets Maandag. Dan sê ek,‘uhm ek dink jy kan daaruit kom,’”skerts Rageema.
“Sy bring lig oral waar sy gaan. Sy is ’n gelukkige persoon. Sy is nie af nie,”vertel Rageena. Haar man, wat voluit lewe ten spyte van sy toestand, is ook ’n groot inspirasie vir Ishrat. Elke keer wat jy vir Ishrat kyk, glimlag sy. En sy lag skoons ons fotograaf uit toe hy dink hy gaan per ongeluk haar rolstoel omslaan.
ondersteuning
Benewens ál die fisiese en emosionele uitdagings, dra die siekte ook baie finansiële kostes. Ishrat se rolstoel alleen, wat spesiaal vir haar statuur aangepas is, het R12 000 gekos. Rageema het sowat drie jaar gelede
heeltemal ophou werk omdat maatskappye nie altyd verstaan wat dit verg om na ’n kind met spesiale behoeftes om te sien nie. Ishrat benodig spesifieke tipe matrasse vir haar statuur. Sy kan soms nie asemhaal wanneer sy plat lê nie, maar die matrasse is te duur.
Die gesin woon tans in Rageema se skoonpa se huis omdat hulle net een inkomste het en die mediese fonds erken nie brosbeensiekte as ’n kroniese siekte nie.
Rageema sê die ondersteuning van haar familie het haar deurgedra.“Hulle het my nie toegelaat om depressief te wees nie.”
Almal het egter nie dieselfde ondersteuning as was sy het nie en gedurende haar navorsing oor die siekte, het Rageema bevind dat daar geen ondersteuningsgroepe vir familielede en mense met brosbeensiekte in Suid-Afrika is nie.
Sy het toe die nie-winsgewende organisasie, Brittle Bones South Africa, verlede jaar geregistreer. Die organisasie help families wat deur die siekte geaffekteer is, met rolstoele, skoolfooie en wat hulle ook al benodig. Een van die doele van die organisasie is egter om bewusmaking te skep. Rageema het al baie ander mense met dié siekte as gevolg van die organisasie ontmoet.“Baie mense het gedink hulle is alleen in dié ding. Almal reageer anders. Jy het ál hierdie dinge wat na jou toe kom en jy weet nie hoe om dit te hanteer nie.”
Ná ’n rukkie het dokters by Rooi Kruis selfs ander families wat deur brosbeensiekte geraak word, na haar verwys. Almal het dalk nie finansiële hulp nodig van die organisasie nie, maar wel iemand om mee te praat, sê Rageema.
Sy hoop ook om ’n psigiater of sielkundige aan boord te kry by die organisasie, want dit is“dreinerend”, sê Rageena terwyl sy sug.“Jy gaan nie verstaan hoe dit is nie. Daardie gevoel wanneer hulle breek. Daardie gevoel wanneer jy vir maande aanmekaar in die hospitaal sit en jy kan letterlik niks doen nie. Om met iemand te praat, help egter baie.”
Daar is geen kuur vir brosbeensiekte nie en geen waarborg dat die medikasie waarop Ishrat tans is om haar bene te versterk, gaan werk nie.
Maar hulle bly positief en neem dit een dag op ’n slag. Ishrat het dit tot hier gemaak en gaan nie toelaat dat hierdie siekte haar gees ook breek nie.