Lewensdrama: Dogtertjie lewe voluit al is sy ‘anders’
Haar lewe was lank voor geboorte in gedrang en selfs toe sy gebore is met ’n onderontwikkelde brein en sonder ’n gedeelte van haar gesig, het haar ouers nooit opgegee nie . . .
Dokters het Hannah du Plessis ’n week gegee om te leef. Min het hulle geweet wat ’n vegter sy is. Hannah, nou twee-en-’n-half jaar oud, het aanhou veg vir haar lewe en is vandag bo alle verwagting ’n gesonde kind. Haar ouers, Julian (33) en Meryll (33) du Plessis, van Vereeniging in Gauteng, beskou haar as ’n wonderwerk.
Hannah is gebore sonder haar regteroog, -neusgat en het ook ’n onderontwikkelde brein en longe gehad. Die prognose was sleg en dokters het nie gedink dié baba sal lewendig saam met haar ouers huis toe gaan nie.
Daar was van die begin af soveel dinge wat teen Hannah getel het. Dokters het Julian en Meryll tydens die swangerskap op die ergste voorberei. Bloedtoetse wat gedoen is om onder meer Downsindroom uit te skakel, het positief teruggekom en ’n spesialis wat ’n sonar gedoen het, het gesê daar blyk ’n abnormaliteit te wees en het aanbeveel dat Meryll ’n amniosentese laat doen. Dis ’n prosedure waar vrugwater deur die ma se naeltjie getrek word om verdere Downsindroomtoetse te doen.
Nadat Meryll die risiko van ’n miskraam as gevolg van amniosentese oorweeg het, het sy daarteen besluit.“Ek het op die bed gelê en kyk hoe die suster die naald voorberei vir die prosedure en net skielik besluit ek kan dit nie laat doen nie. Die risiko was vir my te groot,”vertel sy.
Sy het ook aan ’n toestand, polihidramnios, gely, waartydens swanger vroue te veel vrugwater het. Dit hou óók ’n risiko van ’n miskraam of selfs stilgeboorte in.
Dit was ’n rowwe pad wat die Du Plessisgesin gestap het en hulle was dikwels oorweldig deur emosie.
Julian, ’n polisiekonstabel in Johannesburg, onthou ’n dag kort ná Hannah se geboorte wat hy doodmoeg was en dit vir hom gevoel het of die wêreld aan sy skouers hang. In die eerste paar weke nadat Hannah gebore is, het hy die een doktersrekening ná die ander oopgemaak en almal het bedrae van duisende rande wat die mediese fonds nie betaal het nie, van hom geëis. Buiten stres oor geld en rekenings, was hy oorweldig deur die onsekerheid oor wat met Hannah fout was. Dokters kon nie ’n diagnose maak nie en dit het dié pa byna mal gemaak. Die een toets en X-straal ná die ander is gedoen en niemand het geweet wat“fout”was nie.
stres knak pa
Hy was natuurlik ook nog bekommerd oor sy vrou se welstand. Geen man wat lief is vir sy vrou, wil haar sien swaarkry nie en Meryll, ’n administratiewe beampte, se hart was seer oor haar kind. Sy was net soos Julian, geweldig moeg en emosioneel.
Hy vertel:“Ek het op ’n dag net gedink ek wil uit die situasie kom. Alles het te veel gevoel, al die oproepe van die mediese fonds en rekenings het opgehoop tot in die honderde duisende. En ek stres oor my baba, vrou en finansies. Tot so ’n mate dat ek gedink het‘nou draai ek die vuurwapen op myself’. Maar ek het net gevoel ek kan hulle nie alleen los nie.”’n Besluit waaroor hy vandag baie dankbaar is.
Meryll en Julian het drie maande ná Hannah se geboorte eers die voorreg gehad om hul kleinding huis toe te neem.
Vandag is die kleine Hannah haar ouers se ligstraal en weet sy presies hoe om ma en pa heuning om die mond te smeer. Julian straal van trots. Meryll is ’n moederhen. Beskermend, maar nie oorbeskermend nie.
“Ons moet haar grootmaak sodat sy eendag op haar eie voete in die wêreld kan staan,”sê Julian.“Dit help nie ons is oorbeskermend nie. Ons sal nie langs haar kan wees as sy die dag moet skool toe gaan nie. Ons sal nie langs haar kan wees as sy die dag moet gaan werk nie. En dis ’n wrede wêreld. Sy moet kan oorleef.”
Beskermend, want daar is tóg dinge wat spesifiek vir Hannah ’n gevaar inhou. Sy mag eintlik nie buite speel nie. Omdat daar ’n gaatjie in haar regterooglid gemaak is, waardeur dokters aan die oogholte kan werk, moet sy versigtig wees dat daar nie stof en bakterieë ingaan nie. Dit kan infeksies veroorsaak. Stof en bakterieë
kan ook veroorsaak dat sy sinusitus kry. Dit kan lei tot asemhalingsprobleme omdat sy net een neusgat het. As dié verstop, kan sy in haar slaap ophou asemhaal.“Sy weet nou al van haar neus en sal uit haar eie vir my kom sê,‘my neus voel nie lekker nie; nebulise my asseblief!’,”lag Meryll.
Hannah geniet elke oomblik in ons geselskap. Sy babbel onophoudelik en kan nie wag om haar kamer en speelgoed te wys nie. Nuuskierig soos enige amper driejarige en lekker besig. Haar gunstelingprogramme is Boss Baby en Angry Birds. Dié sal sy heeldag sit en kyk as sy mag (maar Ma en Pa laat dit net vir kort tydjies toe). Haar krullebol wip-wip soos sy ywerig saampraat en haar speelgoed wys. Glad nie gepla oor die feit dat sy“anders”lyk nie.
Haar onderontwikkelde longe en brein het wonderbaarlik gegroei en ten volle ontwikkel. Breinskanderings het gewys daar is geen breinskade nie. Haar regterkaak het normaal teruggegroei sodat die linker- en regterkaak eenders lyk. En danksy hydrogel-implantate in haar regteroogholte het die regterkant van haar gesig weer volume gekry en lyk dit byna net soos die linkerkant. Sy is ’n normale kind. Sy het al haar groeimylpale bereik.
Wat mens opval is die wyse waarop haar ma en pa met haar praat.“Daar is geen rede om babataal met Hannah te praat nie. Ons het reg van die begin af‘gewone grootmenstaal’gebruik. En baie met haar gesels,”sê Meryll.“Sy is ’n normale kind, en hoewel sy nie normaal lyk nie (vir buitestanders), wil ons haar heeltemal normaal grootmaak.”
sy is volmaak
In hul sitkamer hang foto’s van Hannah as ’n pap baba. Dit lyk of die regterkant van haar kop ingeduik is en ’n mens sien duidelik die plat, gladde plekkie waar haar regteroog moes wees. Haar neus is net halfpad gevorm, sonder ’n regterneusvleuel en -neusgat. Hoe is dit dat die dokters nie hierdie misvorming op ’n sonar raakgesien het nie?
Meryll sê:“Dit is eintlik wonderlik as ek terugdink aan al die sonars, want ek wil glo Hannah wou nie hê ons moes weet nie. Tydens elke liewe sonar het sy haar vuis voor die regterkant van haar gesig gehou. Elke keer het ons net die kant gesien wat niks makeer nie. Daarom het ons aangeneem dat alles normaal is. Dalk wou sy sê,‘moet my nie laat gaan nie, ek wil graag leef’.”
Die swangerskap was van die begin af moeilik. Op ses weke het Meryll vir geen rede begin bloei. Dokters kon geen fout vind nie en daar is besluit om voort te gaan met die swangerskap.
Maar voor dan, op vyf weke het hulle nuus gekry dat Hannah dalk Downsindroom kan hê.“Ons het gehuil, daaroor gepraat, gebid, maar het aangegaan soos ons beplan het om te doen,”vertel Meryll.
Toe Meryll se water die oggend van 20 September 2015 breek, was haar gebede om ’n paar uur later ’n gesonde baba op haar bors vas te hou.
“Ek het daardie romantiese prentjie in my kop gehad van hoe hulle ná die geboorte my baba op my bors neersit, ek haar warm lyfie teen my voel en haar kan laat drink,”sê sy. Dit was die oggend vroeg. “Ons het toe nog by my ma gebly. Ek kon nie verstaan wat so nat is nie, maar toe sien ek ook bloeding en het geweet ons moet by ’n hospitaal kom,”vertel sy. Meryll moes ’n noodkeiser kry, want Hannah het met haar kop na bo gelê.
Sy dogter se geboorte is in Julian se kop geëts: die dokter en verpleegpersoneel se strak, bekommerde gesigte en die manier waarop hulle betekenisvol na mekaar gekyk het toe Hannah uit die baarmoeder gehaal is. Hy sê:“Ek kon duidelik sien iets is verkeerd. Ek het net nie geweet wat nie.”
Meryll het nie kans gehad om haar baba te sien óf vas te hou nie.“Hulle het haar in die lug gehou, vir my gesê,‘hier’s jou baba’, en toe hardloop hulle met haar uit.”
Ekhetnetbetyds ingestapomte hoorhoedieeen doktervirdieandersê,‘sy’t ditniegemaaknie’.Entoehy mysien,sêhy,‘sy’sweg’. JULIAN DU PLESSIS
Toe Julian uiteindelik sy babadogter sien, was sy heeltemal blou.“Ek het net betyds ingestap om te hoor hoe die een dokter vir die ander sê,‘sy’t dit nie gemaak nie’. En toe hy my sien, sê hy, ‘sy’s weg’.”
Dis toe dat hulle ’n ligte bloedvloei optel en besluit om haar ICU toe te haas. Daar het Julian vir die eerste keer gesien hoe adrenalien vir ’n baba gegee word. Dít was nie hoe hy sy dogtertjie wou sien nie – vol pype en masjiene. Meryll was nog onder verdowing.“Ek het nie geweet wát om vir my vrou te sê nie. Die enigste ding waaraan ek kon dink, was om te sê alles is oukei, want ons kind het geleef.”
Drie dae hierna kon Meryll vir die eerste keer haar dogter sien. Een van die grootste uitdagings en moeilikste goed wat sy tot toe moes doen, was om haar kind deur ’n voedingsbuis kos te gee.“Ek het byna my verstand verloor,”erken sy. Sy het vir ’n week by Hannah in die hospitaal gebly sodat sy kon leer hoe om met die voedingsbuis te werk. Dié buis moes ingesit word omdat sy nie gelyk kon sluk en asemhaal nie omdat sy net een neusgat het.
“Jy moet verstaan, om melk deur die buis te kry, moet jy die buis lig en die melk ingooi terwyl die baba heeltemal stil en rustig lê. As sy beweeg kom daai melk weer op. Sy mag ook glad nie op haar maag of sy gelê het nie, want dan het die maaginhoud ook uitgeloop. Dit was ’n nagmerrie.”Die buis is op elf maande uitgehaal en Hannah het stadig aan fyngemaakte“gewone kos”begin eet. Sy kan steeds maklik verstik, dus hou Meryll altyd ’n oog wanneer sy eet.
mense maak seer
Julian erken mense se reaksie wanneer hulle Hannah sien, is baie moeilik om te hanteer.“Om te gaan shopping doen is nie meer wat dit was nie, maar dit is al bietjie beter as heel aan die begin . . .”
Die mense staar. En kinders het geen filters nie en sê net wat hulle dink, sonder om te dink. Meryll het op ’n dag in die apteek in trane uitgebars.
“’n Kind het hard uitgeroep,‘Sis! Sy’t nie ’n oog nie!’Ek was geskok en seergemaak. Ek weet dis maar net ’n kind, maar dit het my onkant gevang.”
Julian verduidelik:“Ons probeer haar so normaal grootmaak as wat ons kan. Ons wil hê ander mense moet ook weet sy is oukei. Sy is normaal behalwe vir haar uiterlike voorkoms. Sy is ’n doodgewone kleutertjie. Sy speel, sy lag, sy huil. Daar is niks om voor bang te wees nie. Sy’s fine.”
Wat sê die dokters?
Ná Hannah se geboorte het Meryll en Julian ’n genetiese berader gaan sien om antwoorde te kry oor waarom sy nie ten volle in die baarmoeder ontwikkel het nie. Hulle kon nie antwoorde kry nie, behalwe dat Hannah se toestand nie deur gene oorgedra is of die gevolg van foutiewe DNS is nie.
Dr. Liezl Blignaut, pediater van Johannesburg en ook Hannah se pediater, sê dit is moeilik om met sekerheid te sê wat “fout”gegaan het en wat Hannah se onderontwikkeling voor geboorte veroorsaak het.“Niemand weet verseker nie, maar dit is iets wat vroeg fout gegaan het tydens haar ontwikkeling as fetus,”sê sy.
Blignaut sê sonder die ondersteuning, deursettingsvermoë en toewyding van haar ouers, sou Hannah moontlik glad nie gegroei en ontwikkel en die vooruitgang gemaak het wat sy wel gemaak het nie. “Terapie by die huis, baie tyd en aandag aan haar, al die doktersbesoeke (ma en pa altyd saam), spesiale voedings en steeds is sy soos ’n normale kind behandel. Hulle het haar kans gegee om op haar eie manier te leer en te ervaar. Haar ouers stel vir haar ’n voorbeeld dat niks onmoontlik is nie,” sê sy.
normale kleuter
Sy is ’n slim kleinding, dié Hannah. Haar ouers het seker gemaak sy kry dieselfde stimulasie as wat hulle enige ander kind sou gee. Meryll lees baie vir haar.“Ons het pop-up boeke sodat sy die prente makliker kan sien en voel,”sê Meryll.
“Ek het vreeslik baie dinge oor kinderontwikkeling ge-google. Ons bou vreeslik baie blokkies vir hand-oogkoördinasie en ek laat haar spring vir balans.”
Om te verhoed dat Hannah se gesig aan die regterkant insak en haar gesig skeeftrek, het dr. Petrus Gous, ’n oogspesialis van die Pretoria-Ooginstituut, hydrogelimplantate in haar oogkas gesit.
“’n Mens moet die oogkas bly opbou sodat die gesig sy vorm kan behou. Dié implantate word aangevul soos haar gesiggie groei. Ná ’n tyd sal sy ’n kunsoog kry en dit dien ook as middel om die vorm van die oogkas te behou en natuurlik om haar so normaal moontlik te laat lyk,”verduidelik Gous. Daar is niks verkeerd met haar linkeroog nie en dié funksioneer normaal.
Dr. Gavin Downward, ’n kunsoogmaker van Johannesburg, het aangebied om Hannah se kunsoog te maak sonder enige koste nadat hy ’n insetsel oor Hannah op die radiostasie 947 fm gehoor het.
Daar is ook tydens die uitsaai van die insetsel R250 000 ingesamel wat die Du Plessis-gesin eenkant sit vir toekomstige mediese rekenings en medisyne-uitgawes. Downward sê Hannah sal ’n kunsoog kan kry sodra die oogholte groot genoeg is daarvoor.
Julian en Meryll het daarteen besluit dat Hannah ’n operasie kry waardeur ’n spesialis ’n neusgat vir haar sou maak.
“Dit is te risky. Hulle sou deur haar gesigbeen moes boor en dit is baie na aan die brein,”sê Julian. Om die neus normaal te laat lyk, sal hulle in die toekoms ’n operasie laat doen om ’n neusvleuel te bou.