MNS: ‘Joost se siekte’ steel Touwsrivier-man
Op net 26 steel “Joost se siekte” sy spraak en stuk-vir stuk die res van sy liggaam . . . DEUR chrislynn sias
Toe Uric Schreuders (26) van Touwsrivier in die Wes-Kaap vroeg in 2018 met motorneuronsiekte (MNS) gediagnoseer is, het dit gevoel of hy ’n doodsvonnis opgelê is.
Baie mense verwys na MNS as“Joost se siekte”nadat die oud-Springboklegende Joost van der Westhuizen in 2011 met amiotrofiese laterale sklerose, ’n aggressiewe vorm van motorneuronsiekte, gediagnoseer is. Dié frisgeboude Bok se gesondheid het kort ná sy diagnose vinnig agteruitgegaan. Hy was aan ’n rolstoel vasgekluister en dié siekte het sy vermoë om te praat erg aangetas.
Maar ten spyte van sy agteruitgang, was Joost openlik oor sy MNS-stryd en sodoende Suid-Afrikaners meer bewus gemaak van wat hierdie terminale siekte behels. Joost is in Februarie 2017 op 45 oorlede.
Ons was nog besig om“gewoond”te raak aan hierdie vreemde siekte toe nog ’n rugbylegende óók met MNS gediagnoseer word. Kuier het in 2013 berig oor die oud-WP- en -Springbokspeler Tinus Linee, wat in Maart 2013 met dié terminale siekte gediagnoseer is. Ná sy speeldae het Tinus hom op afrigting toegespits en was hy juis in Roemenië saam met nog ’n oudSpringbok, Chester Williams, toe die siekte hom beetpak. Met ons 2013-onderhoud met Tinus, was sy beweeglikheid en spraak al aangetas.
Tinus het in November 2014 sy stryd teen MNS verloor. En nes Joost, was hy ook 45 met sy afsterwe.
En net verlede jaar het ons berig oor John van Dyk van Kraaifontein in die Kaap, toevallig ook ’n kranige rugbyspeler in sy dae, wat sy vrou, Yolanda, om genadedood gesmeek het omdat hy dit nie kon hanteer dat MNS hom so hulpeloos gemaak het nie. Hy is in Februarie 2018 ná ’n siekbed van vier jaar oorlede.
Motorneuronsiekte is ’n seldsame en ongeneeslike siektetoestand wat dele van die senuweestelsel geleidelik beskadig. MNS kom voor wanneer spesialis-senuweeselle in die brein en rugmurg genaamd motorneurone ophou om behoorlik te werk. Dit lei tot die geleidelike verswakking van spiere.
Sheila Slabber, ondervoorsitter vir die Motorneuronsiekte-vereniging Suid-Afrika, sê die meerderheid mense met MNS is 50 jaar en ouer, maar soms ontwikkel mense in hul twintigs en dertigs ook MNS.
“Dit is onbekend waarom ’n individu MNS kry en hoe dit ontwikkel, maar dis meestal mans wat dit kry. Oorerflikheid van dié siekte is baie skaars. Afhangende van waar die neurone beskadig is, kan dit die bolyf beïnvloed (wat lei tot die verlies van die vermoë om te sluk en om jou arms en hande te gebruik) of die onderlyf, wat weer lei tot swakheid in jou bene en beïnvloed die vermoë om te loop.”
Volgens haar is daar geen geneesmiddel vir die siekte nie, maar dit kan behandel word met ’n dwelm genaamd riluzole (Rilutek), wat die lyer se lewe kan verleng.
“Gewoonlik is dit nie moeilik vir ’n neuroloog om MNS te diagnoseer nie, maar vroeë tekens kan ’n paar aanvanklike probleme veroorsaak. Daar is geen spesifieke laboratoriumtoets wat gebruik word om die diagnose te maak nie. Gewoonlik word elektriese toetse op spiere en senuwees uitgevoer en lumbar puncture kan ook gedoen word om te bepaal of iemand >>
die siekte het.”
’n Mens kan nie help om op te let dat bogenoemde MNS-voorbeelde almal rugbyspelers was nie. Behalwe Joost, Tinus en John, het twee ander professionele rugbyspelers (van wie ons weet) ook weens MNS gesterf. Jarrod Cunningham, ’n Nieu-Seelandse rugbyspeler, is in 2007 op 39 oorlede en John Mudgeway wat vir die Sharks uitgedraf het, het in 2010 op 50 ook weens MNS gesterf.
Ryan Walker (40), ook ’n voormalige Sharks-speler, leef nou met MNS nadat hy in 2013 daarmee gediagnoseer is. Uric met wie ons gesels oor sý MNS-stryd, het voor sy siekdae krieket en rugby gespeel.
Dis dus natuurlik om te vra of daar ’n verband tussen rugby en MNS is.
Volgens Sheila is daar geen bewyse dat daar enige verband tussen MNS en rugby is nie. “Feitelik is dit verkeerd om so ’n verbintenis te maak, want daar is mense wat MNS het en nog nooit enige sportsoort beoefen het nie. Tot op datum het ons ongeveer 250 pasiënte op ons databasis wat met MNS gediagnoseer is.”
Doddie Weir (48), ’n voormalige Skotse rugbyspeler, ly ook aan MNS, maar sê hy “gaan nie rugby vir sy MNS blameer nie”. In ’n 2017-onderhoud met die BBC, die Britse openbare uitsaaier, het Doddie opgemerk in Skotland is daar tussen 450 tot 500 MNS-lyers en dat ’n groot meerderheid van hulle waarskynlik nie rugby gespeel het nie.
“Ek dink nie daar is enige verband (tussen rugby en MNS) nie . . . Maar ek hoop ons kan ’n oplossing vind,”was Doddie, wat vir Joost bewonder het, se wens.
URIC SE stryd
Hoewel MNS ’n terminale siekte is, wil Uric, ’n jong man van ’n plattelandse dorpie, dit nou sy werk maak om vir die siekte te wys dat sy God groter is. Hoewel Uric reeds vasgekluister is aan sy rolstoel en deur sy ouers, Oerson en Susanna, gehelp moet word om te was en aan te trek, glo dié dapper jongman hy kan die siekte oorwin.
Maar, erken Uric eerlik, vrees het hom met sy diagnose beetgepak.“Ek het gedink ek gaan dood. Gedink my tyd op die aarde met my familie en vriende is verby. Vir my was dié diagnose ’n doodsvonnis. Ek kon dit eenvoudig net nie verstaan nie,“prewel hy saggies. Uric is deur sy dokter ingelig dat hy met“Joost se siekte”gediagnoseer is en dié het stap vir stap aan hom verduidelik hoe die siekte geleidelik tot sy agteruitgang gaan lei.
Met Kuier se aankoms by die Schreuders se woning, hoor ons dis een van Uric se “goeie dae”. Volgens Uric sukkel hy party dae erg om te praat, daarom gaan hy binnekort ’n spraakterapeut sien. Hy beduie met sy kop dat ons maar gerus kan sit – sy vingers inmekaargestrengel. Soos gewoonlik, behalwe die dae wanneer hy buite onder
die boom voor hul huis sit, skuif Uric hom gemaklik reg op sy gunstelingrusbank.
Al het Uric eers in Mei 2018 uitgevind hy het MNS, het sy stryd teen die siekte al agt jaar gelede begin toe hy net in graad 11 was.“Ek het een oggend opgestaan en geval toe ek van die kooi afklim. Ek het met my hande op die kooi gedruk, maar dié het ook onder my ingegee. Ek het eers nie gedink iets is fout nie en het gedink, ‘Wat sal my bene dan nou makeer?’. Ek het besluit om na die kliniek te gaan waar die suster vir my gesê het dat ek niks makeer nie en net lui is vir skool.”
Ná dié ervaring het dinge al hoe verder agteruit gegaan. “Ek het gesukkel om vir my ’n koppie koffie of ’n toebroodjie te maak. Daar was dae waar alles reg was, dan was daar weer ander dae wat dié tipe takies moeilik was. Ek moes dan self teen die mure loop om na ’n ander vertrek te beweeg. My oë was ook party dae sommer swak en dan het ek nie verstaan wat aan die gebeur is met my liggaam nie.”
Uric, wat in sy jonger dae ’n kranige rugby- en krieketspeler was, sê hy het die dag by sy ouma se begrafnis in 2010 besef daar is iets groot fout met hom.“Ons was by die kerk en ek moes by die trappe op loop om by die kerk in te gaan. Ek kon nie my bene oplig nie. Elke keer as ek wou opklim, het my bene ingegee.”
Uric beduie na sy ouers voor hy begin lag.“My ma en my pa het my net skeef
aangekyk en gedink ek het doppie in, maar toe hulle sien dat ek regtig nie die trap kon klim nie, het ek gesien hulle ruik ook nou lont. Hier is iets fout.”
Die Maandag is Uric en sy pa, Oerson, na die Worcester-daghospitaal waar Uric verskeie toetse ondergaan het. Hulle kon egter nie vasstel wat presies met hom fout is nie.
Vroeg in 2018 is die gesin deur die hospitaal gebel en aangesê om dadelik na die hospitaal te kom omdat daar ’n dokter is wat Uric wil sien.“Die dokter het gesê miskien makeer hy net ’n bril en dat dit hom sal help om weer sy balans terug te kry. In die tyd wat die dokter hom ondersoek het, het een van sy seniors ingestap. Sy het vir Uric gesê om op te staan en na haar te stap. Hy het waggel-waggel geloop. Toe vra sy die dokter of hy verskeie oefeninge met Uric gedoen het om te bepaal presies hoekom hy van balans af is en hy het nie. Sy het toe voortgegaan met die oefeninge en net daar en dan besluit dat hy in die hospitaal opgeneem moet word,”vertel Oerson.
Uric is vir sewe dae in die hospitaal opgeneem en is kort hierna na Tygerberghospitaal oorgeplaas vir verdere toetse, onder meer vir ’n beenmurg- en MRI-skandering waarna hy ontslaan is.
Twee weke daarna, op 30 Mei, het die hospitaal wéér die Schreuders-gesin gebel en gesê hulle moet na die Worcester-hos- pitaal kom.“Ek en hy het in die dokter se spreekkamer gesit en sy het reg voor hom kom sit en gesê sy het slegte nuus,”vertel Oerson.
“Sy het vir Uric gevra,‘Het jy geloof?’ waarop hy instemmend geantwoord het.”
Daarna het sy hom meegedeel dat hy MNS het.“Dis die siekte wat Joost van der Westhuizen gehad het. Julle moet nou vir Uric ondersteun en hom gelukkig hou. Uric, jy moet sterk bly en veg,”het die dokter gesê.
“Dit het stil geraak in daai kamer. ’n Stilte wat ’n mens nie kan beskryf nie, jy moet dit beleef. Ek het voor my uitgestaar en wou uitbars in trane, maar ek kon nie. Ek moes sterk bly vir my kind, ’n steunpilaar wees,” vertel Oerson.
Die dokter het daarna die siekte en die uitwerking daarvan op Uric se liggaam stap vir stap aan pa en seun verduidelik. Volgens die gesin is aan hulle gesê die siekte kan enige tyd van twee tot vyf jaar neem voor dit sy tol eis op Uric se liggaam.
Dis Uric wat nou sy emosies beskryf wat hy daardie dag ervaar het.“Ek het net voor my uitgestaar en al wat ek gedink het, is hier gaan ek dood. Dié is my doodsvonnis. My tyd op aarde is verby. Ek kyk na die mense wat hier verbystap en hulle kan steeds loop dan dink ek:‘Nou wat het ek gedoen om dit te verdien? Hoekom moes dié siekte my tref? Ek het nog niemand seergemaak of kwaad aangedoen nie’. Dan besef ek: Ek dien ’n lewende God en my God gaan my help.”
En hoe hanteer hy die wete dat die siekte sy liggaam so gaan affekteer dat hy in die toekoms nie meer self sal kan eet nie?“Daaroor het ek nog nie gedink nie. Soos ek sê ek dien ’n God en Hy sal my hierdeur bring.”
Terwyl Uric sy emosies beskryf, kyk sy ma, Susanna, stil na haar seun terwyl sy die trane wat oor haar wange rol, wegvee. Uric is sy ma se jongste kind. Hoe het Susanna die nuus hanteer? Met die teerheid van ’n moederhart antwoord sy:“Hy is dan my babatjie. Ek was verpletterd. Hoekom moet dit met hom gebeur?”vra sy bewoë. “Ek vra elke dag krag van die Man van Bo. Ons kan Hom nie bevraagteken nie. Dinge sal uitwerk soos dit moet.”
Hoewel vrees Uric party dae beetkry en erge koppyne hom nagte laat om bid, beskou hy homself as ’n vegter en sê hy sal tot die bitter einde teen die siekte baklei oor hy ’n God dien wat lewe.
“Baie van my vriende het met die jare verdwyn, maar die ondersteuning en liefde van my familie en my geloof raak al hoe sterker. Die siekte sal my nie onderkry nie en ek gaan daarteen veg. Ek sal ook hierdeur kom.” Vir meer inligting oor dié siekte en die Motorneuronsiekte-vereniging Suid-Afrika, besoek hul webtuiste by www.mnda. org.za.