TRANE & BAIE BLOED
Haar hele lewe is omvergegooi toe sy uitvind sy het die gevreesde bloeiersiekte en het dit boonop aan haar kinders oorgedra. Maar dit was net die begin van hul lewenslange stryd.
As ma is alles wat jy doen, vir jou kinders – om hulle veilig, gesond en gelukkig te hou. Maar ’n ma van Florida in Johannesburg was platgeslaan toe sy uitvind sy is die draer van ’ n seldsame siekte wat sy oorgedra het aan albei haar dogters, haar seun en twee kleinseuns en dat sy absoluut niks kan doen om hulle teen die aanslae daarvan te beskerm nie.
Ha yl e yK assen (51),’ n fasiliteit s bestuurder, was pas geskei toe dié aard skud dende nuus haar 23 jaar gelede soos’ n slag uit die bloute getref het. Haar lewe is skielik in chaos gedompel toe Lourenco, haar toe drie maande oue seun, vir sy immunisasie-inspuiting moes gaan en dinge lelik verkeerd geloop het.
“Sy hele arm het opgeswel tot by sy nek en hy het non-stop gehuil. Hy kon nie sy nek beweeg nie. Hy was baie seer – as ek hom was, was hy seer, as ek hom aantrek, was hy seer. Uiteindelik het hy blou geword en ek het hom hospitaal toe geneem,” onthou sy. Dit was die eerste van talle hospitaalbesoeke en ’ n lewe van pyn en onsekerheid.
By die hospitaal het al die personeel vas geglo sy mishandel haar baba omdat hy oral gekneus was en hulle het haar soos ’n skurk behandel en onophoudelik ondervra. “Hulle het my nie nice getreat nie. Klomp vrae gevra,” vertel sy.
Dis eers nadat een dokter besluit het om Lourenco te toets vir hemofilie dat hulle besef het sý is ’n draer en dat haar seun dit geërf het. Niemand anders in Hayley se familie het dié siekte, ook bekend as bloeiersiekte, gehad nie.
Volgens www.mayoclinic.com is hemofilie ’n seldsame steurnis waar jou bloed nie normaalweg stol nie. Dit beteken jy bloei lank nadat jy seergekry het, selfs inwendig en veral in jou gewrigte soos jou knieë, enkels en elmboë. Dié interne bloeding kan jou organe beskadig en kan lewensbedreigend wees. Simptome sluit in onverklaarbare en ernstige bloeding van beserings, baie groot en diep kneusplekke, ongewone bloeding ná inspuitings, pyn en swelling van jou gewrigte en neusbloeding sonder ’n oorsaak. ’n Ligte stamp op jou kop kan selfs bloeding op die brein veroorsaak.
Die dokter het vir Hayley verduidelik hoewel die meeste mense dit oorerf, het omtrent 30% van mense met hemofilie geen familiegeskiedenis daarvan nie. By hulle ontstaan dit as gevolg van spontane mutasie van een van die gene wat geassosieer word met hemofilie. Vroue met die defektiewe geen is gewoonlik net draers en ervaar geen simptome nie, maar dra dit gewoonlik oor aan hul seuns, soos in die geval van Hayley en haar gesin. Hayley het ook die siekte aan haar twee dogters, Monique (30) en Tasmin (26) oorgedra. Laasgenoemde is ook net draers van die siekte. Hul bloed stol dus soos normaal.
ONDERSTEUNING
Sedert die skokdiagnose 23 jaar gelede het dié enkelma en haar kinders se lewens handomkeer verander.
Hayley het destyds weer by haar ouers ingetrek vir ekstra helpende hande, maar sy voel tot vandag toe nog skuldig dat sy haar dogters noodgedwonge moes afskeep. Hayley moes deurgaans werk om die pot by die huis aan die kook te hou en daar was maar min tyd oor om haar dogters of haarself te versorg.
“Daar was zero tyd saam. Al my fokus en aandag was op Lourenco. Jy fokus net op die nóú, want dis al wat jy kan doen om te survive,” erken sy. Maar hoe dan
Hy wou net sy mammie hê terwyl hy aanhoudend hierdie klonte bloed gespoeg het. Dit was net bloed oral. HAYLEY KASSEN
anders? Hy het gereeld seer opgestaan met inwendige bloeding as hy verkeerd geslaap het. Waar gewone mense net effense ongemak ervaar as hulle ’n ledemaat verslaap, begin Lourenco inwendig bloei.
SY VERSKRIKLIKE KRUIS
Hayley erken sy het dikwels gewens sy kon die pyn, hierdie verskriklike kruis, namens hom dra.
Lourenco kon nie soos ’n gewone kind buite speel of rof wees nie, want hy het te maklik seergekry, veral sy gewrigte soos sy knieë en enkels. En met ’n hemofilie-lyer kan jy nie terugsit en hoop vir die beste wanneer dit by beserings kom nie, want as hy eers begin bloei, hou dit nie op totdat hy behandeling kry nie. “Ons was altyd in die hospitaal. In en uit, in en uit. Partykeer elke dag, maar ten minste ’n paar keer per maand.”
Hy het keer op keer gebloei en ma en seun het talle slapelose nagte gehad. “Dit was baie pyn vir so ’ n klein seuntjie om te dra,” sê Hayley afgetrokke.
“Lourenco was baie embarrassed, want partykeer kon hy nie loop nie en dan moes hy skool toe gaan in ’ n pram. Hy was gereeld siek en het nie baie vriende gehad nie.”
Op vier jaar het Lourenco een nag wakker geword en begin bloed opgooi. Onophoudelik. “Dit het begin klonte word, maar hy kon nie ophou nie.” Raadop, half-histeries en oortrek in haar jongste kind se bloed het Hayley met hom in ’n ambulans hospitaal toe gejaag waar hy gediagnoseer is met ’n bloeiende seer (ulcer) in sy maag. Hospitaalpersoneel het hom soos gewoonlik behandel, maar dit het net nie beter geword nie. “Ek het hom in ’n bad gesit en hom vasgehou. Hy wou net sy mammie hê terwyl hy aanhoudend hierdie klonte bloed gespoeg het. Dit was net bloed oral. Daar is niks worse as om in ’n bad te staan terwyl die bloed net uit jou kind se mond uitkom nie,” onthou sy hartseer.
Dis toe dokters besef Lourenco het inhibeerders of teenliggame ontwikkel, wat beteken die normale medikasie werk nie meer vir hom nie. Hy het weerstandig geword teen die medikasie wat veronderstel was om sy bloed te stol, om sy lewe te red. Bloeding word dan baie moeilik om te beheer en te stop. Hy is teater toe gejaag om die maagseer te herstel. Hoewel die operasie ’n sukses was, is hy in die intensiewesorgeenheid geplaas omdat die bloed aanhou uitsypel en hy vinnig baie bloed verloor het.
“Dit was baie traumaties. Hy het so gebloei en so ge-ooze omdat hy nie die gewone medikasie kon kry nie. Hy het baie bloed verloor en moes talle bloedoortappings kry. Hy was baie swak en siek, seker vir omtrent drie maande. Hy was ’n paar keer voor die dood se deur. Die hospitaal se sielkundiges het ons probeer voorberei daarop dat hy dit dalk nie sal maak nie,” prewel Hayley.
Hy moes vir drie maande in die hospitaal aansterk. Die arme seuntjie mag vir twee maande nie geëet het nie. Die eer- ste maand was hy op ’n glukose-drup en die laaste maand was hy op sop. “Ek onthou hoe het hy gehuil, want hy wou net eet, eet, eet. Hy het elke dag van kos gepraat en ek moes alles weggesteek het dat hy nie kon eet nie,” onthou sy. Maar hy het oorleef en al het sy hom met haar hele lewe en hart probeer beskerm en veilig hou, was dit net ’n kwessie van tyd voordat hy weer seergekry het.
Op 14 was Lourenco in ’n quad bikeongeluk en hy het ’n breinbesering opgedoen – Hayley se grootste vrees.
“Dit was baie, baie hectic,” vertel sy. Lourenco was by sy oupa en ouma se huis en het saam met ’n neef op ’n quad bike gaan ry. Gelukkig het hulle helmets opgehad, want hulle het beheer verloor en in ’n muur vasgery. Lourenco het sy knie gebreek en ’n gat in sy kop geval. By die hospitaal het personeel dadelik sy knie begin behandel omdat dit soos die ernstiger besering gelyk het. Hayley het aangehou sê hulle moet na sy kop kyk omdat sy geweet het hoe gevaarlik bloeding op die brein vir iemand soos hy kon wees, maar sy sê niemand wou luister nie. Terwyl sy hom besoek het in die intensiewesorgeenheid ná sy knie-operasie, het hy skielik stuiptrekkings begin kry en sy bewussyn verloor.
Dis eers toe dat dokters besef het hy het bloeding op die brein en inderhaas teater toe gejaag het. “Ons almal het agter die personeel aangehardloop teater toe. Ek huil met my pa agter my en my kinders agter hom,” onthou Hayley. Weer het sielkundiges die gesin voorberei daar-
op dat hy dalk nie die operasie sou oorleef nie en indien hy oorleef, hy dalk nie dieselfde kind sou wees nie. Hy was vir ’n maand onder verdowing in ’n geïnduseerde koma, sodat sy brein-aktiwiteit minimaal kon bly. “Toe hy daar wakker word, was hy baie deurmekaar, maar hy was oukei,” vertel Hayley met ’n verligting wat haar tot vandag toe nog bybly.
Lourenco (nou 23) is die afgelope twee jaar al op ’n kliniese proefneming (trial) en dit lyk asof dit suksesvol is. Hy moet homself weekliks inspuit en vandat hy met hierdie behandeling begin het, was hy nog nie weer gehospitaliseer nie. Dít gee hulle baie hoop. Maar ná al die jare se bloeding, het sy gewrigte begin probleme gee, veral sy knie en hy is gereeld in pyn. Hayley vertel mense met hemofilie beland gewoonlik uiteindelik in ’n rolstoel en dit is vir haar moeilik om oor haar lewenslustige jong seun, in die fleur van sy lewe, se toekoms te dink.
DONKER STRYD
Lourenco ly ook aan depressie sedert sy quad bike-ongeluk op 14. Dokters het vir Hayley verduidelik dit kon die breinbloeding en die breinoperasie gewees het wat die area wat emosies in sy brein beheer, beskadig het. ’n Mens kan ook verstaan hoekom iemand wat in so ’n kort lewe soveel moes deurmaak, sukkel om positief te bly. Sy gemoedstoestand is soms so donker dat hy dit al ’n paar keer oorweeg het om sy eie lewe te neem. Vir hom voel dit asof hy nooit ’n normale lewe kon lei nie. Hy kon nooit uitgaan en speel soos ’n gewone kind nie en almal het altyd gefuss oor hom.
“Dis hoekom hy die quad bike gevat het daai keer. Hy wou net een keer normaal voel. Voel hoe dit voel om te doen net wat jy wil.” Hoewel dit goed gaan met sy gesondheid is daar steeds ’ n diepgewortelde vrees in Lourenco se hart. “Hy het nou die dag vir my gesê hy was amper dood toe hy vier was en toe weer tien jaar later op 14 en hy wonder wat gaan gebeur op 24,” vertel sy hartseer.
Dit maak Hayley hartseer as sy daaraan dink dat haar dogters dalk bang was om self kinders te kry. “Toe Monique die tweede keer swanger was, het sy gebid dis nie ’ n seun nie en Tasmin voel sy gaan nie nog kinders kry nie.”
KLEINKINDERS
Hayley se eerste kleinkind, Jordan (nou 5), is laat eers met hemofilie gediagnoseer nadat hulle uitgevind het haar dogter Monique is ook ’n draer en dat Jordan die hemofilie-geen geërf het. Hy is gediagnoseer nadat sy oor op agt maande onophoudelik begin bloei het. Hy het dit egter tans nie so ernstig nie.
“Van al my kinders is Jordan the most blessed,” sê Hayley dankbaar. Hy was nog net so drie keer hospitaal toe as gevolg van die siekte. Die gesin besluit nog of hulle eendag vir Cassidy (3), Monique se dogter, gaan laat toets vir die geen.
Hayley se jonger dogter, Tasmin, is ook sedertdien as ’n draer gediagnoseer en haar seuntjie, Caden (amper 2), het ook die geen geërf. Op ’n skrale ses weke oud het sy armpie begin pyn en hy het skreeuend wakker geskrik. Al is hy nog nie eens twee nie, was Caden al meer in die hospitaal as Jordan.
“Ek dink die heel ergste was toe Caden ook gediagnoseer was. Hy was dieselfde as Lourenco – van kleins af seer. Ek dink Tasmin was aanvanklik ’n bietjie in denial, maar ná die derde keer dat hy in die hospitaal opgeneem is, het sy hom laat toets en hy was positief vir hemofilie. “Dáái was my ergste. Ek het terrible moments gehad met Lourenco. Vir Jordan het ek aanvaar. Maar toe hulle sê Caden het dit ook, het my hart in stukke gebreek. Ek was platgeslaan. Ek dink al die jare se hartseer het net op een slag gekom. Ek kon dit nie glo nie. Almal het dit dan nou,” vertel sy snikkend. Tasmin was egter oukei met die diagnose en haar innerlike krag het vir Hayley help kalmeer. Caden is ook op die oomblik op ’ n kliniese proefneming en Hayley kan ’ n merkbare verbetering in hom sien, veral as sy hom met klein Lourenco se toestand vergelyk. “Lourenco het nou onlangs gesê die kleintjies is gelukkig, want hulle sal eendag vir hom hê wat vir hulle hul toestand kan verduidelik, vrae kan beantwoord en hulle sal kan ondersteun,” vertel sy met ’ n glimlag. Gelukkig het nie een van die twee kleintjies op hierdie stadium teenliggame ontwikkel soos Lourenco nie. Hayley het haar tweede kind, ook ’ n seun, verloor toe sy agt maande swanger was en sy wonder nog altyd oor hom. “Ek het so baie vrae wat nie antwoorde het nie. Dit maak net nie sin nie. Ek dink ons aanvaar meer as wat ons vra en verstaan,” verduidelik Hayley. Sy sê egter as dit nie vir haar ouers se totale ondersteuning deurgaans was nie, sou sy nooit staande kon bly nie. As jy ’ n ma is, kan jy jouself net indink waardeur Hayley vir meer as twee dekades gaan en dit boonop sonder die onderskraging van ’ n lewensmaat. Maar dis duidelik dat hierdie vrou ’ n stille krag het waarmee sy haar hele gesin sterk hou, ongeag die stryd wat hulle al vir so lank moet stry . . .