La lucha por el derecho a poder decidir como los demás

120.000 personas en España sufren parálisis cerebral y el 80% tiene necesidades de apoyo DÍA MUNDIAL Las personas con esta discapacidad reivindican una mayor independencia Beatriz y Ángel tuvieron a Rafa en la semana 23 de gestación, uno de los llamados «

En España hay 120.000 personas con parálisis cerebral, una pluridiscapacidad que, aunque puede afectar a cada persona de una manera distinta, suele dar lugar a discapacidades importantes a nivel de movilidad, cognitivos y de comunicación, de ahí que casi el 80% de las personas con parálisis cerebral presenten grandes necesidades de apoyo. Personas como María Clares o Nacho Santías.

Ambos, dos personas adultas, con capacidad de decidir y con las cosas muy claras, no quieren que nadie les diga lo que pueden o no hacer. Ella, licenciada en Psicología, prepara las oposiciones a orientadora escolar y él, que estudia para administrativo, trabaja además 20M.ES/CAPACES

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en la Fundación Cadete, «una asociación que crearon mis padres para ayudar a cualquier niño o adolescente con cualquier tipo de discapacidad. Yo me dedico a ayudar y, sobre todo, a desterrar los mitos que existen en torno a la discapacidad».

Como cada año por su día mundial, que se celebra el 6 de octubre, ASPACE (Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral) ha puesto en marcha una campaña para visibilizar sus reivindicaciones, que este año se centra en el derecho que, según recoge la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad de la ONU, tienen todas las personas a tener una vida independiente.

María Clares tiene 29 años y su sueño es poder convertirse en orientadora para «poder a ayudar a los niños y niñas que lo necesiten. Quiero que vean también, desde mi perspectiva, que sí se puede», por muchas necesidades de apoyo que tengas, que en su caso son muchas. «Tengo problemas de movilidad y sensoriales y requiero ayuda para las tareas que requieran cierta manipulación, por lo que tengo un manejo limitado del móvil», cuenta.

Ella, como todas las personas con parálisis cerebral, anhela poder llevar una vida independiente, algo difícil con los recursos con los que cuenta hoy, «necesitaría contar con apoyo de asistentes personales 24 horas los siete días de la semana. Es decir, 168 horas a la semana, y en la actualidad dispongo de 38,5 horas porque estoy dentro del programa de respiro familiar», se queja, sabedora de que ella tiene el máximo posible de estas figuras, «a las que tú le dices en todo momento lo que quieres hacer y tomar tus propias decisiones».

Nacho Santías, de 21 años y estudiante de un módulo de Auxiliar Administrativo, sí cuenta con ese apoyo, pero porque su familia asume el coste. «Vivo con mis padres y necesito una persona que esté todo el día conmigo y me ayude en mis necesidades diarias», reconoce.

Por eso, coincide en su deseo con María: que todo el mundo que lo precise tenga el mismo apoyo. «Si tuviéramos un asistente personal todo el día, los familiares podrían descansar, pero supone un coste muy elevado. Además, con ese apoyo, podemos hacer lo mismo que los demás, pero recibimos mucho menos de lo que necesitamos para poder ser personas independientes»,

NACHO SANTÍAS

Rafael nació en la semana 23 de gestación. Una lesión cerebral era solo uno de los posibles escenarios para el niño, ya que los médicos informaron a sus padres, Beatriz y Ángel, de que existía uno peor, la muerte también prematura.

Recién nacido, Rafael sufrió dos hemorragias intraventriculares y tuvo que permanecer en la UCI de neonatos durante siete meses. «El mayor sentimiento en ese momento es el de incertidumbre, pero no por cómo se fuera a encontrar el niño o qué evolución iba a tener, sino por saber si al día siguiente iba a estar. Era la mayor preocupación», cuenta su madre.

«Son momentos muy confusos. Fue muy rápido e imprevisto porque sucedió todo en un día», asegura su padre. «Dentro de lo grave de la situación, nos decían que había algunas cosas que tenían buena pinta y nos agarramos a lo positivo, porque le podían haber pasado tropecientas cosas», añade.

El diagnóstico no llegó hasta que Rafael recibió el alta, después de meses con recaídas en el hospital, entre ellas una cirugía cardiaca. «Nos derivaron al Hospital la Paz, fuimos a distintas especialidades y ahí es cuando oímos por primera vez la etiqueta de parálisis cerebral», cuenta Beatriz. En el caso de Rafael, la parálisis cerebral implica dificultades motoras, problemas en el lenguaje y dificultad para comer, en cuanto a la masticación y deglución de alimentos -antes se alimentaba por botón gástrico-.

¿Y cuando llegue a la vida adulta? «Tampoco insistimos mucho en eso. Sí que nos dijeron que no creían que fuera a tener una discapacidad intelectual, sino que simplemente iba a tener más dificultades para desarrollar habla o movimiento», cuenta Ángel. «De momento es, en el día a día, intentar que cuando llegue ese momento pueda ser lo más autónomo posible. Intentar que desarrolle su mayor potencial y ya veremos a dónde llega». ●