Los datos en cada comunidad autónoma
El Gobierno anunció el lunes que pasará este verano a financiar a las comunidades la detección de 11 enfermedades con la prueba del talón realizada a los bebés, frente a las siete actuales, y que irá aumentando la subvención para que en 2025 sean 23. Con esta medida, el Ejecutivo dijo querer «homogeneizar» la desigualdad que existe entre las comunidades autónomas respecto al cribado neonatal, ya que en la actualidad existen regiones donde revisan cuatro veces más patologías que en otras. Así ocurre entre Murcia y Asturias, donde llevan a cabo 44 y 11 detecciones, respectivamente, por cada prueba del talón a un recién nacido.
Como en la comunidad murciana, Aragón (39) y Baleares (36) detectan también en los recién nacidos más de una treintena de patologías frente a otras regiones como Asturias o Cantabria donde les hacen apenas una decena (un total de 11), según el quinto informe de Herramientas para el diagnóstico de las Enfermedades Raras: el cribado neonatal –con fecha de 2022– publicado por el Observatorio Legislativo de Enfermedades
ALGUNAS REGIONES LLEGAN INCLUSO A TRIPLICAR A OTRAS
Extremadura Andalucía Cantabria Canarias Aragón Catalunya
España
Baleares Castilla y León La Rioja
Murcia Castilla-La Mancha Asturias Navarra Comunitat Valenciana Galicia
País Vasco Madrid 181 174 173 147 146 138
128
125 116 106 106 102 98 94 88 67 63 51
Raras y Medicamentos Huérfanos. Andalucía también está entre las que más patologías busca gracias a este test (un total de 35), mientras en Cataluña se detectan 25, y en Madrid y la Comunidad Valenciana, 21.
La conocida prueba del talón permite diagnosticar enfermedades poco comunes y, en su mayor parte, de origen genético, con el objetivo de minimizar o prevenir sus consecuencias, ya que en muchos casos pueden causar graves discapacidades o problemas en el desarrollo. Esta prueba se lleva a cabo a partir 28,78 24,68 32,35 15,93 22,42 23,85
18,11
12,12 13,81 26,63 22,53 16,84 24,81 12,99 10,75 17,33 9,54 10,37 29.294 205.005 18.505 33.751 30.077 183.394
849.535
14.584 31.856 8.505 34.726 33.175 24.783 8.536 53.384 45.027 21.415 71.693 de las primeras 48 horas del pequeño en el mismo hospital en el que ha nacido.
En la actualidad, las siete enfermedades que todas las los pacientes espera más de este tiempo, en contraposición a la media nacional, donde se eleva este porcentaje hasta el 24,3%. En el País Vasco las personas que esperan esta franja de tiempo alcanzan el 2,5% y en Galicia el 2,7%. Sin embargo, en Cantabria y en Andalucía es donde más cantidad de pacientes está en espera, un 38,9% y un 38%, respectivamente.
Otro de los indicadores destacables del informe del Ministerio es la tasa de pacientes en lista de espera que tiene cada comunidad por cada 1.000 habitantes. El País Vasco es la que mejor dato tuvo con una tasa de 9,54. Por detrás está Madrid, con 10,37, seguida de la Comunidad Valenciana, con 10,75. En el otro extremo, las regiones que más personas mantienen en espera para una operación son Cantabria, con una tasa de 32,35, y Extremadura, con 28,78. ●
comunidades detectan con este cribado, ya que las pruebas están sufragadas por el Gobierno central, son el hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, fibrosis quística, deficiencia de acil-CoA deshidrogenasa de cadena media, deficiencia de 3-hidroxiacilCoA deshidrogenasa de cadena larga, acidemia glutárica tipo I y anemia falciforme. Con la ampliación a 11, el Ejecutivo también financiará los estudios para poder buscar déficit de biotinidasa, enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, homocistinuria e hiperplasia suprarrenal congénita.
El Gobierno central prevé continuar la ampliación de los cribados neonatales que financia de 11 a 18 patologías
antes de que acabe el año y hasta las 23 durante el primer semestre de 2025.
Una larga reivindicación
Casi tres millones de personas en España padecen enfermedades minoritarias y la Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que el 7% de la población mundial está afectada por una enfermedad rara. Por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha luchado durante años para que se incluyan más patologías en el cribado neonatal y acabar con las diferencias existentes entre las comunidades autónomas respecto al número de enfermedades que se detectan con la prueba del talón que se realiza a los recién nacidos. ●