Francisco Luzón El banquero que luchó para que los enfermos de ELA eligieran vivir
▶ Hace siete años un diagnóstico le cambió la vida. El hombre de éxito se convirtió en el rostro de una enfermedad invisible. Hasta su fallecimiento, luchó por la dignidad de esos pacientes
No se movía. No hablaba. No podía comer ni respirar por propia voluntad. Pero soñaba cada día con despertarse al día siguiente y avanzar en la lucha contra la ELA. La enfermedad que ayer le robó su vida fue también la que le dio un nuevo propósito de vida. Francisco Luzón (El Cañavate, Cuenca, 1948) lo había sido todo en el sistema financiero español. Fue presidente del Banco Exterior de España, fundador de Argentaria y mano derecha de Emilio Botín en el Santander. Se retiró en 2012 con una jubilación de 65 millones de euros que no pasó desapercibida. Solo un año después empezó a notar los primeros síntomas de ELA, una enfermedad perversa que paraliza progresivamente todos los músculos mientras conserva intacta la capacidad intelectual. La peor de las torturas que deja una mente atrapada en un cuerpo inmóvil. A Luzón, los primeros músculos que le fallaron fueron los de la garganta. Empezó a hablar raro y le costaba tragar. Al principio, creyeron que era un problema de sus cuerdas vocales o incluso un cáncer. Tardó un año en dar con el diagnóstico de una enfermedad para la que nadie ni nada está preparado, ni siquiera los sistemas sanitarios de los países desarrollados.
El primer año lo dedicó a buscar una cura en algún lugar del mundo. Consultó con seis especialistas diferentes, tres en España y otros tantos en Estados Unidos. Todo fue en vano. La medicina es global y no existen milagros en ningún lado. Tampoco para la Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida por su acrónimo ELA. Al menos, no todavía.
Su siguiente periplo tuvo lugar en territorio español. Recorrió todas las unidades especializadas en esta enfermedad neurológica para conocer las carencias de los pacientes y de sus médicos. Ya había decidido que su nuevo proyecto de vida debía volcarse en buscar respuestas para una patología olvidada.
Luzón se embarcó en un proyecto que le ha mantenido tan activo en sus últimos años como en sus años de gran banquero. Buscaba una causa a la que dedicarse tras su retiro y se topó de bruces con ella. Creó la fundación que lleva su nombre, aportó gran parte de su patrimonio y decidió emprender una lucha global contra la enfermedad. Lo hizo con el respaldo de su mujer y de sus hijos, sus mejores apoyos. Puso en marcha la institución como una empresa que debía tener objetivos y resultados.
Cuidados para todos
El reto era incentivar la investigación de una enfermedad olvidada que no despertaba el interés de las empresas farmacéuticas ni de instituciones públicas. Y para visibilizarla, mostró su cuerpo herido en numerosos actos públicos. Se desplazaba en silla de ruedas y solo podía comunicarse con la mirada y la ayuda de un teléfono móvil y una aplicación que transformaba su escritura en una voz metálica. No veía compasión en los ojos de los demás. No le importaba mostrar su debilidad física. Lo único que buscaba era sensibilizar a la
sociedad y a los poderes públicos.
Soñaba con una cura o un tratamiento que lograra reducir la progresión de la enfermedad. Pero la Fundación también nació con el propósito de favorecer un tratamiento equitativo con independencia del lugar de residencia y de dar una vida digna a todos los enfermos de ELA. Por eso, luchó para que hubiera unidades especializadas en todo el territorio y por que el Estado pusiera los medios necesarios para garantizar su supervivencia, con independencia del poder adquisitivo de los pacientes.
Francisco Luzón no se pronunció nunca abiertamente a favor o en contra de la eutanasia. Entendía que cada enfermo tenía derecho a tomar su propia decisión. Lo que sí defendía con uñas y dientes es que para tomar esa decidir en completa libertad un enfermo debía tener cubiertas todas sus necesidades. Para que la muerte no fuera la única salida posible.
Él eligió hasta su último aliento seguir con vida. «Hace cuatro días me estaba enviando whatsapps muy largos dándome directrices muy concretas sobre cómo hacer esto o aquello en la fundación», recordaba ayer a ABC Mónica Povedano, neuróloga del Hospital de Bellvitge y patrona de la Fundación Luzón. Siempre ha estado detrás de cada decisión.
Fortaleza mental
Una de las decisiones más difíciles a las que se enfrenta un enfermo de ELA es la de recibir respiración asistida cuando los músculos del diafragma se paralizan. La diferencia entre vivir atado a un respirador o dejarse ir. «A él le tocó tomar esa decisión hace dos años y no dudó. Tenía claro que quería vivir, hacerse una traqueostomía y conectarse al respirador. Necesitas una gran fortaleza mental para vivir así, y él siguió casi tan activo como antes, marcándose objetivos continuamente», cuenta Povedano.
Luzón deja un huella medible en la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica. «Hay un antes y un después desde la puesta en marcha de la fundación», dice sin dudar esta neuróloga. Aún no hay una cura, pero la atención médica de los enfermos ha mejorado en el país, se ha equilibrado. La investigación también está en marcha. Pese al Covid, que lo tapa casi todo, la investigación está en un momento ‘on fire’, dice. «Solo en mi hospital de Bellvitge hay cinco ensayos clínicos en marcha para probar nuevos tratamientos y muchos laboratorios tienen en su cartera moléculas para intentar buscar un fármaco eficaz».